SOS II Werelddag CVS/FM ANTWERPEN - Pagina 4

de limburgse leeuw · 21 april 2006, 02:58

Om al deze mensen een beetje hoop op verbetering te gunnen, eisen wij:

- Nakoming van de beloften die de regering deed in 1999: info-website voor practici inzake CVS -
- Officiële naamsverandering van CVS naar ME en toepassing van het syndroom volgens art G93.3 van de International Classification of Deseases (ICD-10) gepubliceerd door de WHO, dat België ondertekend heeft te zullen erkennen en toepassen.
- Er- en herkenning van de variant van CVS, nl. Fybromyalgie, soms apart voorkomend of samen met CVS, een pijnlijke spierreuma met zeer vele patiënten in België Degelijke opleiding van artsen en controleartsen inzake CVS getoetst aan de laatste onderzoeksbevindingen wereldwijd.
- Toepassing van in het buitenland erkende markers om een nauwkeurige diagnose te stellen en elk misbruik te weren. Terugbetaling in deze onderzoeken
- Wij willen af van “het zou tussen de oren zitten”, bewijzend met bevindingen wereldwijd die allerhande lichamelijke afwijkingen constateren: intoxicaties, infecties, beschadiging van het zenuwstelsel, hersenafwijkingen, immuun- en hormonale verstoringen. Wij vragen onderzoek, tussenkomst bij de behandeling en medicatie

- Opstellen van een behandeling, rekening houdend met ALLE reeds verrichte onderzoeken terzake, en die niet één theorie volgt. ( Vb. dat men via bloedonderzoek kan aanwijzen dat het huidige revalidatiesysteem contra-productief werkt; KUL R. Leysen: “10 �* 15 % van de patiënten verbetert in de cvs centra vandaag”, en dan weigert men nog de “te” zieke gevallen);
- Mogelijkheid om in verschillende grote ziekenhuizen cvs-afdelingen op te richten (2 per provincie), omdat de centra voor behandeling dikwijls te ver afgelegen zijn voor de doodvermoeide patiënt en �*lle patiënten de mogelijkheid te bieden zich te laten behandelen (nu 805 patiënten van de naar schatting 30.000 in 3 jaar! )
- Faciliteiten in het onderwijs om niet in het watervalsysteem terecht te komen, vervolgens in een lichamelijk zwaarder beroep, dat ze ook niet aan kunnen wegens fysiek te belastend. Onderwijs op maat van de CVS-patiënt.
- Faciliteiten om te arbeiden volgens onze mogelijkheden (nodig om de rekeningen van artsen, medicatie en proceskosten tegen mutualiteit en RIZIV te kunnen betalen)
- Vervroegd recht op uitkering voor chronisch zieke jongeren die onvoldoende lang gewerkt hebben om een volwaardige uitkering te bekomen. Nu worden ze geweigerd omwille van vooraf bestaande ziekte en hebben 200 € inkomen/maand. Hoe kunnen die een leven starten?????
- Toepassing en aflevering (indien gewenst) van het patiëntendossier om dubbele onderzoeken bij de verschillende artsen, ziekenhuizen en centra te vermijden en de patiënt recht op inzage te geven.
- Een sociaal vangnet omdat vele mensen, door dure, niet terugbetaalde medicijnen en onderzoeken vaak in geldnood komen wegens hun ziekte. Sommigen moeten hun huisje verkopen om de medische- en lopende rekeningen te kunnen betalen, zeker daar waar er meerdere personen van het gezin getroffen zijn.
- Patiënten dienen gezien het ernstig invaliderend karakter van dit syndroom eveneens erkend te worden in het kader van het WIGW-statuut rekening houdend met de maandelijkse medische uitgaven.
- Afschaffing van de referentiecentra in hun huidige vorm:
- Akkoorden tussen centra en RIZIV tot het bepalen van een ziekte zijn juridisch onjuist:
Het akkoord werd afgesloten tussen het RIZIV en de centra. Aangezien het RIZIV enkel bevoegd is om de “arbeidsbekwaamheid” vast te stellen, gaan ze hier al zwaar in de fout door aan de centra regels op te leggen om de ziekte vast te stellen.
Art 100 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 refereert nergens naar een lijst van aandoeningen, maar naar het geheel van letsels of functionele stoornissen die aanleiding geven tot een vemrindering van het verdienvermogen van de sociaal verzekerde. Codering van de ziekte heeft hier GEEN belang.
- Chantage- en verkeerde behandelingspraktijken van de centra naar de patiënten toe:
- Het niet naleven van de belofte dat een patiënt gedurende zijn behandeling in de centra niet zou geschorst worden door het RIZIV
- Chantagepraktijken in de centra: als je niet doet zoals wij zeggen (zelfs al ben je er niet toe in staat) maken wij je dossier over aan het RIZIV en volgt schrapping wegens gebrek aan medewerking (getuigenissen in bezit)
- Verkeerde behandeling op basis van code F48.0 i.p.v. code 93.3 WHO en door gebrek aan gunstige resultaten huidige therapie
- Totaal gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, géén samenwerking en uitwisseling van kennis tussen de medische experts in België en de bestaande kenniscentra, met de grootste ME/CVS specialisten met wereldfaam en reeds 20 jaar ervaring in de materie.
- Opleiding en informatieverstrekking aan eerstelijnverzorgers (huisartsen, kyné, enz.) is nagenoeg onbestaande waardoor ME/CVS niet tijdig herkend wordt. Nochtans is bewezen dat een snelle diagnose escalatie naar volledige invaliditeit tegengaat.
- Geen registratie van het aantal patiënten door de centra
- Een gebrek aan goede en correcte voorlichting aan het grote publiek en werkgevers over de ernst van de ziekte en het grote maatschappelijk probleem waardoor erkenning en herkenning ondermaats zijn.
- Vervalsing van resultaten door weigering “zwaardere” cvs-patiënten. De enige erkende centra inzake CVS weigeren de ziekste patiënten te behandelen. Dus erkennen ze hun onmacht inzake CVS en is het hoogste tijd om het geweer van schouder te veranderen. Er is geld en kostbare tijd verspild!!

