SOS II Werelddag CVS/FM ANTWERPEN

[eno2]

Oorspronkelijk geplaatst door Havana

Hoezo andere fora?

Allez, jouw forum, dan.

[Havana]

Oorspronkelijk geplaatst door eno2

Allez, jouw forum, dan.

En jouw record

[eno2]

Oorspronkelijk geplaatst door Havana

En jouw record

Je m'en fous de record.

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door eno2

Waar zijn die te vinden, telenet forum?

http://www.telenet.be/nl/portaal/forums/index.page

[eno2]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

http://www.telenet.be/nl/portaal/forums/index.page

Thanks.

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door eno2

Thanks.

Geen probleem hé

[garfield]

mijn nonkel heeft cvs , hij gaat er ook heen.

Hij vertelde me ook dat enkele maanden geleden een "voorstel tot resolutie" ivm cvs en aanverwanten werd weggestemd zonder vorm van debat door de meerderheidpartijen .

[de limburgse leeuw]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

Vergeet niet dat Telenet Forums vroeger ook een politiek forum was maar na een tijdje konden ze het niet meer in de hand houden en is er een enorme ruzie ontstaan. Nu hebben de grote bazen van Telenet besloten dat er geen politie of actueel meer mag gepost worden. Dus Limburgse leeuw U bent wel heel ver mogen gaan vind ik(ik weet ook waarom) De moderators op telenet forums hebben het uiteraard veel moeilijker dan op Politics .be

We zullen wel zien. Het zou goed zijn als ze de thread terug zouden openen om opnieuw over armoede te spreken. Voor mij was het ook even moeilijk om me direct aan te passen aan hun manier van doen.
Trouwens, als ik over armoede spreek, hoe moet ik dat dan doen zonder over politiek te spreken ? Stel dat iemand vraagt naar oplossingen, hoe kun je dan iets zinnigs vertellen zonder te verwijzen naar politiek.

Ik heb dat niet echt bewust gedaan, het zal mijn beroepsmisvorming zijn na een lange tijd politics.be denk ik

[de limburgse leeuw]

Oorspronkelijk geplaatst door garfield

mijn nonkel heeft cvs , hij gaat er ook heen.

Hij vertelde me ook dat enkele maanden geleden een "voorstel tot resolutie" ivm cvs en aanverwanten werd weggestemd zonder vorm van debat door de meerderheidpartijen .

Ja, en dat heb ik toen ook uitgebreid besproken op een andere thread op dit forum, maar ik kan hem nu niet vinden.

Een grote schande is het, want om het even wie dat voorstel van resolutie indiende (ik weet dat het o.m. Greet van Linter was), de verwerping ervan toont aan dat politici niet echt wakker liggen van de miserie van zieke mensen.

Het is in de nasleep van dat feit dat er daarna een actiecomité werd opgericht door een aantal patiënten. En op 13 mei zal er in Antwerpen dus een activiteit doorgaan die door hen werd georganiseerd. Iedereen is natuurlijk van harte uitgenodigd. Ik zal er ook zijn.

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

We zullen wel zien. Het zou goed zijn als ze de thread terug zouden openen om opnieuw over armoede te spreken. Voor mij was het ook even moeilijk om me direct aan te passen aan hun manier van doen.
Trouwens, als ik over armoede spreek, hoe moet ik dat dan doen zonder over politiek te spreken ? Stel dat iemand vraagt naar oplossingen, hoe kun je dan iets zinnigs vertellen zonder te verwijzen naar politiek.

Ik heb dat niet echt bewust gedaan, het zal mijn beroepsmisvorming zijn na een lange tijd politics.be denk ik

Lol,Maar het geen je schreef was wel heen zinvol,ik denk wel dat er nu een aantal mensen anders tegen de armoede aankijken.
Ik zelf heb daar ook uit geleerd hoor,enkel soms wel wat veel leeswerk maar het boeit me in elk geval.

[de limburgse leeuw]

Even terug on topic graag. Wie is er nog bereid om de CVS/FM-patiënten een steuntje in de rug te geven door naar hun actie in Antwerpen te komen op 13/05/2006 ?

Waar ?

