Registreren kan je hier. Problemen met registreren of reageren op de berichten? Een verloren wachtwoord? Gelieve een mail te zenden naar [email protected] met vermelding van je gebruikersnaam. |
|
Registreer | FAQ | Forumreglement | Ledenlijst |
Maatschappij en samenleving Dit subforum handelt over zaken die leven binnen de maatschappij en in die zin politiek relevant (geworden) zijn. |
|
Discussietools |
21 april 2006, 02:58 | #61 |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 6 mei 2004
Locatie: limburg
Berichten: 7.552
|
Nog een beetje uitleg over de eisen van het comité
Om al deze mensen een beetje hoop op verbetering te gunnen, eisen wij:
- Nakoming van de beloften die de regering deed in 1999: info-website voor practici inzake CVS - - Officiële naamsverandering van CVS naar ME en toepassing van het syndroom volgens art G93.3 van de International Classification of Deseases (ICD-10) gepubliceerd door de WHO, dat België ondertekend heeft te zullen erkennen en toepassen. - Er- en herkenning van de variant van CVS, nl. Fybromyalgie, soms apart voorkomend of samen met CVS, een pijnlijke spierreuma met zeer vele patiënten in België Degelijke opleiding van artsen en controleartsen inzake CVS getoetst aan de laatste onderzoeksbevindingen wereldwijd. - Toepassing van in het buitenland erkende markers om een nauwkeurige diagnose te stellen en elk misbruik te weren. Terugbetaling in deze onderzoeken - Wij willen af van “het zou tussen de oren zitten”, bewijzend met bevindingen wereldwijd die allerhande lichamelijke afwijkingen constateren: intoxicaties, infecties, beschadiging van het zenuwstelsel, hersenafwijkingen, immuun- en hormonale verstoringen. Wij vragen onderzoek, tussenkomst bij de behandeling en medicatie - Opstellen van een behandeling, rekening houdend met ALLE reeds verrichte onderzoeken terzake, en die niet één theorie volgt. ( Vb. dat men via bloedonderzoek kan aanwijzen dat het huidige revalidatiesysteem contra-productief werkt; KUL R. Leysen: “10 �* 15 % van de patiënten verbetert in de cvs centra vandaag”, en dan weigert men nog de “te” zieke gevallen); - Mogelijkheid om in verschillende grote ziekenhuizen cvs-afdelingen op te richten (2 per provincie), omdat de centra voor behandeling dikwijls te ver afgelegen zijn voor de doodvermoeide patiënt en �*lle patiënten de mogelijkheid te bieden zich te laten behandelen (nu 805 patiënten van de naar schatting 30.000 in 3 jaar! ) - Faciliteiten in het onderwijs om niet in het watervalsysteem terecht te komen, vervolgens in een lichamelijk zwaarder beroep, dat ze ook niet aan kunnen wegens fysiek te belastend. Onderwijs op maat van de CVS-patiënt. - Faciliteiten om te arbeiden volgens onze mogelijkheden (nodig om de rekeningen van artsen, medicatie en proceskosten tegen mutualiteit en RIZIV te kunnen betalen) - Vervroegd recht op uitkering voor chronisch zieke jongeren die onvoldoende lang gewerkt hebben om een volwaardige uitkering te bekomen. Nu worden ze geweigerd omwille van vooraf bestaande ziekte en hebben 200 € inkomen/maand. Hoe kunnen die een leven starten????? - Toepassing en aflevering (indien gewenst) van het patiëntendossier om dubbele onderzoeken bij de verschillende artsen, ziekenhuizen en centra te vermijden en de patiënt recht op inzage te geven. - Een sociaal vangnet omdat vele mensen, door dure, niet terugbetaalde medicijnen en onderzoeken vaak in geldnood komen wegens hun ziekte. Sommigen moeten hun huisje verkopen om de medische- en lopende rekeningen te kunnen betalen, zeker daar waar er meerdere personen van het gezin getroffen zijn. - Patiënten dienen gezien het ernstig invaliderend karakter van dit syndroom eveneens erkend te worden in het kader van het WIGW-statuut rekening houdend met de maandelijkse medische uitgaven. - Afschaffing van de referentiecentra in hun huidige vorm: - Akkoorden tussen centra en RIZIV tot het bepalen van een ziekte zijn juridisch onjuist: Het akkoord werd afgesloten tussen het RIZIV en de centra. Aangezien het RIZIV enkel bevoegd is om de “arbeidsbekwaamheid” vast te stellen, gaan ze hier al zwaar in de fout door aan de centra regels op te leggen om de ziekte vast te stellen. Art 100 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 refereert