CVS Chronisch vermoeidheidssyndroom

[duveltje382]

Beste Greet

Waarom wordt het Chronisch vermoeidheidssyndroom nog niet erkent als ziekten in België?

Nu met SPA al bijna 20 jaar mee aan de macht zou je dit toch mogen verwachten hé

Ook tal van andere chronische ziekten zijn het zelfde lot beschoren

Dank voor het eventuele antwoord

duveltje382

[de limburgse leeuw]

Er zijn een aantal grote verzekeringsmaatschappijen die dat wereldwijd trachten tegen te houden.

Deze financiële instellingen hebben hun vertakkingen in de Belgische politiek.
Dat geldt overigens ook voor farmaceutische multinationals...denk aan heel het debat in de tijd van het Kiwi-voorstel van Dirk Van Duppen (PVDA)

Er zijn in België heel wat verenigingen die zich inzetten voor cvs - en fibromyalgie-patiënten.
Voor zover het verenigingen betreft die werkelijk uit patiënten bestaan, deze vallen na een jaar of twee meestal stil (omdat de mensen ziek zijn en de druk op langere duur niet aankunnen door hun vermoeidheid).
Andere verenigingen zijn dan meer opgebouwd rond een aantal dokters die een alternatieve aanpak voorstaan, soms ook omdat zij hun eigen onderzoeksprojecten gefinancierd willen hebben door de staat.

In ieder geval is er nu een Liga opgericht met Marc Van Impe, een gekend figuur uit de cvs-wereld. Ik heb daarvan al één mail mogen ontvangen, een tijd geleden, verder denk ik dat het misschien de moeite loont om eens naar een aantal fora van deze patiënten te surfen om te zien of er daarover verder nog iets bekend is.

Ik heb zelf niet de tijd om me intensief met dit debat rond cvs bezig te houden. Moet wel zeggen dat het een leerrijke ervaring was.

[elabiad]

geachte
4 jaar geleden was ik bij een dokter omdat ik steeds erg moe was, deze dokter deed een grondige onderzoek en verwees me naar iemand voor mijn rug < hernia > en vertelde mij dat ik cvs had. helaas was het wat ik wel vewachtte niet beter met mijn vermoeidheid;enkele maanden later ging ik terug bij die dokter
mevr er is goed nieuws zegde hij cvs is erkend voor die mensen is het te laat en hij toonde me 2 doodsprentjes ,nu werk ik nog steeds <zelfstandige> ben moe en mijn klachten toen wat hij voor cvs aanzag was een waarschijnlijk mijn schildklier probleem en ook de ziekte van graves. dat wist ik maar een paar maand later; nu doe ik erge roofbouw op mijn lichaam ,maar niets doen weet ik is ook niet goed; te veel is zeker niet
waar kan ik terecht? wat is de oplossing?

[de limburgse leeuw]

Oorspronkelijk geplaatst door elabiad

geachte
4 jaar geleden was ik bij een dokter omdat ik steeds erg moe was, deze dokter deed een grondige onderzoek en verwees me naar iemand voor mijn rug < hernia > en vertelde mij dat ik cvs had. helaas was het wat ik wel vewachtte niet beter met mijn vermoeidheid;enkele maanden later ging ik terug bij die dokter
mevr er is goed nieuws zegde hij cvs is erkend voor die mensen is het te laat en hij toonde me 2 doodsprentjes ,nu werk ik nog steeds <zelfstandige> ben moe en mijn klachten toen wat hij voor cvs aanzag was een waarschijnlijk mijn schildklier probleem en ook de ziekte van graves. dat wist ik maar een paar maand later; nu doe ik erge roofbouw op mijn lichaam ,maar niets doen weet ik is ook niet goed; te veel is zeker niet
waar kan ik terecht? wat is de oplossing?

Het is bekend dat cvs vaak verward wordt met het zgn. burn-out-syndroom. dat komt als je te lang teveel inspanningen hebt geleverd. Mensen kunnen zodanig overbelast geraken, dat ze daarna in een lange, zware depressieve toestand verzeild geraken en oververmoeid zijn. Dat is burn-out.
CVS schijnt echter een aantal mogelijke oorzaken te hebben. Er kan een eerdere, slecht genezen infectie aan ten grondslag liggen, anderen beweren dan weer - en staven het met buitenlandse studies - dat er een genetisch probleem aan verbonden is, een piste die men meer en meer volgt tegenwoordig. Als ik me nog goed herinner kwamen die studies uit Canada en Australië, of ook uit de USA ?

