!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!! - Pagina 2

van Maerlant · 27 december 2008, 19:56

En dat medicijn werkt?

Die ziekte van haar is toch niet tegen te houden?

Geert C · 27 december 2008, 20:04

Ik hoop echt dat dat meisje geholpen kan worden, maar we mogen ook geen valse hoop koesteren. Volgens een reactie van pharma.be die ik vanochtend las in de krant gaat het over een experimenteel product dat in Denemarken getest wordt bij een aantal patiënten (het zou dus ook in Denemarken niet terugbetaald worden daar het eigenlijk nog niet op de markt is) en zou de ziekte al te vergevorderd zijn, dus de kans dat deze actie helpt is klein, maar toch hoop ik dat er voor haar nog iets gedaan kan worden.

Derk de Tweede · 27 december 2008, 20:40

Heeft iemand een link of een internationaal rekeningnummer ?

Weezer · 27 december 2008, 20:41

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Derk de Tweede

Heeft iemand een link of een internationaal rekeningnummer ?

Ze hebben een Nederlands rekeningnr. Moet je even op de site kijken.

Mitgard · 27 december 2008, 21:30

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

Groentje-18 · 27 december 2008, 21:57

Ik kan me vinden in al de reacties hier. Het zijn ook stuk voor stuk gedachten die door mij schoten, naast een diep medeleven met de getroffen familie natuurlijk.
Ik moet Mitgard ook gelijk geven wat betreft de site ... de opmaak kon wel een beetje anders. Al begrijp ik dat de mensen zich enorm in de steek gelaten en wanhopig voelen waardoor ze weinig verfijnd optreden, maar die "Vlamingen vs. Nederlanders" vind ik nogal cru/platjes en ook andere stukken tekst riepen bij mij een beetje walging op.... nja. De man is natuurlijk geen marketingexpert of dergelijke en ik begrijp zijn frustratie en vastklampen aan die laatste strohalm.

Ik vind het wel enorm jammer dat dit nieuws nu pas de media bereikt. De ziekte is duidelijk al vergevorderd. Wat ik me dan afvraag is ... geneest dit medicijn de ziekte volledig als het zou werken bij dit meisje? Of blijft het meisje in de toestand waarin ze is en vordert de ziekte alleen niet verder? Dit lijkt me een heel verschil ...

En inderdaad,al heb ik alle respect voor die ouders en hoop ik absoluut het beste voor dat kleine en onschuldige meisje. Er zijn ontzettend veel zieke mensen in deze wereld, maar zeker ook in Vlaanderen, die hun vaak levensreddende of zeker levenskwaliteits-verbeterende behandeling(en) niet kunnen betalen ... Zeker met een zeldzame en/of chronische ziekte blijf je maar al te vaak in de kou staan, (duidelijk onbetaalbaar) sociale zekerheidsstelsel of niet.

Ik vroeg me ook al af of naar Denemarken verhuizen geen optie is. Ik kan me niet voorstellen dat ze je na migratie zelf gaan laten bezorgen voor je zorg. Weet iemand daar meer over?

van Maerlant · 27 december 2008, 22:41

Ziekte is precies een beetje ALD-achtig. Gedane schade kan niet teruggedraaid worden, lijkt mij.

Thomas- · 27 december 2008, 23:51

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door van Maerlant

Ziekte is precies een beetje ALD-achtig. Gedane schade kan niet teruggedraaid worden, lijkt mij.

Idd. Het is een spijtige zaak maar zelf al krijgen ze meer dan een miljoen euro bijeen dan nog heeft dat kindje in het beste geval geen uitzicht op een echt leven. Het experimentele (?) medicijn stopt haar aftakeling maar ze zal altijd zwaar gehandicapt blijven.

Jarno · 28 december 2008, 00:03

Wat is de naam van de ziekte juist? Welke medicatie gaat het om?
Allemaal zeer dubieus. Waarom dat ene meisje plots rechtstreeks geld schenken terwijl er duizenden mensen zijn die aan armoede sterven?

Bovendien ook wat wansmakelijk, die klok die aftelt.

jones · 28 december 2008, 00:29

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Allemaal zeer dubieus. Waarom dat ene meisje plots rechtstreeks geld schenken terwijl er duizenden mensen zijn die aan armoede sterven?
.

In de Usa bestaan er talrijke site's van dat kaliber, gaat blijkbaar hier dezelfde kant uit

DannyS · 28 december 2008, 01:20

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Groentje-18

Er zijn ontzettend veel zieke mensen in deze wereld, maar zeker ook in Vlaanderen, die hun vaak levensreddende of zeker levenskwaliteits-verbeterende behandeling(en) niet kunnen betalen ... Zeker met een zeldzame en/of chronische ziekte blijf je maar al te vaak in de kou staan, (duidelijk onbetaalbaar) sociale zekerheidsstelsel of niet.

