[de limburgse leeuw]

Om al deze mensen een beetje hoop op verbetering te gunnen, eisen wij:

- Nakoming van de beloften die de regering deed in 1999: info-website voor practici inzake CVS -
- Officiële naamsverandering van CVS naar ME en toepassing van het syndroom volgens art G93.3 van de International Classification of Deseases (ICD-10) gepubliceerd door de WHO, dat België ondertekend heeft te zullen erkennen en toepassen.
- Er- en herkenning van de variant van CVS, nl. Fybromyalgie, soms apart voorkomend of samen met CVS, een pijnlijke spierreuma met zeer vele patiënten in België Degelijke opleiding van artsen en controleartsen inzake CVS getoetst aan de laatste onderzoeksbevindingen wereldwijd.
- Toepassing van in het buitenland erkende markers om een nauwkeurige diagnose te stellen en elk misbruik te weren. Terugbetaling in deze onderzoeken
- Wij willen af van “het zou tussen de oren zitten”, bewijzend met bevindingen wereldwijd die allerhande lichamelijke afwijkingen constateren: intoxicaties, infecties, beschadiging van het zenuwstelsel, hersenafwijkingen, immuun- en hormonale verstoringen. Wij vragen onderzoek, tussenkomst bij de behandeling en medicatie



- Opstellen van een behandeling, rekening houdend met ALLE reeds verrichte onderzoeken terzake, en die niet één theorie volgt. ( Vb. dat men via bloedonderzoek kan aanwijzen dat het huidige revalidatiesysteem contra-productief werkt; KUL R. Leysen: “10 �* 15 % van de patiënten verbetert in de cvs centra vandaag”, en dan weigert men nog de “te” zieke gevallen);
- Mogelijkheid om in verschillende grote ziekenhuizen cvs-afdelingen op te richten (2 per provincie), omdat de centra voor behandeling dikwijls te ver afgelegen zijn voor de doodvermoeide patiënt en �*lle patiënten de mogelijkheid te bieden zich te laten behandelen (nu 805 patiënten van de naar schatting 30.000 in 3 jaar! )
- Faciliteiten in het onderwijs om niet in het watervalsysteem terecht te komen, vervolgens in een lichamelijk zwaarder beroep, dat ze ook niet aan kunnen wegens fysiek te belastend. Onderwijs op maat van de CVS-patiënt.
- Faciliteiten om te arbeiden volgens onze mogelijkheden (nodig om de rekeningen van artsen, medicatie en proceskosten tegen mutualiteit en RIZIV te kunnen betalen)
- Vervroegd recht op uitkering voor chronisch zieke jongeren die onvoldoende lang gewerkt hebben om een volwaardige uitkering te bekomen. Nu worden ze geweigerd omwille van vooraf bestaande ziekte en hebben 200 € inkomen/maand. Hoe kunnen die een leven starten?????
- Toepassing en aflevering (indien gewenst) van het patiëntendossier om dubbele onderzoeken bij de verschillende artsen, ziekenhuizen en centra te vermijden en de patiënt recht op inzage te geven.
- Een sociaal vangnet omdat vele mensen, door dure, niet terugbetaalde medicijnen en onderzoeken vaak in geldnood komen wegens hun ziekte. Sommigen moeten hun huisje verkopen om de medische- en lopende rekeningen te kunnen betalen, zeker daar waar er meerdere personen van het gezin getroffen zijn.
- Patiënten dienen gezien het ernstig invaliderend karakter van dit syndroom eveneens erkend te worden in het kader van het WIGW-statuut rekening houdend met de maandelijkse medische uitgaven.
- Afschaffing van de referentiecentra in hun huidige vorm:
- Akkoorden tussen centra en RIZIV tot het bepalen van een ziekte zijn juridisch onjuist:
Het akkoord werd afgesloten tussen het RIZIV en de centra. Aangezien het RIZIV enkel bevoegd is om de “arbeidsbekwaamheid” vast te stellen, gaan ze hier al zwaar in de fout door aan de centra regels op te leggen om de ziekte vast te stellen.
Art 100 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 refereert nergens naar een lijst van aandoeningen, maar naar het geheel van letsels of functionele stoornissen die aanleiding geven tot een vemrindering van het verdienvermogen van de sociaal verzekerde. Codering van de ziekte heeft hier GEEN belang.
- Chantage- en verkeerde behandelingspraktijken van de centra naar de patiënten toe:
- Het niet naleven van de belofte dat een patiënt gedurende zijn behandeling in de centra niet zou geschorst worden door het RIZIV
- Chantagepraktijken in de centra: als je niet doet zoals wij zeggen (zelfs al ben je er niet toe in staat) maken wij je dossier over aan het RIZIV en volgt schrapping wegens gebrek aan medewerking (getuigenissen in bezit)
- Verkeerde behandeling op basis van code F48.0 i.p.v. code 93.3 WHO en door gebrek aan gunstige resultaten huidige therapie
- Totaal gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, géén samenwerking en uitwisseling van kennis tussen de medische experts in België en de bestaande kenniscentra, met de grootste ME/CVS specialisten met wereldfaam en reeds 20 jaar ervaring in de materie.
- Opleiding en informatieverstrekking aan eerstelijnverzorgers (huisartsen, kyné, enz.) is nagenoeg onbestaande waardoor ME/CVS niet tijdig herkend wordt. Nochtans is bewezen dat een snelle diagnose escalatie naar volledige invaliditeit tegengaat.
- Geen registratie van het aantal patiënten door de centra
- Een gebrek aan goede en correcte voorlichting aan het grote publiek en werkgevers over de ernst van de ziekte en het grote maatschappelijk probleem waardoor erkenning en herkenning ondermaats zijn.
- Vervalsing van resultaten door weigering “zwaardere” cvs-patiënten. De enige erkende centra inzake CVS weigeren de ziekste patiënten te behandelen. Dus erkennen ze hun onmacht inzake CVS en is het hoogste tijd om het geweer van schouder te veranderen. Er is geld en kostbare tijd verspild!!