[SIZE="4"]In de grote zaal van Antwerp Expo (Bouwcentrum) – J.Van Rijswijcklaan , 191 Antwerpen[/SIZE]

Wij heten u allen van harte welkom !!!

www.cvs-fibro-monster.be

[de limburgse leeuw]

Hier vindt u alle nuttige info:

http://www.cvs-fibro-monster.be/design/4_actie.html

Iedereen is welkom. De patiënten rekenen op uw morele (en eventueel financiële) steun.

[limburger]

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Hier vindt u alle nuttige info:

http://www.cvs-fibro-monster.be/design/4_actie.html

Iedereen is welkom. De patiënten rekenen op uw morele (en eventueel financiële) steun.

mijn tante heeft er ook last van en ik denk dat het mogelijk is dat we komen, als we vervoer vinden tot antwerpen

het is pijnlijk die ziekte van fibromylagie, en ze klaagt er altijd over dat haar spieren zo'n pijn doen

[de limburgse leeuw]

Oorspronkelijk geplaatst door limburger

mijn tante heeft er ook last van en ik denk dat het mogelijk is dat we komen, als we vervoer vinden tot antwerpen

het is pijnlijk die ziekte van fibromylagie, en ze klaagt er altijd over dat haar spieren zo'n pijn doen

Welkom uiteraard. Misschien kunnen we het vervoer vanuit Limburg wel samen regelen, ik heb al een aantal mensen die samen willen gaan.

[limburger]

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Welkom uiteraard. Misschien kunnen we het vervoer vanuit Limburg wel samen regelen, ik heb al een aantal mensen die samen willen gaan.

wel ok dat is tof, dat we dat intussen geregeld hebben

ik vind het fijn dat we same n nog eens iets doen

[Bokkerijder]

Oorspronkelijk geplaatst door limburger

wel ok dat is tof, dat we dat intussen geregeld hebben

ik vind het fijn dat we same n nog eens iets doen

je ziet hoe nuttig vrienden zijn.

ik zal er ook zijn, als sympathisant voor je tante

[de limburgse leeuw]

WIJ WILLEN GENEZEN! (maar moeten het kunnen betalen)
WIJ WILLEN STUDEREN, (aan ons tempo)
WIJ WILLEN WERK, (aangepast aan onze mogelijkheden)
CVS IS BEHANDELBAAR! Maar willen de machthebbers en kapitalisten dit wel?

we nodigen jullie allen uit op onze PROTESTMEETING dd:

13/05/2006 – 14 u
Bouwcentrum te Antwerpen
Panel:
- Artsen en specialisten, o.a. Prof. De Meirleir, Dr Lambrecht, Dr Uyttersprot, Marc Van Impe, zullen bovenstaande titel toelichten op basis van de laatste nieuwe globale onderzoeksresultaten terzake.

- De afgevaardigde van minister Demotte werd ook gevraagd deel te nemen aan het debat

- Voorstelling van de nieuwe overkoepelende Vlaamse Liga voor cvs/fibromyalgie patiënten

- Wij, de moegetergde patiënten hebben enkel vragen en hopen eindelijk ook antwoorden en reactie te krijgen

30.000 zieke kiezers en hun familie vragen aan de artsen en ook aan hun verkozenen een einde te maken aan deze schande.
ME/CVS gaat om meer dan sociale uitsluiting of gezondheid. Verlammende vermoeidheid en bijkomende constante pijnen veranderen elk normaal “leven” in “overleven”, zowel voor de patiënt als voor zijn onmiddellijke omgeving. Aan eenzaamheid, onzekerheid over de toekomst, veranderingen in relationeel opzicht (afhankelijk van anderen, veranderde rolpatronen, sexualiteit) en in maatschappelijk opzicht (maatschappelijke positie, arbeid, nakoming aangegane financiële verbintenissen) moet op de een of andere manier het hoofd geboden worden.
Deze zware taak leidt bij vele patiënten tot problemen. Die variëren van psychologische problemen op het gebied van werk, financiën en in de omgang met anderen tot angststoornissen en neerslachtigheid. Naar schatting 30 % van de mensen met een chronische lichamelijke aandoening ontwikkelen die klacht als gevolg van hun ziekte. Ook zelfmoord is niet uitgesloten door de uitzichtloosheid op genezing en het gebrek aan degelijke betaalbare pijnbehandelingen, nodig door de zenuwbeschadigingen en door de bijkomende Fybromyalgie. Nog problematischer zijn gezinnen waar meerdere personen dezelfde ziekte vertonen, en die toch frequent voorkomen.
Dit alles met soms nefaste gevolgen, voor kinderen, partner, familie en vrienden, vooral door de machteloosheid om de klachten niet te kunnen verlichten en de problemen niet de baas te kunnen.

