Politics.be

Politics.be (https://forum.politics.be/index.php)
-   Over koetjes en kalfjes... (https://forum.politics.be/forumdisplay.php?f=9)
-   -   Digitale petitie ... HUS ... Terugbetaling levensnoodzakelijke medicatie (https://forum.politics.be/showthread.php?t=185836)

Gun 29 april 2013 16:16

Digitale petitie ... HUS ... Terugbetaling levensnoodzakelijke medicatie
 
Ik doe aan dit soort verzoeken (te) weinig mee want wanneer het over een bekende gaat denkt men er onmiddellijk anders over.

Digitale petitie: HIER

Citaat:

Dankzij het wondermiddel Soliris Eculizumab kon Viktor zijn leven gered worden en kan hij momenteel opnieuw functioneren, zonder bijwerkingen en risico’s. Viktor krijgt deze medicatie elke 2 weken toegediend, kostprijs € 9000 per behandeling.

Op 7 mei beslist Minister van Volksgezondheid Onkelinx of de medicatie “Soliris Eculiziumab” zal worden terugbetaald of niet. Hierdoor komt het leven van Viktor opnieuw in gevaar.
Hemolytisch Uremisch Syndroom
Citaat:

Het hemolytisch-uremisch syndroom (HUS) is een syndroom waarbij hemolytische anemie, acuut nierfalen (uremie) en trombocytopenie gezien worden. HUS treedt voornamelijk maar niet uitsluitend op bij kinderen. HUS treedt meestal op na een episode van diarree als gevolg van een besmetting met EHEC, de entero-hemorragische E. coli bacterie. HUS is een medisch noodgeval met mortaliteit van 5-10%. Bij de overige gevallen treedt meestal volledige genezing op maar een aantal patiënten ontwikkelt chronische nierproblemen. HUS werd in 1955 als syndroom gedefinieerd.

Gun 29 april 2013 17:49

Spijtig ...

Klojo eerste klas 29 april 2013 18:41

'k Dacht eerst dat 't weer iets louch was, maar blijkbaar niet....
http://www.fda.gov/AboutFDA/CentersO.../ucm273089.htm
Dat 't zo duur is, da's andere koek, natuurlijk.
Dus...ik teken met plezier....al had ik liever dat dat niet nodig was.....

Gun 29 april 2013 18:43

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Klojo eerste klas (Bericht 6619014)
'k Dacht eerst dat 't weer iets louch was, maar blijkbaar niet....
http://www.fda.gov/AboutFDA/CentersO.../ucm273089.htm
Dat 't zo duur is, da's andere koek, natuurlijk.
Dus...ik teken met plezier....al had ik liever dat dat niet nodig was.....

Thanks ... IDD niets louch aan ...

Het moet snel gaan, want 7 mei valt de beslissing

NieuwNoors 29 april 2013 20:08

Ik heb de petitie ook ondertekend. Voor dat 7-jarig ventje. Hopen maar dat alles in orde komt voor hem.

Boyke 29 april 2013 20:13

Ik heb de petitie ook ondertekend he!
Ons Boyke heeft het hart toch nog op de goede plaats hoor!

Demper 29 april 2013 20:16

Done.

Gun 29 april 2013 22:37

Dankublief

Gun 30 april 2013 08:45

Deredactie

Txiki 30 april 2013 08:58

Ik ga grof zijn: men kan zich ook afvragen of per se iedereen en alleman in leven gehouden moet worden. Hoe erg dat ook moge zijn voor de naasten.

Gun 30 april 2013 09:00

Wie schreef dit op haar Facebook op 20 Februari 2013 i.v.m. de terugbetaling van illegale Hiv patienten door het O.C.M.W. in Antwerpen?

Citaat:

Prendre en otage la vie et la santé est inadmissible.

La décision du Cpas d'Anvers - et d'autres peut être - de refuser l'aide médicale urgente �* certaines personnes est inadmissible. C'est inadmissible d'un point de vue éthique, c'est inadmissible d'un point de vue médical.

La qualité d’une démocratie se mesure �* la manière dont elle prend en charge les personnes les plus vulnérables. Faire un tri parmi ces personnes, en fonction de leur statut social, économique ou de leurs conditions de séjour, est un réel scandale.

Le droit �* la santé est un droit absolu et l’aide médicale urgente a justement été conçue pour garantir ce droit aux personnes en séjour irrégulier. Faire du chantage �* l’octroi de l’aide médicale est tout �* fait inacceptable. Doit-on condamner �* mort des femmes et des hommes qui refusent de signer un engagement quelconque? Il en va de leur vie, de celles de leurs enfants, de leurs proches.