de limburgse leeuw · 21 april 2006, 03:05

U kunt de affiches hier downloaden:

http://www.cvs-fibro-monster.be/werelddag/flyer.jpg

En beneden aan deze pagina vindt u ook de PDF van de persmap enzomeer.

http://www.cvs-fibro-monster.be/design/4_actie.html

Allen daarheen !!!

limburgs beerke · 27 april 2006, 06:36

13h 30

Folkgroep Mine ontvangt deelnemers op de trappen van het Bouwcentrum Mira ontvangt publiek in zaal.
14h.00
Welkomstwoord door Jo Cools :organisator van de SOS 1 Actie in 1999.
14h 05
Mira verwelkomt met door haar gecomponeerd cvs lied.
………………
14h10
Moderator Luc Saffloer opent de gesprekken
Deel 1:
Prof.De Meirleir bespreekt het laatste nieuws over ME
Francine Devriendt en Mieke Maertens spreken over ME en vooruitgang in onderzoek.
Veerle Derammelaere brengt ons de situatie in Fibromyalgie land.
Sprekers zullen ook verwijzen naar ons volledig eisenpakket in persmap
14h 45
Kortegeheimtermeugen
korte ME sketch door Robert Deswert over de problematiek van onze geheugenstoornissen

Deel 2 :
14h 55 :
Dr. Uyttersprot: spreekt over behandelingen in algemeen ziekenhuis. Wat moet er daar gedaan worden?
Jo Nijs : heeft het over behandelingen in referentiecentrum, bewegen , goed of niet?

Chantal Blomme en Kaat Deruddere bespreken hun ervaringen met de referentiecentra

15H35 Pauze
Mira houdt het gezellig tijdens de pauze
………………

16h00:
Folkgroep Mine ontvangt de laatkomers
16h 10 Deel 1 :

Luk Saffloer spreekt met patiënten over wetgeving Riziv- schorsingen-, problemen met verzekerings -en controleartsen:
Marc Van Impe spreekt over zijn ervaringen met patiënten en over hun jarenlange strijd met al deze instanties.
E De Wit ( verzekeringen ) en Marleen Van den Broeck ( riziv ) brengen hun ervaringen met de respectievelijke problematiek

16h 25 Deel 2 :
samenwerking tussen verenigingen. Noodzaak van … en oproep tot oprichten “Liga” .
E.De Wit introduceert Marc Van Impe

16h45

Getelefoneerde vragen uit de zaal 10 min ?

16h55
Bedankingswoord en behouden thuiskomst door Jo Cools

17h
Folkgroep Mine speelt voor aprés – bijpraten

limburgs beerke · 27 april 2006, 18:15

je moet me niet beschuldigen van dubbelnikkerij, het is niet omdat ik niet iedere dag kom posten, dat ik iemand anders zou zijn dan ik ben

vandaag bereikte ons trouwens nog een interesant artikel in verband met het onderzoek naar CVS:

Citaat:

[SIZE=4]CVS heeft genetische oorzaak[/SIZE].