Om al deze mensen een beetje hoop op verbetering te gunnen, eisen wij:

- Nakoming van de beloften die de regering deed in 1999: info-website voor practici inzake CVS -
- Officiële naamsverandering van CVS naar ME en toepassing van het syndroom volgens art G93.3 van de International Classification of Deseases (ICD-10) gepubliceerd door de WHO, dat België ondertekend heeft te zullen erkennen en toepassen.
- Er- en herkenning van de variant van CVS, nl. Fybromyalgie, soms apart voorkomend of samen met CVS, een pijnlijke spierreuma met zeer vele patiënten in België Degelijke opleiding van artsen en controleartsen inzake CVS getoetst aan de laatste onderzoeksbevindingen wereldwijd.
- Toepassing van in het buitenland erkende markers om een nauwkeurige diagnose te stellen en elk misbruik te weren. Terugbetaling in deze onderzoeken
- Wij willen af van “het zou tussen de oren zitten”, bewijzend met bevindingen wereldwijd die allerhande lichamelijke afwijkingen constateren: intoxicaties, infecties, beschadiging van het zenuwstelsel, hersenafwijkingen, immuun- en hormonale verstoringen. Wij vragen onderzoek, tussenkomst bij de behandeling en medicatie



- Opstellen van een behandeling, rekening houdend met ALLE reeds verrichte onderzoeken terzake, en die niet één theorie volgt. ( Vb. dat men via bloedonderzoek kan aanwijzen dat het huidige revalidatiesysteem contra-productief werkt; KUL R. Leysen: “10 �* 15 % van de patiënten verbetert in de cvs centra vandaag”, en dan weigert men nog de “te” zieke gevallen);
- Mogelijkheid om in verschillende grote ziekenhuizen cvs-afdelingen op te richten (2 per provincie), omdat de centra voor behandeling dikwijls te ver afgelegen zijn voor de doodvermoeide patiënt en �*lle patiënten de mogelijkheid te bieden zich te laten behandelen (nu 805 patiënten van de naar schatting 30.000 in 3 jaar! )
- Faciliteiten in het onderwijs om niet in het watervalsysteem terecht te komen, vervolgens in een lichamelijk zwaarder beroep, dat ze ook niet aan kunnen wegens fysiek te belastend. Onderwijs op maat van de CVS-patiënt.
- Faciliteiten om te arbeiden volgens onze mogelijkheden (nodig om de rekeningen van artsen, medicatie en proceskosten tegen mutualiteit en RIZIV te kunnen betalen)
- Vervroegd recht op uitkering voor chronisch zieke jongeren die onvoldoende lang gewerkt hebben om een volwaardige uitkering te bekomen. Nu worden ze geweigerd omwille van vooraf bestaande ziekte en hebben 200 € inkomen/maand. Hoe kunnen die een leven starten?????
- Toepassing en aflevering (indien gewenst) van het patiëntendossier om dubbele onderzoeken bij de verschillende artsen, ziekenhuizen en centra te vermijden en de patiënt recht op inzage te geven.
- Een sociaal vangnet omdat vele mensen, door dure, niet terugbetaalde medicijnen en onderzoeken vaak in geldnood komen wegens hun ziekte. Sommigen moeten hun huisje verkopen om de medische- en lopende rekeningen te kunnen betalen, zeker daar waar er meerdere personen van het gezin getroffen zijn.
- Patiënten dienen gezien het ernstig invaliderend karakter van dit syndroom eveneens erkend te worden in het kader van het WIGW-statuut rekening houdend met de maandelijkse medische uitgaven.
- Afschaffing van de referentiecentra in hun huidige vorm:
- Akkoorden tussen centra en RIZIV tot het bepalen van een ziekte zijn juridisch onjuist:
Het akkoord werd afgesloten tussen het RIZIV en de centra. Aangezien het RIZIV enkel bevoegd is om de “arbeidsbekwaamheid” vast te stellen, gaan ze hier al zwaar in de fout door aan de centra regels op te leggen om de ziekte vast te stellen.
Art 100 van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 refereert nergens naar een lijst van aandoeningen, maar naar het geheel van letsels of functionele stoornissen die aanleiding geven tot een vemrindering van het verdienvermogen van de sociaal verzekerde. Codering van de ziekte heeft hier GEEN belang.
- Chantage- en verkeerde behandelingspraktijken van de centra naar de patiënten toe:
- Het niet naleven van de belofte dat een patiënt gedurende zijn behandeling in de centra niet zou geschorst worden door het RIZIV
- Chantagepraktijken in de centra: als je niet doet zoals wij zeggen (zelfs al ben je er niet toe in staat) maken wij je dossier over aan het RIZIV en volgt schrapping wegens gebrek aan medewerking (getuigenissen in bezit)
- Verkeerde behandeling op basis van code F48.0 i.p.v. code 93.3 WHO en door gebrek aan gunstige resultaten huidige therapie
- Totaal gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, géén samenwerking en uitwisseling van kennis tussen de medische experts in België en de bestaande kenniscentra, met de grootste ME/CVS specialisten met wereldfaam en reeds 20 jaar ervaring in de materie.
- Opleiding en informatieverstrekking aan eerstelijnverzorgers (huisartsen, kyné, enz.) is nagenoeg onbestaande waardoor ME/CVS niet tijdig herkend wordt. Nochtans is bewezen dat een snelle diagnose escalatie naar volledige invaliditeit tegengaat.
- Geen registratie van het aantal patiënten door de centra
- Een gebrek aan goede en correcte voorlichting aan het grote publiek en werkgevers over de ernst van de ziekte en het grote maatschappelijk probleem waardoor erkenning en herkenning ondermaats zijn.
- Vervalsing van resultaten door weigering “zwaardere” cvs-patiënten. De enige erkende centra inzake CVS weigeren de ziekste patiënten te behandelen. Dus erkennen ze hun onmacht inzake CVS en is het hoogste tijd om het geweer van schouder te veranderen. Er is geld en kostbare tijd verspild!!