Dat geld van de sociale zekerheid gaat voor het overgrote deel naar het half miljoen mensen dat op dit ogenblik met nauwelijks een verkoudheidje tijdelijk hun werk verletten. Zij hebben van Leterme zelfs opslag gekregen, bovenop de jobkorting. Vooral hun, niet-levensnoodzakelijke, medicatie word terugbetaald.
De zeldzame erkende invaliden moeten ondertussen wachten op de afgesproken welvaartsaanpassing, en solidariteitsbijdragen blijven betalen met die zogezegd werkenden. Hun laagste uitkeringen worden zelfs gekoppeld aan het leefloon van het ocmw. Zij krijgen echter niet de extra's waarmee bijvoorbeeld het ocmw van Gent gooit.

Rhiannon · 28 december 2008, 01:53

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Misschien is dit niet echt de plaats om zo'n topic te starten, maar ik doe toch een poging.

Sandra is op het nieuws geweest door haar praktisch ongeneeslijke ziekte, ik zeg praktisch, want in Denemarken is er een medicijn op de markt waarmee ze kan geholpen worden.

In Denemarken wordt dit, zeer dure, medicijn terugbetaald door de ziekekas, in België is dit niet het geval.

Indien ze deze medicatie twee jaar zou kunnen innemen kan ze 100% genezen. Alleen, deze behandeling kost ongeveer 1 miljoen €! Haar ouders kunnen dit uiteraard niet betalen. Haar vader had al overwogen om hun huis te verkopen, om op die manier toch al een paar maanden (dit kost 45.000 €/maand) haar medicijn te kunnen betalen.
Gelukkig heeft hij afgezien van dit plan en beroep gedaan op de pers.

Bij deze zou ik een oproep willen doen om naar haar website te surfen voor meer info hieromtrent: http://www.red-sandra.be/

Indien 1 miljoen mensen 1 Euroke zouden storten is Sandra gered, indien ieder 2 € zou storten, ...enz.

Ik hoop uit de grond van mijn hart dat Vlaanderen het hart op de juiste plaats heeft.

Red Sandra!

ps: dit is geen hoax, check VTM.be of deredactie.be

Wat voor een medicijn kost nu in vredesnaam € 45.000 per maand?

Methinks there is something rotten in the state of Denmark...

Jarno · 28 december 2008, 01:56

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

Ik vind het gewoon pervers.

Infowarrior · 28 december 2008, 02:28

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

???

Infowarrior · 28 december 2008, 02:36

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Ik vind het gewoon pervers.

Hoe pervers bent u zelf niet door hier deze perverse quote te posten?!!

Infowarrior · 28 december 2008, 02:40

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Wat is de naam van de ziekte juist? Welke medicatie gaat het om?
Allemaal zeer dubieus. Waarom dat ene meisje plots rechtstreeks geld schenken terwijl er duizenden mensen zijn die aan armoede sterven?

Bovendien ook wat wansmakelijk, die klok die aftelt.

Hebt u ook een wansmakelijk eurotje teveel of gaat u hier oprotten?!

Jarno · 28 december 2008, 02:54

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Hebt u ook een wansmakelijk eurotje teveel of gaat u hier oprotten?!

Sandra krijgt van mij geen cent daar ik er geen zak van geloof. In het verleden zijn dergelijke zaken reeds meermaals gelapt en achteraf kwam de aap uit de mouw.

Zeg nu eens serieus, u vind een klok die aftelt naar het moment dat een kind sterven gaat niet pervers?

Esperanza · 28 december 2008, 07:19

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Rhiannon

Wat voor een medicijn kost nu in vredesnaam € 45.000 per maand?

Methinks there is something rotten in the state of Denmark...

Het is inderdaad behoorlijk prijzig. Het duurste medicijn ter wereld? En voor wat? Eén injectie per dag of zijn het er 2 per uur?

Tevens tegenstrijdige info. Het medicijn zou worden terugbetaald in Denemarken door de sociale zekerheid, anderzijds zou het experimenteel zijn dat (nog) niet wordt terugbetaald.

Esperanza · 28 december 2008, 07:24

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Zeg nu eens serieus, u vind een klok die aftelt naar het moment dat een kind sterven gaat niet pervers?

Tja, mocht ik in de schoenen staan van de ouders, zou ik misschien hetzelfde doen teneinde de emoties van de (potentiële) donateurs te bespelen. Alle middelen zijn goed? Ik weet het niet.

Esperanza · 28 december 2008, 07:26

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Hebt u ook een wansmakelijk eurotje teveel of gaat u hier oprotten?!

Deze topic is privé-terrein voor de schenkers?

27 december 2008, 19:56	#21
van Maerlant Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 6 april 2005 Locatie: New Caprica City Berichten: 15.129	En dat medicijn werkt? Die ziekte van haar is toch niet tegen te houden? __________________ Love yourself. You have to love yourself. If we don't love ourselves, how can we love others? And when we know what we are, then we can find the truth about others, see what they are, the truth about them. And you know what the truth is, the truth about them, about you, about me. Do you? The truth is we are all perfect. Just as we are. It’s the one place on earth that Heaven has kissed with melody, mirth and meadow and mist.