[SIZE=3]Er bestaat nog veel onduidelijkheid over oorzaken, diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Uit een nieuwe studie blikt nu dat de oorzaak van de ziekte in elk geval genetisch zou zijn. Cvs-patiënten zouden al van bij de geboorte minder goed gewapend zijn tegen stress. Een hele reeks genetische veranderingen zou aan de basis liggen van de mysterieuze ziekte. “Voor het eerst is duidelijk geworden dat bij mensen met cvs iets mis is met de genen die instaan voor stressverwerking in de hersenen. Ze vertonen een afwijkend activiteitspatroon: ze werken te hard of te zwak”, aldus onderzoeksleider William Reeves van de CDC. Het onderzoek werd gedaan bij 227 Amerikaanse cvs-patiënten. Deze conclusie komt in elk geval al overeen met de vaststelling dat mensen cvs krijgen na een zware infectie, een schokkende gebeurtenis of een verwonding. Chronische vermoeidheid komt vooral voor bij vrouwen tussen veertig en zestig maar een verklaring hiervoor hebben de onderzoekers nog niet. (VES) [/SIZE]

[SIZE=3]Bron: Het Nieuwsblad, donderdag 27 april 2006[/SIZE]

Karma · 27 april 2006, 19:01

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Beste Golsteyn, ik zal proberen om het heel kort uit te leggen. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het is een ziekte die echt bestaat, maar waar in dit land nog niet echt een erkenning voor is vanuit de overheid en het RIZIV (Rijksdienst voor Ziekte en Invaliditeitsuitkeringen).
Mensen die door CVS getroffen worden (men schat zo ongeveer 20.000 �* 40.000 mensen in ons landje) kunnen vaak na een tijdje niet meer gaan werken omdat ze zich te slecht voelen, te moe zijn om nog om het even wat te ondernemen. En dan beginnen natuurlijk de problemen. Want doordat de ziekte niet erkend is, worden deze mensen nogal gemakkelijke prooien om geschorst te worden door het RIZIV en dan krijgen ze vaak helemaal geen uitkering meer. Dat is dan ook meteen de link met armoede. De meeste patiënten hebben het dus helemaal niet breed, en zijn ook niet meer in staat om zelf geld te verdienen. Dat maakt het onrecht dubbel zo schrijnend, en daarom heeft Het Vierde Wereld Syndicaat besloten om het actiecomité van die mensen te ondersteunen, hoe bescheiden die steun ook is.

Je vindt meer info op de site die ik in vorige posting heb geplaatst, alsook de flyers en de persteksten.

Fibromyalgie is chronische ontsteking van de bindspierweefsels. Ook dat is een ziekte, en vaak overlapt die met CVS. Het verschil is dat fibromyalgie steeds felle spierpijnen oproept, de mensen hebben dus pijn bij haast elke beweging die ze doen. Er zijn dus nogal wat CVS-patiënten die OOK fibromyalgie hebben, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn, je kunt die ziektes ook apart krijgen.

Indien je meer wil weten over de ziektes zelf, er bestaan nogal wat websites over die de volledige medische uitleg geven. Ook in het buitenland bestaan er al heel wat studies en onderzoeken over.

De mensen van de actiegroep zijn boos omdat ze al brieven schrijven sinds 1994, naar politici van alle pluimage, maar ze krijgen nergens gehoor. Altijd weer vage beloftes, maar niks concreets. Ondertussen blijft men beweren dat 'het tussen de oren zit' en dat die ziektes zogezegd geen echte ziektes zijn.

De nieuwste mode is om die mensen te verwijzen naar cognitieve gedragstherapie. Er werden zelfs met overheidsgeld speciale referentiecentra opgericht, maar die zijn niet echt geschikt voor de echte patiënten en lijken er meer op gericht te zijn om alleen dat profiel van mensen te selecteren waarvan men dan achteraf kan beweren dat het daadwerkelijk tussen de oren zit.

Kortom, deze mensen hebben al een hele lijdensweg afgelegd, en het einde is vooralsnog niet in zicht.

Als ik me niet vergis is CVS de nederlandstalige term van M.E. Is de afkorting van de latijnse benaming "Myalgische Encefalomyelitisch" (niet te verwarren met "Encefalitisch", is een andere ziekte met catatonie als gevolg.

limburgs beerke · 30 april 2006, 12:22

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Karma

Als ik me niet vergis is CVS de nederlandstalige term van M.E. Is de afkorting van de latijnse benaming "Myalgische Encefalomyelitisch" (niet te verwarren met "Encefalitisch", is een andere ziekte met catatonie als gevolg.