Hoe kon het toch zo ver komen dat zovele patiënten de speelbal werden en aan hun lot werden overgelaten ten bate van het grootkapitaal?

Twaalf jaar geleden berekende de internationale verzekeringsmaatschappij UNUM Provident dat in de loop van de jaren 1989-1993, het aantal claims voor werkonbekwaamheid door ME/CVS was toegenomen met 460% en dat inzake de uitgaven van de verzekeringsmaatschappijen ME/CVS de tweede zwaarste schadepost op de lijst van 5 zware uitgavenposten zou zijn, met 3 plaatsen boven AIDS.

In België wordt het inkomstenverlies intussen reeds geraamd op € 25.000 per ME/CVS patiënt.

In 1991 lanceerden de Britse psychiaters Michael Sharpe, Simon Wessely en Peter White zich in de ontwikkeling van een reeks nieuwe criteria die ME/CVS moesten diagnosticeren, de zogenaamde “Oxford” case definition, dit in tegenstelling met de algemeen aanvaarde en relatief strenge CDC criteria van 1988.

Deze hadden belangen in de verzekeringswereld en werden ook door hen gefinancierd. Zodoende lanceerde deze laatste een “bewustmakingscampagne” rond burn-out en overwerkt zijn, dat als dé plaag van de eeuwwisseling werd bestempeld. De naam “vermoeidheid” is handig, want vaag, en claims van wie moe is, kunnen makkelijk afgewezen worden als zijnde niet objectief te bewijzen.

De Britse criteria waren zo vaag dat iedereen die zich verward, depressief, angstig en moe voelde wel in aanmerking kwam voor ME/CVS labeling en vooral voor CGT. In 1994 slaagden ze er zelfs in om uit de definities van de US Centre for Disease Control (CDC) alle fysieke tekens die artsen herkennen –als objectief - te verwijderen, en meer aandacht te geven aan de symptomen, die patiënten – dus subjectief - beschreven.

Op 17 mei 1995 waren drs. Mike Sharpe en Simon Wessely hoofdsprekers op een door UNUM gefinancierd symposium in Londen onder de titel “Occupational Health Issue for Employers” waar ME/CVS werd afgedaan als een renteneurose van verzekeringsfraudeurs. Zij schreven mee UNUM’s “Chronic Fatigue Syndrome Management Plan”, waarin ME/CVS het label kreeg “Neurose onder een nieuwe vlag” en dat besloot : “UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem”.