nergens naar een lijst van aandoeningen, maar naar het geheel van letsels of functionele stoornissen die aanleiding geven tot een vemrindering van het verdienvermogen van de sociaal verzekerde. Codering van de ziekte heeft hier GEEN belang. - Chantage- en verkeerde behandelingspraktijken van de centra naar de patiënten toe: - Het niet naleven van de belofte dat een patiënt gedurende zijn behandeling in de centra niet zou geschorst worden door het RIZIV - Chantagepraktijken in de centra: als je niet doet zoals wij zeggen (zelfs al ben je er niet toe in staat) maken wij je dossier over aan het RIZIV en volgt schrapping wegens gebrek aan medewerking (getuigenissen in bezit) - Verkeerde behandeling op basis van code F48.0 i.p.v. code 93.3 WHO en door gebrek aan gunstige resultaten huidige therapie - Totaal gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, géén samenwerking en uitwisseling van kennis tussen de medische experts in België en de bestaande kenniscentra, met de grootste ME/CVS specialisten met wereldfaam en reeds 20 jaar ervaring in de materie. - Opleiding en informatieverstrekking aan eerstelijnverzorgers (huisartsen, kyné, enz.) is nagenoeg onbestaande waardoor ME/CVS niet tijdig herkend wordt. Nochtans is bewezen dat een snelle diagnose escalatie naar volledige invaliditeit tegengaat. - Geen registratie van het aantal patiënten door de centra - Een gebrek aan goede en correcte voorlichting aan het grote publiek en werkgevers over de ernst van de ziekte en het grote maatschappelijk probleem waardoor erkenning en herkenning ondermaats zijn. - Vervalsing van resultaten door weigering “zwaardere” cvs-patiënten. De enige erkende centra inzake CVS weigeren de ziekste patiënten te behandelen. Dus erkennen ze hun onmacht inzake CVS en is het hoogste tijd om het geweer van schouder te veranderen. Er is geld en kostbare tijd verspild!!
__________________
http://www.socialisme.be/lsp/ |
21 april 2006, 03:05 | #62 |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 6 mei 2004
Locatie: limburg
Berichten: 7.552
|
U kunt de affiches hier downloaden:
http://www.cvs-fibro-monster.be/werelddag/flyer.jpg En beneden aan deze pagina vindt u ook de PDF van de persmap enzomeer. http://www.cvs-fibro-monster.be/design/4_actie.html Allen daarheen !!!
__________________
http://www.socialisme.be/lsp/ |
27 april 2006, 06:36 | #63 |
Vreemdeling
Geregistreerd: 30 september 2005
Berichten: 59
|
Programma Me Protestdag 13 Mei 2006
13h 30 Folkgroep Mine ontvangt deelnemers op de trappen van het Bouwcentrum Mira ontvangt publiek in zaal. 14h.00 Welkomstwoord door Jo Cools :organisator van de SOS 1 Actie in 1999. 14h 05 Mira verwelkomt met door haar gecomponeerd cvs lied. ……………… 14h10 Moderator Luc Saffloer opent de gesprekken Deel 1: Prof.De Meirleir bespreekt het laatste nieuws over ME Francine Devriendt en Mieke Maertens spreken over ME en vooruitgang in onderzoek. Veerle Derammelaere brengt ons de situatie in Fibromyalgie land. Sprekers zullen ook verwijzen naar ons volledig eisenpakket in persmap 14h 45 Kortegeheimtermeugen korte ME sketch door Robert Deswert over de problematiek van onze geheugenstoornissen Deel 2 : 14h 55 : Dr. Uyttersprot: spreekt over behandelingen in algemeen ziekenhuis. Wat moet er daar gedaan worden? Jo Nijs : heeft het over behandelingen in referentiecentrum, bewegen , goed of niet? Chantal Blomme en Kaat Deruddere bespreken hun ervaringen met de referentiecentra 15H35 Pauze Mira houdt het gezellig tijdens de pauze ……………… 16h00: Folkgroep Mine ontvangt de laatkomers 16h 10 Deel 1 : Luk Saffloer spreekt met patiënten over wetgeving Riziv- schorsingen-, problemen met verzekerings -en controleartsen: Marc Van Impe spreekt over zijn ervaringen met patiënten en over hun jarenlange strijd met al deze instanties. E De Wit ( verzekeringen ) en Marleen Van den Broeck ( riziv ) brengen hun ervaringen met de respectievelijke problematiek 16h 25 Deel 2 : samenwerking tussen verenigingen. Noodzaak van … en oproep tot oprichten “Liga” . E.De Wit introduceert Marc Van Impe 16h45 Getelefoneerde vragen uit de zaal 10 min ? 16h55 Bedankingswoord en behouden thuiskomst door Jo Cools 17h Folkgroep Mine speelt voor aprés – bijpraten Laatst gewijzigd door limburgs beerke : 27 april 2006 om 06:46. |