Inderdaad, dat is zo. M.E. is een 'wetenschappelijker term' dan C.V.S. Maar de meeste mensen hebben het al lastig om te snappen wat C.V.S. is, dus als je begint over myalgische ecefalomyelitis, dan wordt het helemaal huilen met de pet op.

in ieder geval is er goed nieuws, zie volgende posting.

limburgs beerke · 30 april 2006, 12:23

Beste lotgenoten,
>
> we hebben eindelijk ons programma voor 13 mei kunnen vastleggen en op de site gezet (zie programma in balk onderaan bij actie. Opslaan en openen in acrobat reader). Ook de persmap is te lezen op de site voor de geïnteresseerden.
>
> In bijlage vind je ook de wegbeschrijving naar Antwerp Expo zowel met de wagen als openbaar vervoer. Ook voor rolstoelgebruikers is er geen probleem voor de toegang.
>
> We hopen dat jullie massaal aanwezig zullen zijn. Vergeet niet even een seintje te geven als je komt (vergeet ook je sympathisanten niet mee te brengen). Kan je niet komen, stuur dan een foto en/of een woordje van steun(vraag dit eventueel ook aan familie en vrienden). Deze kunnen we dan ophangen in de zaal om aan te tonen dat er nog veel meer mensen zijn die de actie steunen.
>
> Wacht niet te lang meer, want over 2 weken is het al zover!
>
> Hopelijk tot dan.

> Het cvs-fibro-actiecomité
>
>
> Dit is de site: www.cvs-fibro-monster.be

duveltje382 · 30 april 2006, 12:35

@limburgs beerke, Mag ik eens iets vragen. Lijd jij zelf aan deze verschrikkelijke aandoening? Je moet niet antwoorden als je niet wilt natuurlijk hé Dank U,Duveltje382

Karma · 1 mei 2006, 12:11

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door limburgs beerke

Inderdaad, dat is zo. M.E. is een 'wetenschappelijker term' dan C.V.S. Maar de meeste mensen hebben het al lastig om te snappen wat C.V.S. is, dus als je begint over myalgische ecefalomyelitis, dan wordt het helemaal huilen met de pet op.

in ieder geval is er goed nieuws, zie volgende posting.

Zette het er juist op omdat in eerdere postings was gezegd dat er weinig van terug te vinden is. Onder "M.E." zal misschien meer terug te vinden zijn. Groetjes.

Karma · 3 mei 2006, 20:03

Ik wil hier wel een oproep doen, CVS is een echte ziekte en deze mensen hebben recht op steun.

cookie@vws · 3 mei 2006, 20:13

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Karma

Ik wil hier wel een oproep doen, CVS is een echte ziekte en deze mensen hebben recht op steun.

erg nobel...

King of beggars and fleas · 3 mei 2006, 23:27

en toch blijf ik erbij dat er hier iets stinkt

King of beggars and fleas · 3 mei 2006, 23:37

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Karma

Ik wil hier wel een oproep doen, CVS is een echte ziekte en deze mensen hebben recht op steun.

mensen die een niet materialistische cultuur aanhangen hebben ook recht op hun schadevergoeding.

Karma · 4 mei 2006, 07:27

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door King of beggars and fleas

en toch blijf ik erbij dat er hier iets stinkt

Ik doe hier niet verder aan mee kobaf.

de limburgse leeuw · 7 mei 2006, 23:45

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Karma

Ik wil hier wel een oproep doen, CVS is een echte ziekte en deze mensen hebben recht op steun.

Bedankt alleszins. De 13de mei nadert snel, ik hoop dat de activiteit iets zal teweeg brengen voor al die mensen die zich zo hard hebben ingezet, velen ondanks hun ziekte en hun overige moeilijkheden.

Eigenlijk ben ik wel tevreden dat ik en Limburgs Beerke hen daarbij gesteund hebben in de mate van onze eigen mogelijkheden.

Moest het mediaspektakel niks opleveren ditmaal, denk ik dat er wel hardere acties nodig zijn. Het is vooral dan dat we er ook weer zullen staan. Uiteindelijk is het een schande wat die mensen wordt aangedaan.

Riksken · 8 mei 2006, 00:11

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door cookie@vws

Daar drinken we enen op

Als ik dat teveel doe heb ik 's anderdaags ook last van CVS.

