Het falen vd CVS-referentiecentra

[Rva]

Mag ik even uw aandacht voor volgende problematiek:
http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/

Op 30 september j.l. signaleerden het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) dat de referentiecentra voor ME/CVS hun doelstellingen niet hebben gehaald, dat patiënten er niet genezen en dat de verdere financiering van dit project in vraag gesteld wordt.

Dat de centra volgens de resultaten niet goed geboerd hebben, heeft wellicht alles te maken met het feit dat ME/CVS een neurologische aandoening is, met immunologische en endocrinologische afwijkingen.

Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, zoals jaren toegepast in de referentiecentra, blijken niet alleen onefficiënt; de oefentherapie is zelfs schadelijk voor de patiënt. De reden voor de falende referentiecentra is dus een fundamenteel foute aanpak van deze aandoening. De referentiecentra voor ME/CVS kregen in 2006 reeds een negatieve beoordeling, maar bleven tot op heden verder gefinancierd door de overheid.

Voor het eind van dit jaar, zeer binnenkort dus, wordt over de verdere financiering van de centra - en bijgevolg ook over het lot van de 30 �* 40.000 patiënten in België - beslist.

Wij vragen daarom:

- Dat CVS/ME erkend wordt als een neurologische, immunologische en endocrinologische aandoening;

- Een naamswijziging van CVS naar ME;

- Ontwikkeling van een "objectief" protocol voor diagnose en vaststelling van arbeidsongeschiktheid/invaliditeit o.b.v. de Canadese criteria (2003) i.p.v. de Fukuda criteria (1994);

- Verschuiving van het bio-psycho-sociaal model naar een biomedische aanpak;

- Oprichting van een onafhankelijke biomedische commissie;

- Oprichting van regionale kenniscentra;

- Oprichting van een parlementaire onderzoekscommissie;


Alvast dank voor uw steun!

http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/

(anoniem is mogelijk)

Initiatief: MEAB vzw (Myalgic Encephalopathy Association Belgium) en CVS-online (Informatienetwerk voor CVS/ME en Fibromyalgie)


--------------------------------------------------------------------------

Op 31-01-09 is er een symposium te Antwerpen o.l.v. Prof. Dr. Maes: CVS-referentiecentra: ME-dische wanpraktijken (doelgroep: artsen – accreditatie, politici, journalisten, patiënten)

Op 01-12-08 legt MEAB vzw de nieuwe eisen (zie petitie) voor bij Minister Onkelinx

Op 30-10-08 legde Prof. Dr. Maes klacht neer via een open brief aan Minister Onkelinx m.b.t. het falen van de referentiecentra

Op 04-10-08 ging huisarts Maggie De Block (Open VLD) de strijd aan met Onkelinx: via de mondelinge vragen drong zij aan op verandering in de referentiecentra

Op 26-06-08 verscheen een Resolutie betreffende ME/CVS in het Belgisch Staatsblad (n° 4.834/1) door Senator André Van Nieuwkerke (SP.A)

[shaddy]

Dat weten de holopathische dokters al jaren. De quintbox heeft vrienden van ons gered van cvs en fybro. De quintbox en de hulp van dr lemmens maasfortbaan te lier kan helpen helaas de wachttijden zijn lang. Beste is persoonlijkaanbellen en vragen om hulp. De quintbox helpt heel veel.

www.quintium.nl

of bel gewoon naar monique voor een afspraak laat uw leven niet verknallen door klassieke dokters ... het werkt niet integendeel

monique holoptahie en quintbox

turfvaartlaan in kalmthout

via pm kan je telnr krijgen

[Nynorsk]

Dr. Maes

Verder snap ik niet waarom je ooit zou wegwillen van een biopsychosociaal model.
Mijns inziens moet er blijvend weggegaan worden van het biomedisch model. Ook voor aandoeningen als kanker ed. Er is genoeg onderzoek voorhanden dat toont dat psychische processen een invloed hebben op de duur van het genezingsproces en het ervaren lijden.
Er is ook genoeg evidentie voorhanden dat psychische processen een belangrijke factor zijn in het omgaan met pijn en vermoeidheid. Je hoeft niet bepaald hooggestudeerd te zijn om dat te begrijpen. Bepaalde cognities hebben weldegelijk een invloed op de pijnklachten. Als chronisch pijnpatiënt (met vermoeden van comorbiede CVS & fibro) kan ik dat dagelijks ervaren. Als ik denk dat de pijn alleen maar erger kan worden als me teveel inspan ("pijncatastroferende gedachten"), dan wórdt die ook erger, omdat ik dan veel te verkrampt beweeg en vooral te weinig beweeg. Als ik op een positievere manier denk, zijn mijn spieren ook relaxter en beweeg ik meer, wat lijdt tot minder pijn. Daarmee is mijn pijn niet over, maar daar hoop ik al lang niet meer op, het leven moet wél zo draaglijk mogelijk zijn.
Talloze wetenschappelijke studies hebben de invloed van psychosociale factoren bij pijn en vermoeidheid aangetoond. Waarom je die evidentie wil WEGDUWEN in plaats van ze te integreren met andere evidentie, begrijp ik helemaal niet.

Mijn steun heb je dus allerminst.