Bore
24 september 2005, 13:35
Les résultats d'une étude inédite (1), «portant sur les conditions de
décès �* l'hôpital», révèlent une solitude profonde en fin de vie �*
l'hôpital. Plus généralement, elle pointe une prise en charge, non pas
déficiente, mais... absente. Comme si l'institution hospitalière ne
s'était pas confrontée au problème, alors que près d'un Français sur
deux meurt �* l'hôpital.
Effarés. Les médecins qui ont écouté la longue liste des données
présentées, hier, au congrès de la Société d'anesthésie-réanimation,
n'en revenaient pas. Effarés et inquiets de cet état des lieux. «On ne
révèle pas un scandale, explique son auteur principal, le docteur
Edouard Ferrand. Mais notre travail montre un défaut majeur
d'accompagnement des patients mourants. Ceux-ci décèdent peu entourés �*
l'hôpital, alors que ces décès sont, en général, prévus.»
Et d'expliquer la genèse de cette enquête : «Après nos travaux sur les
décisions d'arrêts de traitements en fin de vie, on voyait bien que
toutes les questions relatives �* la fin de vie �* l'hôpital n'étaient pas
résolues. Comment mourrait-on ? Accompagné ou pas ? Avec, ou pas,
prescription d'antidouleurs ?»
D'où la distribution d'un questionnaire, adressé �* plus de 200 hôpitaux,
concernant 613 services (de réanimation comme de médecine). «On a choisi
de questionner les infirmières, poursuit Edouard Ferrand, car ce sont
elles qui sont en première ligne. Tous les travaux �* en France, comme au
Canada ou aux Etats-Unis �* montrent que les médecins ne sont présents
que dans 20 % des décès.» En tout, 3 793 cas de décès ont été observés.
«Prévisible». Premier constat : la solitude. «Dans seulement 24 % des
cas, le patient est décédé accompagné de ses proches.» Pour autant,
l'information circule, la famille est au courant : «55 % des proches
étaient présents dans le service dans les heures précédant le décès et
80 % des proches avaient été informés de la fin de vie prévisible du
patient dans les heures précédant le décès.» Quant au personnel
soignant, «40 % des infirmiers étaient présents» dans la chambre,
«accompagnés ou non par des aides-soignantes dans 34 % » des cas.
Deuxième constat : rien n'est prévu, ni en termes de lieux, ni en termes
d'effectifs, ni de formation. Ainsi, «74 % des cas de décès décrits sont
survenus dans des services ne disposant pas de procédure spécifique
concernant les situations de fin de vie. Et seulement dans 20 % des cas,
le service disposait de lits dédiés aux patients en fin de vie», même si
«15 % avaient été déplacés dans une chambre seule en raison de la
prévision du décès».
Plus troublant : une prise en charge par une équipe de soins palliatifs
�* pour accompagner le malade �* a été discutée pour seulement 17 % des
patients, et 12 % des patients au final en ont réellement bénéficié. De
plus, «alors que la fin de vie nécessite pour le personnel soignant une
prise en charge beaucoup plus lourde, et que, dans trois cas sur quatre,
les infirmiers sont informés que le patient est en fin de vie», les
infirmières sont en charge en moyenne de quatre autres patients en
service de réanimation, de six autres en service d'urgences, de neuf
autres en soins conventionnels. «Comment, dans ces conditions,
peuvent-elles bien travailler ?» s'interroge Edouard Ferrand. En plus,
«57 % des infirmiers n'avaient pas bénéficié d'une formation sur la fin
de vie».
Souffrance. Troisième constat, lors de la survenue prochaine du décès,
il y a peu de soutiens médicamenteux. Très majoritairement, les patients
se dégradent pourtant, dans les derniers moments, sur le plan
respiratoire : c'est-�*-dire un étouffement ou des difficultés
respiratoires, une situation clinique qui devrait être accompagnée de
gestes médicaux ou de prescriptions pour diminuer la gêne et la
souffrance. Or, pour cela, il faudrait une vraie disponibilité du
personnel soignant et médical. Ce n'est pas le cas. Sur ce point, une
étude plus précise a été menée �* l'hôpital Henri-Mondor (Créteil),
révélant que «plus de la moitié des patients ne bénéficie d'aucune
sédation-analgésie lors du décès. Il y a, lors de ces moments, un défaut
majeur de traitement de la douleur», note Edouard Ferrand.
Au final, les infirmières elles-mêmes sont sévères sur leurs pratiques :
seulement «35 % des infirmiers estiment que les conditions de décès du
patient ont été acceptables pour leurs proches».