In ieder geval moet je zelf de grens leren bepalen: veel rusten en jezelf niet overbelasten. Probeer hulp te vinden in je nabije omgeving...want al die verenigingen...ik weet niet of ze veel kunnen doen. En de ziekte genezen ? Ik weet niet of dat mogelijk is.

Sommige mensen zullen u dokters beginnen aanraden (Dr.de Meirleir is een voorbeeld, of dr. Uyttebroek). Wees voorzichtig met wat U doet, ook deze dokters hebben hun tarief. En al gaat u op fora wel overal getuigenissen vinden ten voordele van deze of gene therapie, tracht toch vooral kritisch te blijven. Er bestaan geen wondermiddelen tegen cvs, evenmin als er wonderdokters bestaan.

[duveltje382]

Veel simpeler is het wanneer je Uw ziekten kan bewijzen(via bloedproeven),zoals mijn reuma bv Toch is het ook voor mij een drama om zo te blijven werken,maar dit is omdat ik mijn werk erg graag doe

[garfield]

Een bijkommende vraag mbt CVS.

Hoe komt het dat alle "democratische" partijen in het Vlaams Parlement vorig parlementair jaar er voor kozen om een resolutie opgesteld door mevr Van Linter verwierp, deze resolutie kwam ondermeer tot stand door degelijk feedback van de CVS-groeperingen ?
Bent u het eens met zulke spelletjes of is de gezondheid van de patient eigenlijk toch prioritair ?

[Truder]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

Veel simpeler is het wanneer je Uw ziekten kan bewijzen(via bloedproeven),zoals mijn reuma bv Toch is het ook voor mij een drama om zo te blijven werken,maar dit is omdat ik mijn werk erg graag doe

CVS kan ook vast gesteld worden door bloedproeven, ze zijn alleen enorm duur en moeten (voor zover ik weet) in de USA gebeuren.
Mijn vrouw is een cvs patiente. En je mag het gerust weten wij betalen ons blauw aan medicijnen, onderzoeken, ed....
Mijn vrouw gebruiken ze op dit moment als een groot chemisch vat, om te zien wat de reacties zijn van verschillende test-medicijnen.
En niet alleen heeft ze CVS maar fibromyalgie komt er ook nog bij, CVS komt meestal niet alleen.

Wij dragen al decennia lang af, maar denk je nu dat we hulp krijgen? Vegeet het maar, we zien niet bruin genoeg en we spreken geen exotische taal aanders hadden we al lang onze hulp gehad.

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door Truder

CVS kan ook vast gesteld worden door bloedproeven, ze zijn alleen enorm duur en moeten (voor zover ik weet) in de USA gebeuren.
Mijn vrouw is een cvs patiente. En je mag het gerust weten wij betalen ons blauw aan medicijnen, onderzoeken, ed....
Mijn vrouw gebruiken ze op dit moment als een groot chemisch vat, om te zien wat de reacties zijn van verschillende test-medicijnen.
En niet alleen heeft ze CVS maar fibromyalgie komt er ook nog bij, CVS komt meestal niet alleen.

Wij dragen al decennia lang af, maar denk je nu dat we hulp krijgen? Vegeet het maar, we zien niet bruin genoeg en we spreken geen exotische taal aanders hadden we al lang onze hulp gehad.

Niet juist van U,zo simpel is dat.....
Toen ik met de limburgse leeuw naar de wereld dagen van CVS in Antwerpen vorig jaar ging was dit juist het teer punt,vandaar mijn vraag nu !!!!
Nee je slaat naast de bal nu...

[Truder]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

Niet juist van U,zo simpel is dat.....
Toen ik met de limburgse leeuw naar de wereld dagen van CVS in Antwerpen vorig jaar ging was dit juist het teer punt,vandaar mijn vraag nu !!!!
Nee je slaat naast de bal nu...

Wat is niet juist?

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door Truder

Wat is niet juist?

De verantwoordelijke gen is wel aangetoond,maar bloedtesten kunnen alsnog geen CVS aantonen....

[Truder]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

De verantwoordelijke gen is wel aangetoond,maar bloedtesten kunnen alsnog geen CVS aantonen....

Dan zijn wij weeral eens opgelicht. Mijn vrouw heeft bloedstalen moeten laten nemen die (zogezegd) naar de VS werden opgestuurd en waar wij bangelijk voor hebben mogen betalen.