En tant que Ministre de la Santé publique, il est aussi de mon devoir de combattre les maladies et d’éviter tout risque épidémiologique. Ne pas traiter une personne séropositive aggrave le risque de contagion et arrêter un traitement en cours augmente la résistance du virus aux médicaments.
en wie moet nu dit goedkeuren?

Skobelev 30 april 2013 09:00

done

Gun 30 april 2013 09:23

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Txiki (Bericht 6619631)
Ik ga grof zijn: men kan zich ook afvragen of per se iedereen en alleman in leven gehouden moet worden. Hoe erg dat ook moge zijn voor de naasten.

Dat kereltje leidt een perfect normaal leven ... als ... hij die medicatie kan nemen

Het zou maar eens de jouwe moeten zijn

Jantje 30 april 2013 09:35

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Gun (Bericht 6619642)
Dat kereltje leidt een perfect normaal leven ... als ... hij die medicatie kan nemen

Het zou maar eens de jouwe moeten zijn

Perfect normaal zou ik het niet noemen.
De jongen is afhankelijk van zijn medicatie, maar de farma maakt misbruik van deze afhankelijkheid.

Ik geef toe dat de onderzoeken naar medicatie veel geld kosten, maar dat privé instellingen winst maken op de rug van de zieken uit onze maatschappij, vindt ik onaanvaarbaar.

Ik zou dus liever zien dat overheden wereldwijd samenwerken om medicatie te ontwikkelen en daarna een uitbesteding doen voor de productie tegen betaalbare prijzen.



Ondertekend trouwens

Txiki 30 april 2013 09:38

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Gun (Bericht 6619642)
Dat kereltje leidt een perfect normaal leven ... als ... hij die medicatie kan nemen

Het zou maar eens de jouwe moeten zijn

Je gaat voorbij aan de vraag.

Gun 30 april 2013 09:49

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jantje (Bericht 6619651)
Perfect normaal zou ik het niet noemen.
De jongen is afhankelijk van zijn medicatie, maar de farma maakt misbruik van deze afhankelijkheid.

Ik geef toe dat de onderzoeken naar medicatie veel geld kosten, maar dat privé instellingen winst maken op de rug van de zieken uit onze maatschappij, vindt ik onaanvaarbaar.

Ik zou dus liever zien dat overheden wereldwijd samenwerken om medicatie te ontwikkelen en daarna een uitbesteding doen voor de productie tegen betaalbare prijzen.

Ondertekend trouwens

Dankjewel jantje,

U maakt een punt ... echter, indien er geen comptetitie meer is tussen (privé)bedrijven in het zoeken naar medicatie gaat ook de vooruitgang in dat onderzoek vertragen.

Het is steeds een mes dat aan 2 kanten snijdt

Maar zoals gezegd, u maakt een punt

Gun 30 april 2013 09:51

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Txiki (Bericht 6619653)
Je gaat voorbij aan de vraag.

Helemaal niet

Zou jij deze vraag ook stellen indien Victor jouw ukkepuk zou zijn?

Jantje 30 april 2013 09:55

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Txiki (Bericht 6619653)
Je gaat voorbij aan de vraag.

Het antwoord is simpel, waarom zou iemand moeten sterven voor zijn leven begint, als dit jonge leven op een eenvoudige manier gered kan worden en die jonge mens op een eenvoudige manier een vrij normaal leven kan leiden.

Je kan immers ook de vraag stellen,

of het zin heeft om mensen die op de weg gewond geraken nog gered moeten worden.

heeft het zin om een 60 jarige nog een orgaantransplantatie te laten ondergaan.

moet men mensen met dementie nog in leven houden.

heeft het behandelen van kanker wel enig nu.

kan je dragers van het HIV niet beter direct een spuitje geven.


Je kan je dus rond elke medische behandeling de vraag stellen welk nut deze behandeling heeft en/of ze maatschappelijk verantwoord is.

De vraag is echter, welk leed zit er achter het niet toepassen van de medische mogelijkheden.
En waar ligt de grens.

Jantje 30 april 2013 10:01

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Gun (Bericht 6619659)
Dankjewel jantje,

U maakt een punt ... echter, indien er geen comptetitie meer is tussen (privé)bedrijven in het zoeken naar medicatie gaat ook de vooruitgang in dat onderzoek vertragen.

Het is steeds een mes dat aan 2 kanten snijdt

Maar zoals gezegd, u maakt een punt

Die competitie kan ook tussen overheden gehouden worden, waar dan meer samenwerking mogelijk is.