de limburgse leeuw · 8 mei 2006, 00:13

13h 30
Mira ontvangt publiek in zaal.
14h
Welkomstwoord door Jo Cools :organisator van de SOS 1 Actie in 1999.
14h 05
Mira verwelkomt met door haar gecomponeerd cvs lied.
………………
14h10
Moderator Luk Saffloer opent de gesprekken
Deel 1:
Prof.De Meirleir bespreekt het laatste nieuws over ME
Francine Devriendt en Mieke Maertens spreken over ME en vooruitgang in onderzoek.
Veerle Derammelaere brengt ons de situatie in Fibromyalgie land.
Sprekers zullen ook verwijzen naar ons volledig eisenpakket in persmap
14h 45
Kortegeheimtermeugen
Korte ME sketch door Robert Deswert over de problematiek van onze geheugenstoornissen
Deel 2 :
14h 55 :
Dr. Uyttersprot: spreekt over behandelingen in algemeen ziekenhuis.
Jo Nijs : heeft het over bewegen , goed of niet?
Chantal Blomme spreekt over ervaringen met de referentiecentra.
Kaat Deruddere : Werkt het referentiecentrum voor jongeren in Jette ( of niet ?)
15H35 Pauze
Mira houdt het gezellig tijdens de pauze
………………
16h00:
Luk Saffloer spreekt met patiënten en dokter over wetgeving Riziv- schorsingen-, problemen met
verzekerings- en controleartsen:
Dr. Lambrecht geeft commentaar over de medicojuridische context
Marc Van Impe spreekt over zijn ervaringen in de jarenlange strijd met al deze instanties.
Etienne en Marleen brengen hun ervaringen met verzekerings- en riziv artsen en procedures.
16h 35
Samenwerking tussen verenigingen. Noodzaak van … en oproep tot oprichten “Liga” .
Etienne geeft het woord aan Marc Van Impe
16h45
Vragen uit de zaal
16h55
Bedankingswoord en behouden thuiskomst door Jo Cools
17h
Mira speelt gedurende aprés – bijpraten

King of beggars and fleas · 8 mei 2006, 21:29

de oorzaak van het feit dat cvs en fybriomyalgie nog steeds niet erkend zijn ligt weer in het cultureel fascisme van onze maatschappij waarbij afgeven op de zwakkeren gecultiveerd wordt.

Het probleem dat cvs en fybryomialgie patienten hebben is dat hun ziekte moeilijk aantoonbaar is. Want moeheid en pijn laten zich immers niet meten.

CVS

iemand zegt ik ben altijd moe

jan met de cultureel fascistische pet zegt

dan ben je een luiaard.

fybryomialgie

iemand zegt ik heb altijd pijn

jan met de cultureel fascistische pet zegt

dan ben jij een flauwerik

normaal gezien worden klassieke geneesheren en wetenschappers altijd geloofd maar tegen het diep ingebakken cultureel fascisme zijn zelfs zij niet opgewassen

de limburgse leeuw · 12 mei 2006, 00:32

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door King of beggars and fleas

de oorzaak van het feit dat cvs en fybriomyalgie nog steeds niet erkend zijn ligt weer in het cultureel fascisme van onze maatschappij waarbij afgeven op de zwakkeren gecultiveerd wordt.

Het probleem dat cvs en fybryomialgie patienten hebben is dat hun ziekte moeilijk aantoonbaar is. Want moeheid en pijn laten zich immers niet meten.

CVS

iemand zegt ik ben altijd moe

jan met de cultureel fascistische pet zegt

dan ben je een luiaard.

fybryomialgie

iemand zegt ik heb altijd pijn

jan met de cultureel fascistische pet zegt

dan ben jij een flauwerik

normaal gezien worden klassieke geneesheren en wetenschappers altijd geloofd maar tegen het diep ingebakken cultureel fascisme zijn zelfs zij niet opgewassen

Korte, maar goede omschrijving wel.

Nog geen twee dagen meer en het is zo ver !!!

cookie@vws · 12 mei 2006, 08:20

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Korte, maar goede omschrijving wel.

Nog geen twee dagen meer en het is zo ver !!!

Is er ondertussen al enige interesse vanuit de politieke wereld? En zo ja, uit welke hoek?

