SOS II Werelddag CVS/FM ANTWERPEN
 

Misschien hebben velen onder jullie er al over gehoord, maar ondertussen werd er in samenwerking met het Vierde Wereld Syndicaat een actiegroep opgericht : cvs-fibro-actiecomité .

Deze bestaat uit enkele van onze lotgenoten en een aantal van hun gezonde partners die net als ons vinden dat er dringend iets moet veranderen.
Achter de schermen worden we allen natuurlijk fantastisch gesteund door onze partners en andere familieleden.

Wat wij (proberen) doen? Dat lees je verder.



A C T I E :

Velen zullen al vragenlijsten van ons gekregen hebben. Er is er een over de cvs-centra, een over de sociale en financiële gevolgen en een vragenlijst voor onze jonge lotgenoten die nog naar school gaan.
Heb je deze nog niet gehad en wil je graag meewerken, dan stuur je maar een mail.

Er wordt ook een dokterslijst aangemaakt. Hiervoor verzamelen we gegevens over de dokters (in ruime zin van het woord) waar jullie al naartoe geweest zijn voor cvs en/of fibromyalgie.
Zowel degenen die jullie aan raden als af raden!
Hiervoor stellen we volgende vragen:
naam dokter :
specialisatie :
adres :
provincie :
extra commentaar (dus waarom wel/niet goed):

Deze lijst zal later terug onder jullie verspreid worden, zodat het iets gemakkelijker wordt om een nieuwe dokter te kiezen en je niet naar één gaat die al door iedereen wordt afgeraden.

We willen andacht geven aan cvs en fibromyalgie. Laten weten dat deze aandoeningen bestaan en dat we niet akkoord zijn met hoe we behandeld worden.
We willen begrip, erkenning en herkenning.

Hiervoor zijn we in de eerste plaats bezig met het organiseren van een evenement. Dit zal doorgaan op zaterdag 13 mei (12 mei is het wereld-cvs dag) te Antwerpen. Het enige wat ik hierover al kan zeggen is dat het zeker leuk zal worden. Meer informatie volgt als alles op zijn poten staat.
Maar hou de dag alvast vrij in jullie agenda !

Later zullen we proberen in gesprek te gaan bij onze Minister van Sociale Zaken met een eisenpakket. Al jullie reacties op onze oproep en de ingevulde vragenlijsten. Zo komen jullie allemaal aan het woord en zullen ze eindelijk weten hoe onze levens er in de praktijk uitzien en worden we meer dan statestieken en nummertjes.

Dus werk mee en doe jullie verhaal, vul de vragenlijsten in en kom hier regelmatig piepen voor meer info !


Al wie in ons e-mailbestand zit zal ook verder via mail op de hoogte gehouden worden.


[SIZE="5"] SOS II Werelddag
cvs en fybromyalgie
2006[/SIZE]

Wanneer?
Zaterdag 13 mei van 14 tot 17 uur.
Deuren open om 13u30

Waar?
Antwerp Expo (bouwcentrum)
Jan Van Rijswijcklaan 191
Antwerpen

Wat?
Gesprekken onder leiding van Luk Saffloer met patiënten, artsen en Marc Van Impe afgewisseld met een vleugje muziek.

Waarom?

Sedert 1999 na de actie SOS voor CVS zijn er duidelijke richtlijnen gegeven door de Hoge Gezondheids Raad inzake behandeling van cvs- en fibro- patiënten.
Minister Vandenbroucke ondersteunde deze richtlijnen met een prijzenpot van
60 miljoen en richtte de referentiecentra op.
De overheid heeft toen meerdere beloftes gemaakt en is geen van hen nagekomen. Daarom wordt het tijd dat we weer van ons laten horen en hen wijzen op de grote problematiek die er nog steeds heerst rond cvs en
fibromyalgie.
We zijn het meer dan beu! Jullie ook? Sluit jullie dan op 13 mei bij ons aan.

Voor info: http://www.cvs-fibro-monster.be/design/4_actie.html

Wel op 13 mei ben ik er zeker samen met het VWS:)

Ik heb een collega die dit heeft ,dus Limburgse leeuw Ik kom zeker,mensen dit is de meest onderschatte ziekte die er is!

Probeer je collega zeker mee te brengen, duveltje. Welkom in ieder geval.

We zullen ook een spandoek maken tegen dan, met het logo van fibromonster en VWS, met het opschrift: SOS II CVS-FM = ARMOEDE.

Het actiecomité is zeer gedreven en ik denk dat we geprobeerd hebben een goed programma te voorzien dat niet te inspannend is voor de patiënten, maar toch inhoudelijk genoeg voor iedereen om te komen.

Mijn dank gaat ook uit naar alle leden van het actiecomité die zich, ondanks hun ziekte en moeilijkheden, zo hard hebben ingezet om dit alles op poten te zetten.

Chapeau voor hen allen !!!

Spijtig genoeg door haar ziekten zal ze er zeker niet bij zijn! Zij leidt wel aan een extreem vorm van cvs,en kan niets meer dan slapen 15 uur per dag,haar beenderen(spieren) kraken dan ook overal ! Maar ik zal haar plaats wel innemen!

De agenda komt dit jaar echt niet goed uit. Op dertien mei is het op mijn werk "vrijwillige karweidag". Da's een dag dat we allemaal (wie wil natuurlijk) vrijwillig komen werken, ttz zonder betaald te worden en dan heel de dag karweien doen die anders altijd blijven liggen.
't Is het achttiende jaar dat we zoiets inrichten en ik heb nog geen enkele gemist.

Dit begrijp ik natuurlijk hé Laat weer eens zien waar VWS voor staat:)

Geen probleem Karma, duvelke zal ook u vervangen ;-)

Er zullen overigens nog wel gelegenheden komen, want het actiecomité zal er niet mee stoppen na die eerste activiteit. Als de politiek dan nog niet luisteren wil, zijn andere acties zeker niet uitgesloten.

ik zal ook eens komen kijken

uiteindelijk is dit een heel goed initiatief van het vws om die mensen te steunen, ook al zijn het niet direct opstandelingen

ik kan me voorstellen dat ze het beu zijn na al die jaren vriendelijk bedelen en vragen stellen bij overheid en politiekers :evil:

Veel plezier.

Lol,jij maakt de zelfde fout als CHIPIE,er zijn dus 2 duvels op het forum
Mijn nick is duvelte 382 en den andere duvel zijn nick is duvelke
CHIPIE hebben we er ook goed mee liggen gehad.
Maar duvelke mag ook zeker komen hé;-):lol:

En jij bent natuurlijk ook welkom, Eno2 ;-)

Ik moet zeggen dat ik het niet verwachthad dat die mensen zo hard hun best zouden doen en het resultaat tot dusver mag er wezen.

We hopen dus ook dat deze dag een succes mag worden en dat het iets teweeg zal brengen voor de patiënten zelf, dat hun probleem toch nog eens herbekeken wordt.

Indien niet, dan zal het actiecomité zich moeten herbezinnen over een ander soort actie.

Sorry duveltje382, natuurlijk weet ik wel wie je bent, het was gewoon in de rapte van het typen, als het ware...;-)

Daar drinken we enen op ;-)

Ik drink met U mee;-)

Een moeder van een zeer goede vriend van mij heeft al meer dan vijftien jaar CVS...

:(

Gezien het een werelddag is, kan je mss ook mee betogen in Zuid-Afrika?

Ok, ik zal mijn geest op Kaapstad focussen vanuit Antwerpen hier :-D

Ah er is er eentje terug :-D

Ik ben al tweeënhalf jaar terug :?