Patiëntengegevens vrijgeven aan big farma.
 

De Backer wil patiëntengegevens verkopen aan de farmasector in ruil voor goedkopere medicijnen. Bron.
(debat zevende dag)

Wanneer het om anonieme metadata gaat heb ik er op het eerste zicht geen problemen mee maar wanneer het voorstel van een 'liberaal' komt moet ik meteen denken aan hoe die plat op hun buik gaan voor de multinationals. De zeveraar op de zevende dag beweerde dat 'iedereen weet' dat de 'liberalen' het opnemen voor de privacy van de mensen maar ik herinner me nog al te goed wat Michel in het Europees parlement heeft uitgestoken.

Er zijn momenteel al tal van mogelijkheden om van data gebruik te maken, gecontroleerd door de overheid, ism met universiteiten, ... . Waarom of hoe daar nog verder in gaan ? Wat zit hier achter ? Nogmaals, in België gaan de 'liberalen' telkens plat op de buik voor de multinationals en dus vertrouw ik De Backer van geen kanten. Als het over privacy gaat vertrouw ik ze tó-táál niet.
Nochtans lijkt het voorstel op het eerste zicht vrij degelijk. Zelf kunnen beslissen wie welke data van je mag gebruiken zie ik wel zitten. Maar als ik zie hoe de overheid nu al moeilijkheden heeft om deftige IT te verzorgen (bvb bij het gerecht) dan vraag ik me toch af hoe ze nog zoiets bijkomend gaan klaarspelen. En weeral, en 'liberaal' die meer overheid wil ? Dit zaakje stinkt.

En dan zet de doorsnee Facebook gebruiker die data zelf op't net.

Ik heb het spel in de zeverende dag niet gezien.
Hopelijk spreekt iedereen over geanonimiseerde gegevens.

Ik vind dat die gegevens moeten "verkocht" worden (of geruild, als we het voorstel Coucke zouden kunnen forceren.
Moeten !!
Want het dient de volksgezondheid.

En ik denk dat nu de apothekers goed geld verdienen aan het anoniem doorgeven van geanonimiseerde gegevens.

Situatie 1: super geheim super privacy
De ontwikkelaar van het laatste geneesmiddel tegen ziekte x, y of z weet alleen maar dat van dat geneesmiddel er 10.000 verkocht zijn in Vlaanderen.

Situatie 2: meer openheid maar geanonimiseerd
Van die 10.000 verkochten, zijn er
8000 die het middel zodanig blijven kopen zijn, dat men kan veronderstellen dat het middel effectief geholpen heeft in de verwachte periode.
1000 die vroegtijdig gestopt zijn om over te schakelen naar een ander middel
1000 die vroegtijdig gestopt zijn zonder over te schakelen naar een ander middel.

Dat zijn toch dingen die men moet weten om het product te evalueren.
Nu moeten die bedrijven kosten maken om een steekproef te organiseren die gebaseerd is op een verkoop aan vb. 200 patiënten.

noot van deze kloot: het voorstel Coucke zal ik wel eens uit de doeken doen. Ik meen het gelezen te hebben in De Standaard, in een tweegesprek met die kloef (brave kloef) van het kankerfonds of zoiets.

.

Pharma koopt al data aan. Ze worden gebruikt om impactanalyses te doen per regio (welke huisarts moet nog eens een bezoekje gebracht worden bvb). Supergedetailleerd zijn die niet, het is niet zo dat men van elke huisarts exact weet wat die voorgeschreven heeft.