(1) Enquête nationale (SAR-Samu 94, hôpital Henri-Mondor). Principaux
signataires, les docteurs Ferrand, Lemaire, Marty.
décès �* l'hôpital», révèlent une solitude profonde en fin de vie �*
l'hôpital. Plus généralement, elle pointe une prise en charge, non pas
déficiente, mais... absente. Comme si l'institution hospitalière ne
s'était pas confrontée au problème, alors que près d'un Français sur
deux meurt �* l'hôpital.
Effarés. Les médecins qui ont écouté la longue liste des données
présentées, hier, au congrès de la Société d'anesthésie-réanimation,
n'en revenaient pas. Effarés et inquiets de cet état des lieux. «On ne
révèle pas un scandale, explique son auteur principal, le docteur
Edouard Ferrand. Mais notre travail montre un défaut majeur
d'accompagnement des patients mourants. Ceux-ci décèdent peu entourés �*
l'hôpital, alors que ces décès sont, en général, prévus.»
Et d'expliquer la genèse de cette enquête : «Après nos travaux sur les
décisions d'arrêts de traitements en fin de vie, on voyait bien que
toutes les questions relatives �* la fin de vie �* l'hôpital n'étaient pas
résolues. Comment mourrait-on ? Accompagné ou pas ? Avec, ou pas,
prescription d'antidouleurs ?»
D'où la distribution d'un questionnaire, adressé �* plus de 200 hôpitaux,
concernant 613 services (de réanimation comme de médecine). «On a choisi
de questionner les infirmières, poursuit Edouard Ferrand, car ce sont
elles qui sont en première ligne. Tous les travaux �* en France, comme au
Canada ou aux Etats-Unis �* montrent que les médecins ne sont présents
que dans 20 % des décès.» En tout, 3 793 cas de décès ont été observés.
«Prévisible». Premier constat : la solitude. «Dans seulement 24 % des
cas, le patient est décédé accompagné de ses proches.» Pour autant,
l'information circule, la famille est au courant : «55 % des proches
étaient présents dans le service dans les heures précédant le décès et
80 % des proches avaient été informés de la fin de vie prévisible du
patient dans les heures précédant le décès.» Quant au personnel
soignant, «40 % des infirmiers étaient présents» dans la chambre,
«accompagnés ou non par des aides-soignantes dans 34 % » des cas.
Deuxième constat : rien n'est prévu, ni en termes de lieux, ni en termes
d'effectifs, ni de formation. Ainsi, «74 % des cas de décès décrits sont
survenus dans des services ne disposant pas de procédure spécifique
concernant les situations de fin de vie. Et seulement dans 20 % des cas,
le service disposait de lits dédiés aux patients en fin de vie», même si
«15 % avaient été déplacés dans une chambre seule en raison de la
prévision du décès».
Plus troublant : une prise en charge par une équipe de soins palliatifs
�* pour accompagner le malade �* a été discutée pour seulement 17 % des
patients, et 12 % des patients au final en ont réellement bénéficié. De
plus, «alors que la fin de vie nécessite pour le personnel soignant une
prise en charge beaucoup plus lourde, et que, dans trois cas sur quatre,
les infirmiers sont informés que le patient est en fin de vie», les
infirmières sont en charge en moyenne de quatre autres patients en
service de réanimation, de six autres en service d'urgences, de neuf
autres en soins conventionnels. «Comment, dans ces conditions,
peuvent-elles bien travailler ?» s'interroge Edouard Ferrand. En plus,
«57 % des infirmiers n'avaient pas bénéficié d'une formation sur la fin
de vie».
Souffrance. Troisième constat, lors de la survenue prochaine du décès,
il y a peu de soutiens médicamenteux. Très majoritairement, les patients
se dégradent pourtant, dans les derniers moments, sur le plan
respiratoire : c'est-�*-dire un étouffement ou des difficultés
respiratoires, une situation clinique qui devrait être accompagnée de
gestes médicaux ou de prescriptions pour diminuer la gêne et la
souffrance. Or, pour cela, il faudrait une vraie disponibilité du
personnel soignant et médical. Ce n'est pas le cas. Sur ce point, une
étude plus précise a été menée �* l'hôpital Henri-Mondor (Créteil),
révélant que «plus de la moitié des patients ne bénéficie d'aucune
sédation-analgésie lors du décès. Il y a, lors de ces moments, un défaut
majeur de traitement de la douleur», note Edouard Ferrand.
Au final, les infirmières elles-mêmes sont sévères sur leurs pratiques :
seulement «35 % des infirmiers estiment que les conditions de décès du
patient ont été acceptables pour leurs proches».
(1) Enquête nationale (SAR-Samu 94, hôpital Henri-Mondor). Principaux
signataires, les docteurs Ferrand, Lemaire, Marty.