27 april 2006, 18:15 | #64 | |
Vreemdeling
Geregistreerd: 30 september 2005
Berichten: 59
|
je moet me niet beschuldigen van dubbelnikkerij, het is niet omdat ik niet iedere dag kom posten, dat ik iemand anders zou zijn dan ik ben
vandaag bereikte ons trouwens nog een interesant artikel in verband met het onderzoek naar CVS: Citaat:
Laatst gewijzigd door limburgs beerke : 27 april 2006 om 18:17. |
|
27 april 2006, 19:01 | #65 | |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 12 april 2005
Berichten: 6.611
|
Citaat:
Laatst gewijzigd door Karma : 27 april 2006 om 19:01. |
|
30 april 2006, 12:22 | #66 | |
Vreemdeling
Geregistreerd: 30 september 2005
Berichten: 59
|
Citaat:
in ieder geval is er goed nieuws, zie volgende posting. |
|
30 april 2006, 12:23 | #67 |
Vreemdeling
Geregistreerd: 30 september 2005
Berichten: 59
|
Beste lotgenoten,
> > we hebben eindelijk ons programma voor 13 mei kunnen vastleggen en op de site gezet (zie programma in balk onderaan bij actie. Opslaan en openen in acrobat reader). Ook de persmap is te lezen op de site voor de geïnteresseerden. > > In bijlage vind je ook de wegbeschrijving naar Antwerp Expo zowel met de wagen als openbaar vervoer. Ook voor rolstoelgebruikers is er geen probleem voor de toegang. > > We hopen dat jullie massaal aanwezig zullen zijn. Vergeet niet even een seintje te geven als je komt (vergeet ook je sympathisanten niet mee te brengen). Kan je niet komen, stuur dan een foto en/of een woordje van steun(vraag dit eventueel ook aan familie en vrienden). Deze kunnen we dan ophangen in de zaal om aan te tonen dat er nog veel meer mensen zijn die de actie steunen. > > Wacht niet te lang meer, want over 2 weken is het al zover! > > Hopelijk tot dan. > Het cvs-fibro-actiecomité > > > Dit is de site: www.cvs-fibro-monster.be |
30 april 2006, 12:35 | #68 |
Secretaris-Generaal VN
Geregistreerd: 21 oktober 2005
Locatie: geel 2440
Berichten: 27.815
|
@limburgs beerke, Mag ik eens iets vragen. Lijd jij zelf aan deze verschrikkelijke aandoening? Je moet niet antwoorden als je niet wilt natuurlijk hé Dank U,Duveltje382
__________________
In alles zit er wel wat waarheid ,je moet er enkel maar naar willen luisteren |
1 mei 2006, 12:11 | #69 | |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 12 april 2005
Berichten: 6.611
|
Citaat:
|
|
3 mei 2006, 20:03 | #70 |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 12 april 2005
Berichten: 6.611
|
Ik wil hier wel een oproep doen, CVS is een echte ziekte en deze mensen hebben recht op steun.
|
3 mei 2006, 20:13 | #71 |
Minister-President
Geregistreerd: 23 november 2005
Locatie: Antwerpen City
Berichten: 4.672
|
erg nobel...
__________________
|
3 mei 2006, 23:27 | #72 |
Perm. Vertegenwoordiger VN
Geregistreerd: 13 februari 2005
Berichten: 14.324
|
en toch blijf ik erbij dat er hier iets stinkt
Laatst gewijzigd door King of beggars and fleas : 3 mei 2006 om 23:28. |
3 mei 2006, 23:37 | #73 |
Perm. Vertegenwoordiger VN
Geregistreerd: 13 februari 2005
Berichten: 14.324
|
mensen die een niet materialistische cultuur aanhangen hebben ook recht op hun schadevergoeding.
__________________
Alles neem ik terug wat ik hier heb verkondigd. Ik raad iedereen aan om zich met geen enkele politieke strekking in te laten, zich te ontfermen over de armen van deze wereld en zich te bekeren tot het ware geloof in Jezus Christus als Gods enig geboren zoon die voor ons gestorven en verrezen is opdat wij van onze zondige natuur bevrijdt zouden kunnen worden. Het einde is nabij en de mensenzoon zal spoedig terugkomen, gezeten op de wolken met grote macht en majesteit. hallelujah. |
4 mei 2006, 07:27 | #74 |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 12 april 2005
Berichten: 6.611
|
|
7 mei 2006, 23:45 | #75 | |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 6 mei 2004
Locatie: limburg
Berichten: 7.552
|
Citaat:
Eigenlijk ben ik wel tevreden dat ik en Limburgs Beerke hen daarbij gesteund hebben in de mate van onze eigen mogelijkheden. Moest het mediaspektakel niks opleveren ditmaal, denk ik dat er wel hardere acties nodig zijn. Het is vooral dan dat we er ook weer zullen staan. Uiteindelijk is het een schande wat die mensen wordt aangedaan.
