[Karma]

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Beste Golsteyn, ik zal proberen om het heel kort uit te leggen. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het is een ziekte die echt bestaat, maar waar in dit land nog niet echt een erkenning voor is vanuit de overheid en het RIZIV (Rijksdienst voor Ziekte en Invaliditeitsuitkeringen).
Mensen die door CVS getroffen worden (men schat zo ongeveer 20.000 �* 40.000 mensen in ons landje) kunnen vaak na een tijdje niet meer gaan werken omdat ze zich te slecht voelen, te moe zijn om nog om het even wat te ondernemen. En dan beginnen natuurlijk de problemen. Want doordat de ziekte niet erkend is, worden deze mensen nogal gemakkelijke prooien om geschorst te worden door het RIZIV en dan krijgen ze vaak helemaal geen uitkering meer. Dat is dan ook meteen de link met armoede. De meeste patiënten hebben het dus helemaal niet breed, en zijn ook niet meer in staat om zelf geld te verdienen. Dat maakt het onrecht dubbel zo schrijnend, en daarom heeft Het Vierde Wereld Syndicaat besloten om het actiecomité van die mensen te ondersteunen, hoe bescheiden die steun ook is.

Je vindt meer info op de site die ik in vorige posting heb geplaatst, alsook de flyers en de persteksten.

Fibromyalgie is chronische ontsteking van de bindspierweefsels. Ook dat is een ziekte, en vaak overlapt die met CVS. Het verschil is dat fibromyalgie steeds felle spierpijnen oproept, de mensen hebben dus pijn bij haast elke beweging die ze doen. Er zijn dus nogal wat CVS-patiënten die OOK fibromyalgie hebben, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn, je kunt die ziektes ook apart krijgen.

Indien je meer wil weten over de ziektes zelf, er bestaan nogal wat websites over die de volledige medische uitleg geven. Ook in het buitenland bestaan er al heel wat studies en onderzoeken over.

De mensen van de actiegroep zijn boos omdat ze al brieven schrijven sinds 1994, naar politici van alle pluimage, maar ze krijgen nergens gehoor. Altijd weer vage beloftes, maar niks concreets. Ondertussen blijft men beweren dat 'het tussen de oren zit' en dat die ziektes zogezegd geen echte ziektes zijn.

De nieuwste mode is om die mensen te verwijzen naar cognitieve gedragstherapie. Er werden zelfs met overheidsgeld speciale referentiecentra opgericht, maar die zijn niet echt geschikt voor de echte patiënten en lijken er meer op gericht te zijn om alleen dat profiel van mensen te selecteren waarvan men dan achteraf kan beweren dat het daadwerkelijk tussen de oren zit.

Kortom, deze mensen hebben al een hele lijdensweg afgelegd, en het einde is vooralsnog niet in zicht.

Als ik me niet vergis is CVS de nederlandstalige term van M.E. Is de afkorting van de latijnse benaming "Myalgische Encefalomyelitisch" (niet te verwarren met "Encefalitisch", is een andere ziekte met catatonie als gevolg.