27 december 2008, 20:04	#22
Geert C Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 29 november 2007 Berichten: 15.670	Ik hoop echt dat dat meisje geholpen kan worden, maar we mogen ook geen valse hoop koesteren. Volgens een reactie van pharma.be die ik vanochtend las in de krant gaat het over een experimenteel product dat in Denemarken getest wordt bij een aantal patiënten (het zou dus ook in Denemarken niet terugbetaald worden daar het eigenlijk nog niet op de markt is) en zou de ziekte al te vergevorderd zijn, dus de kans dat deze actie helpt is klein, maar toch hoop ik dat er voor haar nog iets gedaan kan worden. __________________ Het ogenblik nadert, waarop grote beslissingen moeten worden genomen. Tegenover Europa staat een monsterverbond van sleur, onwetendheid, zelfzucht, verouderd nationalisme en volgzaamheid aan buitenlandse instructies. De tegenstanders maken zich klaar voor de strijd. Sommigen kunnen wij overtuigen, anderen moeten wij verslaan; dat is het, waartoe wij mannen en vrouwen van onze volken oproepen. Tezamen zullen wij overwinnen. Laatst gewijzigd door Geert C : 27 december 2008 om 20:05.

27 december 2008, 22:41	#27
van Maerlant Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 6 april 2005 Locatie: New Caprica City Berichten: 15.129	Ziekte is precies een beetje ALD-achtig. Gedane schade kan niet teruggedraaid worden, lijkt mij. __________________ Love yourself. You have to love yourself. If we don't love ourselves, how can we love others? And when we know what we are, then we can find the truth about others, see what they are, the truth about them. And you know what the truth is, the truth about them, about you, about me. Do you? The truth is we are all perfect. Just as we are. It’s the one place on earth that Heaven has kissed with melody, mirth and meadow and mist.

28 december 2008, 00:03	#29
Jarno Parlementsvoorzitter Geregistreerd: 28 september 2006 Locatie: Hasselt Berichten: 2.020	Wat is de naam van de ziekte juist? Welke medicatie gaat het om? Allemaal zeer dubieus. Waarom dat ene meisje plots rechtstreeks geld schenken terwijl er duizenden mensen zijn die aan armoede sterven? Bovendien ook wat wansmakelijk, die klok die aftelt. __________________ "Het hele probleem met de wereld is dat dwazen en fanatici altijd zo zeker van zichzelf zijn, en wijze mensen toch zo vol van twijfel." Bertrand RUSSEL Laatst gewijzigd door Jarno : 28 december 2008 om 00:05.

27 december 2008, 20:40	#23
Derk de Tweede Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 28 januari 2005 Locatie: Ergens tussen Dollard en Duinkerken Berichten: 37.539	Heeft iemand een link of een internationaal rekeningnummer ?

27 december 2008, 21:30	#25
Mitgard Banneling Geregistreerd: 16 februari 2004 Berichten: 23.890	ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

27 december 2008, 21:57	#26
Groentje-18 Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 26 februari 2004 Berichten: 18.625	Ik kan me vinden in al de reacties hier. Het zijn ook stuk voor stuk gedachten die door mij schoten, naast een diep medeleven met de getroffen familie natuurlijk. Ik moet Mitgard ook gelijk geven wat betreft de site ... de opmaak kon wel een beetje anders. Al begrijp ik dat de mensen zich enorm in de steek gelaten en wanhopig voelen waardoor ze weinig verfijnd optreden, maar die "Vlamingen vs. Nederlanders" vind ik nogal cru/platjes en ook andere stukken tekst riepen bij mij een beetje walging op.... nja. De man is natuurlijk geen marketingexpert of dergelijke en ik begrijp zijn frustratie en vastklampen aan die laatste strohalm. Ik vind het wel enorm jammer dat dit nieuws nu pas de media bereikt. De ziekte is duidelijk al vergevorderd. Wat ik me dan afvraag is ... geneest dit medicijn de ziekte volledig als het zou werken bij dit meisje? Of blijft het meisje in de toestand waarin ze is en vordert de ziekte alleen niet verder? Dit lijkt me een heel verschil ... En inderdaad,al heb ik alle respect voor die ouders en hoop ik absoluut het beste voor dat kleine en onschuldige meisje. Er zijn ontzettend veel zieke mensen in deze wereld, maar zeker ook in Vlaanderen, die hun vaak levensreddende of zeker levenskwaliteits-verbeterende behandeling(en) niet kunnen betalen ... Zeker met een zeldzame en/of chronische ziekte blijf je maar al te vaak in de kou staan, (duidelijk onbetaalbaar) sociale zekerheidsstelsel of niet. Ik vroeg me ook al af of naar Denemarken verhuizen geen optie is. Ik kan me niet voorstellen dat ze je na migratie zelf gaan laten bezorgen voor je zorg. Weet iemand daar meer over?