__________________
http://www.socialisme.be/lsp/ |
|
8 mei 2006, 00:11 | #76 |
Parlementslid
Geregistreerd: 11 november 2002
Berichten: 1.910
|
Als ik dat teveel doe heb ik 's anderdaags ook last van CVS.
__________________
Victory or Valhalla. Met Voorpost in't offensief
|
8 mei 2006, 00:13 | #77 |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 6 mei 2004
Locatie: limburg
Berichten: 7.552
|
13h 30
Mira ontvangt publiek in zaal. 14h Welkomstwoord door Jo Cools :organisator van de SOS 1 Actie in 1999. 14h 05 Mira verwelkomt met door haar gecomponeerd cvs lied. ……………… 14h10 Moderator Luk Saffloer opent de gesprekken Deel 1: Prof.De Meirleir bespreekt het laatste nieuws over ME Francine Devriendt en Mieke Maertens spreken over ME en vooruitgang in onderzoek. Veerle Derammelaere brengt ons de situatie in Fibromyalgie land. Sprekers zullen ook verwijzen naar ons volledig eisenpakket in persmap 14h 45 Kortegeheimtermeugen Korte ME sketch door Robert Deswert over de problematiek van onze geheugenstoornissen Deel 2 : 14h 55 : Dr. Uyttersprot: spreekt over behandelingen in algemeen ziekenhuis. Jo Nijs : heeft het over bewegen , goed of niet? Chantal Blomme spreekt over ervaringen met de referentiecentra. Kaat Deruddere : Werkt het referentiecentrum voor jongeren in Jette ( of niet ?) 15H35 Pauze Mira houdt het gezellig tijdens de pauze ……………… 16h00: Luk Saffloer spreekt met patiënten en dokter over wetgeving Riziv- schorsingen-, problemen met verzekerings- en controleartsen: Dr. Lambrecht geeft commentaar over de medicojuridische context Marc Van Impe spreekt over zijn ervaringen in de jarenlange strijd met al deze instanties. Etienne en Marleen brengen hun ervaringen met verzekerings- en riziv artsen en procedures. 16h 35 Samenwerking tussen verenigingen. Noodzaak van … en oproep tot oprichten “Liga” . Etienne geeft het woord aan Marc Van Impe 16h45 Vragen uit de zaal 16h55 Bedankingswoord en behouden thuiskomst door Jo Cools 17h Mira speelt gedurende aprés – bijpraten
__________________
http://www.socialisme.be/lsp/ |
8 mei 2006, 21:29 | #78 |
Perm. Vertegenwoordiger VN
Geregistreerd: 13 februari 2005
Berichten: 14.324
|
de oorzaak van het feit dat cvs en fybriomyalgie nog steeds niet erkend zijn ligt weer in het cultureel fascisme van onze maatschappij waarbij afgeven op de zwakkeren gecultiveerd wordt.
Het probleem dat cvs en fybryomialgie patienten hebben is dat hun ziekte moeilijk aantoonbaar is. Want moeheid en pijn laten zich immers niet meten. CVS iemand zegt ik ben altijd moe jan met de cultureel fascistische pet zegt dan ben je een luiaard. fybryomialgie iemand zegt ik heb altijd pijn jan met de cultureel fascistische pet zegt dan ben jij een flauwerik normaal gezien worden klassieke geneesheren en wetenschappers altijd geloofd maar tegen het diep ingebakken cultureel fascisme zijn zelfs zij niet opgewassen
__________________
Alles neem ik terug wat ik hier heb verkondigd. Ik raad iedereen aan om zich met geen enkele politieke strekking in te laten, zich te ontfermen over de armen van deze wereld en zich te bekeren tot het ware geloof in Jezus Christus als Gods enig geboren zoon die voor ons gestorven en verrezen is opdat wij van onze zondige natuur bevrijdt zouden kunnen worden. Het einde is nabij en de mensenzoon zal spoedig terugkomen, gezeten op de wolken met grote macht en majesteit. hallelujah. Laatst gewijzigd door King of beggars and fleas : 8 mei 2006 om 21:30. |
12 mei 2006, 00:32 | #79 | |
Europees Commissaris
Geregistreerd: 6 mei 2004
Locatie: limburg
Berichten: 7.552
|
Citaat:
__________________
http://www.socialisme.be/lsp/ |
|
12 mei 2006, 08:20 | #80 |
Minister-President
Geregistreerd: 23 november 2005
Locatie: Antwerpen City
Berichten: 4.672
|
Is er ondertussen al enige interesse vanuit de politieke wereld? En zo ja, uit welke hoek?
__________________
|