De UNUM nota werd gretig opgepikt door Swiss Life, Canada Life, Norwich Union, AGF, Allied Dunbar, Sun Alliance, Skandia, Zurich Life, Aegon, KBC, Fortis en AXA en het belangrijkste de herverzekeraars als Swiss Re.
Noteren we ook dat Ing de faculteit van verzekeringsgeneeskunde sponsort. Men kan zich afvragen of er geen andere projecten zijn.

Exact de Belgische politiek die de Belgische verzekeraars volgen en die regelmatig een beroep doen op de professoren die de referentiecentra leiden.
Professor Van Houdenhove (KUL) gaf dit toe en noemde dit in eigen worden, een pervers bijeffect van het feit dat hij zo’n specialist is.

De Wessely School, die ook in België navolging kent, verwijst elke patiënt naar een rehabilitatie programma gebaseerd op Cognitieve Gedrags Therapie en wijst verder elke claim af, want psychische aandoeningen worden in de regel wegens “niet objectief beschrijfbaar” niet vergoed.

In maart 2003 oordeelde een Report van het House of Commons Science and Technology Select Committee dat Wessely’s werk totaal waardeloos was.

Eerder al had het Lagerhuis zijn bezorgdheid uitgedrukt over de belangenvermenging die duidelijk zichtbaar was en over het gevolg hiervan voor patiënten. In dezelfde rapporten van het Lagerhuis worden de tactieken van de verzekeringsmaatschappijen beschreven : ontkennen en uitstellen wat niet kon vernietigd worden, in diskrediet brengen van de vragende partij en zogenaamd onafhankelijke psychiatrische rapporten creëren .
Wessely is ook hoofdredacteur van het psychiatrisch katern van het blad Evidence Based Medicine, waarop onze federale regering zich zo graag beroept, en was tot voor kort chef psychiatrie van het British Medical Journal. Hij schreef ook eigenhandig de "WHO Guide to Mental Health in Primary Care" (November 2000), waarin hij nogmaals CVS klasseerde als een psychiatrische aandoening
Unum Heropende honderden afgewimpelde CVS dossiers, na veroordeling door de rechtbank.

In de weinige geschriften van de zogenaamde Belgische referentiecentra voor ME/CVS worden telkens Wessely, Sharpe en aanhang geciteerd.

En de CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek.

Nochtans citeren wij hier graag Professor Roeland Lysens (KUL) die zelf zegt dat slechts 10 �* 15% van de patiënten opnieuw de oude wordt. Het effect van de behandeling met CGT blijkt – hoe dan ook op de langere termijn - beperkt. Uit voorlopige Leuvense cijfers blijkt dat slechts 1 op 12 patiënten na behandeling min of meer als genezen kan worden beschouwd. Men kan zich dan ook de vraag stellen of deze patiënten dan de juiste selectiecriteria gehad hebben.

Erger is nog dat de overheid duur onderzoeksgeld jarenlang verspild heeft aan een onderzoek dat in het buitenland al lang gedaan werd en bewezen heeft dat CGT waardeloos is en dat talloze patiënten ondertussen daarvan het slachtoffer zijn.

DAAROM STAAN WIJ NU OP DE BARRIKADEN OMDAT WIJ ONZE RECHTEN ALS PATIËNTEN WILLEN OPEISEN EN WIJ VRAGEN DAT DE BELGISCHE STAAT NAKOMT WAT ZIJ ONDERTEKENT, NL. IN NAVOLGING VAN GROOT_BRITTANIË, DE VERWERPING VAN HET FRAUDULEUZE TOT STAND GEKOMEN ART F48.0 EN DE ERKENNING VAN CODE 93.3 VAN DE WHO VOOR CVS/ME, DAT BEPAALT DAT CVS/ME EEN NEUROLOGISCHE AANDOENING IS MET ALLE WELBEPAALDE ONDERZOEKEN EN DIAGNOSECRITERIA. WIJ ZIJN HET BEU EN BETALEN ONS NU AL BLAUW OM TE “OVERLEVEN”

[de limburgse leeuw]

Vanaf vandaag zijn de flyers te downloaden vanaf de website:

http://www.cvs-fibro-monster.be/werelddag/flyer.jpg

Ook de persmap is te vinden op dezelfde site, voor de geïnteresseerden.