21 april 2006, 02:58	#61
de limburgse leeuw Europees Commissaris Geregistreerd: 6 mei 2004 Locatie: limburg Berichten: 7.552	Nog een beetje uitleg over de eisen van het comité Om al deze mensen een beetje hoop op verbetering te gunnen, eisen wij: - Nakoming van de beloften die de regering deed in 1999: info-website voor practici inzake CVS - - Officiële naamsverandering van CVS naar ME en toepassing van het syndroom volgens art G93.3 van de International Classification of Deseases (ICD-10) gepubliceerd door de WHO, dat België ondertekend heeft te zullen erkennen en toepassen. - Er- en herkenning van de variant van CVS, nl. Fybromyalgie, soms apart voorkomend of samen met CVS, een pijnlijke spierreuma met zeer vele patiënten in België Degelijke opleiding van artsen en controleartsen inzake CVS getoetst aan de laatste onderzoeksbevindingen wereldwijd. - Toepassing van in het buitenland erkende markers om een nauwkeurige diagnose te stellen en elk misbruik te weren. Terugbetaling in deze onderzoeken - Wij willen af van “het zou tussen de oren zitten”, bewijzend met bevindingen wereldwijd die allerhande lichamelijke afwijkingen constateren: intoxicaties, infecties, beschadiging van het zenuwstelsel, hersenafwijkingen, immuun- en hormonale verstoringen. Wij vragen onderzoek, tussenkomst bij de behandeling en medicatie - Opstellen van een behandeling, rekening houdend met ALLE reeds verrichte onderzoeken terzake, en die niet één theorie volgt. ( Vb. dat men via bloedonderzoek kan aanwijzen dat het huidige revalidatiesysteem contra-productief werkt; KUL R. Leysen: “10 �* 15 % van de patiënten verbetert in de cvs centra vandaag”, en dan weigert men nog de “te” zieke gevallen); - Mogelijkheid om in verschillende grote ziekenhuizen cvs-afdelingen op te richten (2 per provincie), omdat de centra voor behandeling dikwijls te ver afgelegen zijn voor de doodvermoeide patiënt en �*lle patiënten de mogelijkheid te bieden zich te laten behandelen (nu 805 patiënten van de naar schatting 30.000 in 3 jaar! ) - Faciliteiten in het onderwijs om niet in het watervalsysteem terecht te komen, vervolgens in een lichamelijk zwaarder beroep, dat ze ook niet aan kunnen wegens fysiek te belastend. Onderwijs op maat van de CVS-patiënt. - Faciliteiten om te arbeiden volgens onze mogelijkheden (nodig om de rekeningen van artsen, medicatie en proceskosten tegen mutualiteit en RIZIV te kunnen betalen) - Vervroegd recht op uitkering voor chronisch zieke jongeren die onvoldoende lang gewerkt hebben om een volwaardige uitkering te bekomen. Nu worden ze geweigerd omwille van vooraf bestaande ziekte en hebben 200 € inkomen/maand. Hoe kunnen die een leven starten????? - Toepassing en aflevering (indien gewenst) van het patiëntendossier om dubbele onderzoeken bij de verschillende artsen, ziekenhuizen en centra te vermijden en de patiënt recht op inzage te geven. - Een sociaal vangnet omdat vele mensen, door dure, niet terugbetaalde medicijnen en onderzoeken vaak in geldnood komen wegens hun ziekte. Sommigen moeten hun huisje verkopen om de medische- en lopende rekeningen te kunnen betalen, zeker daar waar er meerdere personen van het gezin getroffen zijn. - Patiënten dienen gezien het ernstig invaliderend karakter van dit syndroom eveneens erkend te worden in het kader van het WIGW-statuut rekening houdend met de maandelijkse medische uitgaven. - Afschaffing van de referentiecentra in hun huidige vorm: - Akkoorden tussen centra en RIZIV tot het bepalen van een ziekte zijn juridisch onjuist: Het akkoord werd afgesloten tussen het RIZIV en de centra. Aangezien het RIZIV enkel bevoegd is om de “arbeidsbekwaamheid” vast te stellen, gaan ze hier al zwaar in de fout door aan de centra regels op te leggen om de ziekte vast te stellen. Art 100 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 refereert nergens naar een lijst van aandoeningen, maar naar het geheel van letsels of functionele stoornissen die aanleiding geven tot een vemrindering van het verdienvermogen van de sociaal verzekerde. Codering van de ziekte heeft hier GEEN belang. - Chantage- en verkeerde behandelingspraktijken van de centra naar de patiënten toe: - Het niet naleven van de belofte dat een patiënt gedurende zijn behandeling in de centra niet zou geschorst worden door het RIZIV - Chantagepraktijken in de centra: als je niet doet zoals wij zeggen (zelfs al ben je er niet toe in staat) maken wij je dossier over aan het RIZIV en volgt schrapping wegens gebrek aan medewerking (getuigenissen in bezit) - Verkeerde behandeling op basis van code F48.0 i.p.v. code 93.3 WHO en door gebrek aan gunstige resultaten huidige therapie - Totaal gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, géén samenwerking en uitwisseling van kennis tussen de medische experts in België en de bestaande kenniscentra, met de grootste ME/CVS specialisten met wereldfaam en reeds 20 jaar ervaring in de materie. - Opleiding en informatieverstrekking aan eerstelijnverzorgers (huisartsen, kyné, enz.) is nagenoeg onbestaande waardoor ME/CVS niet tijdig herkend wordt. Nochtans is bewezen dat een snelle diagnose escalatie naar volledige invaliditeit tegengaat. - Geen registratie van het aantal patiënten door de centra - Een gebrek aan goede en correcte voorlichting aan het grote publiek en werkgevers over de ernst van de ziekte en het grote maatschappelijk probleem waardoor erkenning en herkenning ondermaats zijn. - Vervalsing van resultaten door weigering “zwaardere” cvs-patiënten. De enige erkende centra inzake CVS weigeren de ziekste patiënten te behandelen. Dus erkennen ze hun onmacht inzake CVS en is het hoogste tijd om het geweer van schouder te veranderen. Er is geld en kostbare tijd verspild!! __________________ http://www.socialisme.be/lsp/