Voor griepvaccinatie zorgen namelijk de overheden voor de competitie tussen de overheidsinstellingen. De instelling die het beste en het snelste met een werkende vaccinatie komt, krijg extra opdrachten en extra subsidies. Deze die te vaak ingebreken blijft word opgedoekt.
Ook betalen de overheden niet meer als ze zelf te vaak het onderspit moeten delven tegenover andere instellingen.

Boyke 30 april 2013 10:10

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Txiki (Bericht 6619631)
Ik ga grof zijn: men kan zich ook afvragen of per se iedereen en alleman in leven gehouden moet worden. Hoe erg dat ook moge zijn voor de naasten.

Ja Texasiki dat is wel wat sneu he. Wie beslist wie leeft en wie niet ?
En de maatschappelijke solidariteit dan ?

Txiki 30 april 2013 10:24

Solidariteit speelt hier geen rol. Men moet consequent zijn. Als Onkelinx dit goedkeurt, wat mag van mij, moet ze alle uitzonderlijke gevallen goedkeuren. Zoniet, is er sprake van discriminatie.

Dit ventje is niet de enige die een uitzonderlijke behandeling behoeft, he.

Boyke 30 april 2013 10:38

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Txiki (Bericht 6619691)
Solidariteit speelt hier geen rol. Men moet consequent zijn. Als Onkelinx dit goedkeurt, wat mag van mij, moet ze alle uitzonderlijke gevallen goedkeuren. Zoniet, is er sprake van discriminatie.

Dit ventje is niet de enige die een uitzonderlijke behandeling behoeft, he.

Dan is dat het failliet van de sociale verzorgingsstaat!
Ze geven ook te veel geld aan de immigrabnten he!
Die worden wel verzorgd voor hun aids!

Txiki 30 april 2013 10:46

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Boyke (Bericht 6619704)
Dan is dat het failliet van de sociale verzorgingsstaat!
Ze geven ook te veel geld aan de immigrabnten he!
Die worden wel verzorgd voor hun aids!

Tja, maar, waarom dan voor dit kereltje wel en voor anderen niet? Waar trek je die lijn? En waar is dan de solidariteit met die anderen?

Gun 30 april 2013 10:52

Het Nieuwsblad

morte-vivante 30 april 2013 10:55

als iedereen die getekend heeft 100 euro zou storten in een fonds, dan zou Victor al minstens 6 jaar het geneesmiddel kunnen toegediend krijgen...

Gun 30 april 2013 10:56

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jantje (Bericht 6619671)
Die competitie kan ook tussen overheden gehouden worden, waar dan meer samenwerking mogelijk is.

Voor griepvaccinatie zorgen namelijk de overheden voor de competitie tussen de overheidsinstellingen. De instelling die het beste en het snelste met een werkende vaccinatie komt, krijg extra opdrachten en extra subsidies. Deze die te vaak ingebreken blijft word opgedoekt.
Ook betalen de overheden niet meer als ze zelf te vaak het onderspit moeten delven tegenover andere instellingen.

Gevaarlijk voorbeeldje Jantje

De mexicaanse (varkens-)griep nog in gedachten?

+11 000 000 besteld en betaald door de Belgische staat (door ons dus) (Onkelinx ten voeten uit) en minder dan 4% effectief gebruikt ... weggesmeten geld dat beter in dit soort medicatie wordt gestoken

Er zijn +/- 20 lijders aan dit syndroom in België

Gun 30 april 2013 11:02

Het Laatste Nieuws

Gun 30 april 2013 11:07

VTM

Klojo eerste klas 30 april 2013 11:47

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Txiki (Bericht 6619631)
Ik ga grof zijn: men kan zich ook afvragen of per se iedereen en alleman in leven gehouden moet worden. Hoe erg dat ook moge zijn voor de naasten.

Moeten niet, nee, maar mogen, ja.... En als bepaalde schoonheidsingrepen via kunstgrepen tegenwoordig door de ziekenkas worden terugbetaald.....

Ik denk (aan de andere kant van de medaille) ook aan abortus, euthanasie, zelfmoord, ..... Da's ook niet van moeten.....

Den Duisteren Duikboot 30 april 2013 12:03

Uiteraard niet getekend. Als mensen solidair willen zijn, kunnen ze nog altijd vrijblijvend geld storten.

Den Duisteren Duikboot 30 april 2013 12:43

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Boyke (Bericht 6619140)
Ik heb de petitie ook ondertekend he!
Ons Boyke heeft het hart toch nog op de goede plaats hoor!

Hoe voorspelbaar. "Wie niet tekent, heeft geen hart." Boe-hoe-hoe.