[ggolsteyn]

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Misschien hebben velen onder jullie er al over gehoord, maar ondertussen werd er in samenwerking met het Vierde Wereld Syndicaat een actiegroep opgericht : cvs-fibro-actiecomité .
. . . . . . .

~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Beste Leeuw,
Wat betekenen CVS, FM, Fibromyalgie, en wat hebben ze te maken met de vierde wereld?

Ik heb een zakwoordenboek der geneeskunde van Coëlho,meer dan 700 pagina's, maar niets van deze ziekten staat erin, wel een aantal fibro-'s maar geen fibromyalgie.

Zou je best niet eens wat uitleg geven en erbij vertellen wat ze te maken hebben met de "vierde wereld" term die gebruikt wordt voor de armen?

Zo zouden we misschien elkaar verstaan?

Groetjes,

Gerard Golsteyn.

[de limburgse leeuw]

Oorspronkelijk geplaatst door ggolsteyn

~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Beste Leeuw,
Wat betekenen CVS, FM, Fibromyalgie, en wat hebben ze te maken met de vierde wereld?

Ik heb een zakwoordenboek der geneeskunde van Coëlho,meer dan 700 pagina's, maar niets van deze ziekten staat erin, wel een aantal fibro-'s maar geen fibromyalgie.

Zou je best niet eens wat uitleg geven en erbij vertellen wat ze te maken hebben met de "vierde wereld" term die gebruikt wordt voor de armen?

Zo zouden we misschien elkaar verstaan?

Groetjes,

Gerard Golsteyn.

Beste Golsteyn, ik zal proberen om het heel kort uit te leggen. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het is een ziekte die echt bestaat, maar waar in dit land nog niet echt een erkenning voor is vanuit de overheid en het RIZIV (Rijksdienst voor Ziekte en Invaliditeitsuitkeringen).
Mensen die door CVS getroffen worden (men schat zo ongeveer 20.000 �* 40.000 mensen in ons landje) kunnen vaak na een tijdje niet meer gaan werken omdat ze zich te slecht voelen, te moe zijn om nog om het even wat te ondernemen. En dan beginnen natuurlijk de problemen. Want doordat de ziekte niet erkend is, worden deze mensen nogal gemakkelijke prooien om geschorst te worden door het RIZIV en dan krijgen ze vaak helemaal geen uitkering meer. Dat is dan ook meteen de link met armoede. De meeste patiënten hebben het dus helemaal niet breed, en zijn ook niet meer in staat om zelf geld te verdienen. Dat maakt het onrecht dubbel zo schrijnend, en daarom heeft Het Vierde Wereld Syndicaat besloten om het actiecomité van die mensen te ondersteunen, hoe bescheiden die steun ook is.

Je vindt meer info op de site die ik in vorige posting heb geplaatst, alsook de flyers en de persteksten.

Fibromyalgie is chronische ontsteking van de bindspierweefsels. Ook dat is een ziekte, en vaak overlapt die met CVS. Het verschil is dat fibromyalgie steeds felle spierpijnen oproept, de mensen hebben dus pijn bij haast elke beweging die ze doen. Er zijn dus nogal wat CVS-patiënten die OOK fibromyalgie hebben, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn, je kunt die ziektes ook apart krijgen.

Indien je meer wil weten over de ziektes zelf, er bestaan nogal wat websites over die de volledige medische uitleg geven. Ook in het buitenland bestaan er al heel wat studies en onderzoeken over.

De mensen van de actiegroep zijn boos omdat ze al brieven schrijven sinds 1994, naar politici van alle pluimage, maar ze krijgen nergens gehoor. Altijd weer vage beloftes, maar niks concreets. Ondertussen blijft men beweren dat 'het tussen de oren zit' en dat die ziektes zogezegd geen echte ziektes zijn.

De nieuwste mode is om die mensen te verwijzen naar cognitieve gedragstherapie. Er werden zelfs met overheidsgeld speciale referentiecentra opgericht, maar die zijn niet echt geschikt voor de echte patiënten en lijken er meer op gericht te zijn om alleen dat profiel van mensen te selecteren waarvan men dan achteraf kan beweren dat het daadwerkelijk tussen de oren zit.

Kortom, deze mensen hebben al een hele lijdensweg afgelegd, en het einde is vooralsnog niet in zicht.