21 april 2006, 03:05	#62
de limburgse leeuw Europees Commissaris Geregistreerd: 6 mei 2004 Locatie: limburg Berichten: 7.552	U kunt de affiches hier downloaden: http://www.cvs-fibro-monster.be/werelddag/flyer.jpg En beneden aan deze pagina vindt u ook de PDF van de persmap enzomeer. http://www.cvs-fibro-monster.be/design/4_actie.html Allen daarheen !!! __________________ http://www.socialisme.be/lsp/

27 april 2006, 06:36	#63
limburgs beerke Vreemdeling Geregistreerd: 30 september 2005 Berichten: 59	Programma Me Protestdag 13 Mei 2006 13h 30 Folkgroep Mine ontvangt deelnemers op de trappen van het Bouwcentrum Mira ontvangt publiek in zaal. 14h.00 Welkomstwoord door Jo Cools :organisator van de SOS 1 Actie in 1999. 14h 05 Mira verwelkomt met door haar gecomponeerd cvs lied. ……………… 14h10 Moderator Luc Saffloer opent de gesprekken Deel 1: Prof.De Meirleir bespreekt het laatste nieuws over ME Francine Devriendt en Mieke Maertens spreken over ME en vooruitgang in onderzoek. Veerle Derammelaere brengt ons de situatie in Fibromyalgie land. Sprekers zullen ook verwijzen naar ons volledig eisenpakket in persmap 14h 45 Kortegeheimtermeugen korte ME sketch door Robert Deswert over de problematiek van onze geheugenstoornissen Deel 2 : 14h 55 : Dr. Uyttersprot: spreekt over behandelingen in algemeen ziekenhuis. Wat moet er daar gedaan worden? Jo Nijs : heeft het over behandelingen in referentiecentrum, bewegen , goed of niet? Chantal Blomme en Kaat Deruddere bespreken hun ervaringen met de referentiecentra 15H35 Pauze Mira houdt het gezellig tijdens de pauze ……………… 16h00: Folkgroep Mine ontvangt de laatkomers 16h 10 Deel 1 : Luk Saffloer spreekt met patiënten over wetgeving Riziv- schorsingen-, problemen met verzekerings -en controleartsen: Marc Van Impe spreekt over zijn ervaringen met patiënten en over hun jarenlange strijd met al deze instanties. E De Wit ( verzekeringen ) en Marleen Van den Broeck ( riziv ) brengen hun ervaringen met de respectievelijke problematiek 16h 25 Deel 2 : samenwerking tussen verenigingen. Noodzaak van … en oproep tot oprichten “Liga” . E.De Wit introduceert Marc Van Impe 16h45 Getelefoneerde vragen uit de zaal 10 min ? 16h55 Bedankingswoord en behouden thuiskomst door Jo Cools 17h Folkgroep Mine speelt voor aprés – bijpraten __________________ http://www.cap-limburg.be Laatst gewijzigd door limburgs beerke : 27 april 2006 om 06:46.

30 april 2006, 12:23	#67
limburgs beerke Vreemdeling Geregistreerd: 30 september 2005 Berichten: 59	Beste lotgenoten, > > we hebben eindelijk ons programma voor 13 mei kunnen vastleggen en op de site gezet (zie programma in balk onderaan bij actie. Opslaan en openen in acrobat reader). Ook de persmap is te lezen op de site voor de geïnteresseerden. > > In bijlage vind je ook de wegbeschrijving naar Antwerp Expo zowel met de wagen als openbaar vervoer. Ook voor rolstoelgebruikers is er geen probleem voor de toegang. > > We hopen dat jullie massaal aanwezig zullen zijn. Vergeet niet even een seintje te geven als je komt (vergeet ook je sympathisanten niet mee te brengen). Kan je niet komen, stuur dan een foto en/of een woordje van steun(vraag dit eventueel ook aan familie en vrienden). Deze kunnen we dan ophangen in de zaal om aan te tonen dat er nog veel meer mensen zijn die de actie steunen. > > Wacht niet te lang meer, want over 2 weken is het al zover! > > Hopelijk tot dan. > Het cvs-fibro-actiecomité > > > Dit is de site: www.cvs-fibro-monster.be __________________ http://www.cap-limburg.be