Gun 30 april 2013 12:45

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Den Duisteren Duikboot (Bericht 6619826)
Uiteraard niet getekend. Als mensen solidair willen zijn, kunnen ze nog altijd vrijblijvend geld storten.

U gaat dus akkoord met deze uitspraak van Onkelinx
Citaat:

Prendre en otage la vie et la santé est inadmissible.

La décision du Cpas d'Anvers - et d'autres peut être - de refuser l'aide médicale urgente �* certaines personnes est inadmissible. C'est inadmissible d'un point de vue éthique, c'est inadmissible d'un point de vue médical.

La qualité d’une démocratie se mesure �* la manière dont elle prend en charge les personnes les plus vulnérables. Faire un tri parmi ces personnes, en fonction de leur statut social, économique ou de leurs conditions de séjour, est un réel scandale.

Le droit �* la santé est un droit absolu et l’aide médicale urgente a justement été conçue pour garantir ce droit aux personnes en séjour irrégulier. Faire du chantage �* l’octroi de l’aide médicale est tout �* fait inacceptable. Doit-on condamner �* mort des femmes et des hommes qui refusent de signer un engagement quelconque? Il en va de leur vie, de celles de leurs enfants, de leurs proches.

En tant que Ministre de la Santé publique, il est aussi de mon devoir de combattre les maladies et d’éviter tout risque épidémiologique. Ne pas traiter une personne séropositive aggrave le risque de contagion et arrêter un traitement en cours augmente la résistance du virus aux médicaments.
in combinatie met het niet goedkeuren van deze?

Nietzsche 30 april 2013 12:47

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Den Duisteren Duikboot (Bericht 6619865)
Hoe voorspelbaar. "Wie niet tekent, heeft geen hart." Boe-hoe-hoe.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Hart

Wat heeft dit prachtige spier exact te maken met dit 7 jarige jongetje?

morte-vivante 30 april 2013 13:24

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Gun (Bericht 6619867)
U gaat dus akkoord met deze uitspraak van Onkelinx


in combinatie met het niet goedkeuren van deze?

Ja

Aangezien het risico voor de volksgezondheid in het geval van suboptimale of nonbehandeling met een anti-HIV geneesmiddel en de mogelijke ontwikkeling van resistente HIV-strengen en de verspreiding binnen de bevolking iets groter is dan het niet behandelen van dit jongetje.

Risico-evaluatie.

Btw, ik teken deze petitie ook niet. Ik ben wel bereid om een vrijwillige gift te doen in één of ander fonds dat zou opgericht kunnen worden om dit geneesmiddel te blijven betalen voor dit jongetje. Maar ik wil niet dat er voor dit specifiek geval de normale gang-van-zaken, ook een evaluatie van een eventuele tegemoetkoming door het RIZIV, aan de kant geschoven moet worden. Aangezien dit de poort opent...

Gun 30 april 2013 14:22

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante (Bericht 6619917)
Ja

Aangezien het risico voor de volksgezondheid in het geval van suboptimale of nonbehandeling met een anti-HIV geneesmiddel en de mogelijke ontwikkeling van resistente HIV-strengen en de verspreiding binnen de bevolking iets groter is dan het niet behandelen van dit jongetje.

Risico-evaluatie.

Btw, ik teken deze petitie ook niet. Ik ben wel bereid om een vrijwillige gift te doen in één of ander fonds dat zou opgericht kunnen worden om dit geneesmiddel te blijven betalen voor dit jongetje. Maar ik wil niet dat er voor dit specifiek geval de normale gang-van-zaken, ook een evaluatie van een eventuele tegemoetkoming door het RIZIV, aan de kant geschoven moet worden. Aangezien dit de poort opent...

OK, genoteerd ... en respect voor deze mening, ook al deel ik ze niet

djimi 30 april 2013 15:49

Getekend.

Gun 30 april 2013 20:57

Ziekenhuis in de bres voor Viktor

Zipper 30 april 2013 21:26

Getekend.

Buitenwipper 30 april 2013 21:28

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Gun (Bericht 6620455)

Kent ge hem ofzo?

Gun 30 april 2013 23:41

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Buitenwipper (Bericht 6620533)
Kent ge hem ofzo?

Viktors vader is bij ons in het dorp opgegroeid, hebben samen in de jeugdbeweging gezeten.

Papa is +/- 10 jaar jonger dan ik, niet dat het een nauwe vriend is maar wanneer we elkaar tegen komen volgt er altijd wel een leuke korte babbel.


Alle tijden zijn GMT +1. Het is nu 01:03.

Forumsoftware: vBulletin®
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Content copyright ©2002 - 2020, Politics.be