30 april 2006, 12:35	#68
duveltje382 Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 21 oktober 2005 Locatie: geel 2440 Berichten: 27.815	@limburgs beerke, Mag ik eens iets vragen. Lijd jij zelf aan deze verschrikkelijke aandoening? Je moet niet antwoorden als je niet wilt natuurlijk hé Dank U,Duveltje382 __________________ In alles zit er wel wat waarheid ,je moet er enkel maar naar willen luisteren

3 mei 2006, 20:03	#70
Karma Europees Commissaris Geregistreerd: 12 april 2005 Berichten: 6.611	Ik wil hier wel een oproep doen, CVS is een echte ziekte en deze mensen hebben recht op steun.

3 mei 2006, 23:27	#72
King of beggars and fleas Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 13 februari 2005 Berichten: 14.324	en toch blijf ik erbij dat er hier iets stinkt Laatst gewijzigd door King of beggars and fleas : 3 mei 2006 om 23:28.

8 mei 2006, 00:13	#77
de limburgse leeuw Europees Commissaris Geregistreerd: 6 mei 2004 Locatie: limburg Berichten: 7.552	13h 30 Mira ontvangt publiek in zaal. 14h Welkomstwoord door Jo Cools :organisator van de SOS 1 Actie in 1999. 14h 05 Mira verwelkomt met door haar gecomponeerd cvs lied. ……………… 14h10 Moderator Luk Saffloer opent de gesprekken Deel 1: Prof.De Meirleir bespreekt het laatste nieuws over ME Francine Devriendt en Mieke Maertens spreken over ME en vooruitgang in onderzoek. Veerle Derammelaere brengt ons de situatie in Fibromyalgie land. Sprekers zullen ook verwijzen naar ons volledig eisenpakket in persmap 14h 45 Kortegeheimtermeugen Korte ME sketch door Robert Deswert over de problematiek van onze geheugenstoornissen Deel 2 : 14h 55 : Dr. Uyttersprot: spreekt over behandelingen in algemeen ziekenhuis. Jo Nijs : heeft het over bewegen , goed of niet? Chantal Blomme spreekt over ervaringen met de referentiecentra. Kaat Deruddere : Werkt het referentiecentrum voor jongeren in Jette ( of niet ?) 15H35 Pauze Mira houdt het gezellig tijdens de pauze ……………… 16h00: Luk Saffloer spreekt met patiënten en dokter over wetgeving Riziv- schorsingen-, problemen met verzekerings- en controleartsen: Dr. Lambrecht geeft commentaar over de medicojuridische context Marc Van Impe spreekt over zijn ervaringen in de jarenlange strijd met al deze instanties. Etienne en Marleen brengen hun ervaringen met verzekerings- en riziv artsen en procedures. 16h 35 Samenwerking tussen verenigingen. Noodzaak van … en oproep tot oprichten “Liga” . Etienne geeft het woord aan Marc Van Impe 16h45 Vragen uit de zaal 16h55 Bedankingswoord en behouden thuiskomst door Jo Cools 17h Mira speelt gedurende aprés – bijpraten __________________ http://www.socialisme.be/lsp/

8 mei 2006, 21:29	#78
King of beggars and fleas Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 13 februari 2005 Berichten: 14.324	de oorzaak van het feit dat cvs en fybriomyalgie nog steeds niet erkend zijn ligt weer in het cultureel fascisme van onze maatschappij waarbij afgeven op de zwakkeren gecultiveerd wordt. Het probleem dat cvs en fybryomialgie patienten hebben is dat hun ziekte moeilijk aantoonbaar is. Want moeheid en pijn laten zich immers niet meten. CVS iemand zegt ik ben altijd moe jan met de cultureel fascistische pet zegt dan ben je een luiaard. fybryomialgie iemand zegt ik heb altijd pijn jan met de cultureel fascistische pet zegt dan ben jij een flauwerik normaal gezien worden klassieke geneesheren en wetenschappers altijd geloofd maar tegen het diep ingebakken cultureel fascisme zijn zelfs zij niet opgewassen __________________ Alles neem ik terug wat ik hier heb verkondigd. Ik raad iedereen aan om zich met geen enkele politieke strekking in te laten, zich te ontfermen over de armen van deze wereld en zich te bekeren tot het ware geloof in Jezus Christus als Gods enig geboren zoon die voor ons gestorven en verrezen is opdat wij van onze zondige natuur bevrijdt zouden kunnen worden. Het einde is nabij en de mensenzoon zal spoedig terugkomen, gezeten op de wolken met grote macht en majesteit. hallelujah. Laatst gewijzigd door King of beggars and fleas : 8 mei 2006 om 21:30.