[Greet Van Gool]

Beste Duveltje 382
ik denk dat je verkeerd bent ingelicht, want CVS is wel degelijk erkend als ziekte, waardoor je zowel voor de behandeling als voor de medicatie terugbetaling krijgt van het RIZIV. Het is juist een sp.a minister, Frank Vandenbroucke met name die aandacht besteed heeft aan deze ziekte en ervoor gezorgd heeft dat ze erkend werd. Dus toch goed werk van de sp.a!
Beste groeten
Greet van Gool

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door Greet Van Gool

Beste Duveltje 382
ik denk dat je verkeerd bent ingelicht, want CVS is wel degelijk erkend als ziekte, waardoor je zowel voor de behandeling als voor de medicatie terugbetaling krijgt van het RIZIV. Het is juist een sp.a minister, Frank Vandenbroucke met name die aandacht besteed heeft aan deze ziekte en ervoor gezorgd heeft dat ze erkend werd. Dus toch goed werk van de sp.a!
Beste groeten
Greet van Gool

Ik hoop dat die duizende CVS patienten dit niet lezen,erg Greet ....

[Truder]

Oorspronkelijk geplaatst door Greet Van Gool

Beste Duveltje 382
ik denk dat je verkeerd bent ingelicht, want CVS is wel degelijk erkend als ziekte, waardoor je zowel voor de behandeling als voor de medicatie terugbetaling krijgt van het RIZIV. Het is juist een sp.a minister, Frank Vandenbroucke met name die aandacht besteed heeft aan deze ziekte en ervoor gezorgd heeft dat ze erkend werd. Dus toch goed werk van de sp.a!
Beste groeten
Greet van Gool

Dat zijn dan papieren wetten en regels. Wij krijgen geen bal terug, we mogen leggen zoals de kiekens. U moest eens weten hoeveel wij per maand mogen ophoesten aan medicatie en dokters.

Dat is dus het verschil tussen de ivoren toren en de realiteit. U denkt dat alles prima geregeld is terwijl de man/vrouw in de straat zich mogen blauw betalen.

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door Truder

Dat zijn dan papieren wetten en regels. Wij krijgen geen bal terug, we mogen leggen zoals de kiekens. U moest eens weten hoeveel wij per maand mogen ophoesten aan medicatie en dokters.

Dat is dus het verschil tussen de ivoren toren en de realiteit. U denkt dat alles prima geregeld is terwijl de man/vrouw in de straat zich mogen blauw betalen.

beste Truder,ik begrijp U heel goed,en vind het samen met Uw een echte schande !!!
Zo liegen op een forum van bepaalde mensen is schande

[Greet Van Gool]

Beste Truder
ik kan alleen maar "in het algemeen" bevestigen dat CVS inderdaad als ziekte erkend werd, maar dat neemt natuurlijk niet weg dat er redenen kunnen bestaan waarom een bepaalde situatie niet als dusdanig aanzien werd. Dat kan te maken hebben met de moeilijkheid om CVS vast te stellen. Ik ben geen specialist in gezondheidszorgen, maar ik ben graag bereid om dit dieper te onderzoeken.
Greet

[duveltje382]

Oorspronkelijk geplaatst door Greet Van Gool

Beste Truder
ik kan alleen maar "in het algemeen" bevestigen dat CVS inderdaad als ziekte erkend werd, maar dat neemt natuurlijk niet weg dat er redenen kunnen bestaan waarom een bepaalde situatie niet als dusdanig aanzien werd. Dat kan te maken hebben met de moeilijkheid om CVS vast te stellen. Ik ben geen specialist in gezondheidszorgen, maar ik ben graag bereid om dit dieper te onderzoeken.
Greet

Erg zwak antwoord,ik hoop echt dat er nog vele getuigenissen komen die Uw ongelijk kunnen bevestigen
Sorry voor dit antwoord,dit deet mij te veel pijn !!!

[Duupje]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

Veel simpeler is het wanneer je Uw ziekten kan bewijzen(via bloedproeven),zoals mijn reuma bv Toch is het ook voor mij een drama om zo te blijven werken,maar dit is omdat ik mijn werk erg graag doe

Dragers van het Barr-Epstein virus (virus dat klierkoorts veroorzaakt), hebben hiermee de nodige triggers in hun lichaam zitten om cvs te ontwikkelen na enkele jaren.

Zo is het ontdekt bij mijn ma. Mijn ma daarentegen is gestopt met werken omdat het niet meer lukt, en kan sommige dagen amper recht van de pijn en vermoeidheid.

Het is wel een gegronde vraag van je waarom er nog steeds geen erkenning is voor cvs/fibromyalgie patiënten. Zij zijn enorm veel geld kwijt aan een behandeling die eigenlijk tot niets leidt. Best is het jezelf te leren kennen en zeker niet te gaan overbelasten, echt leren doseren wat je doet. In de hoop serieuze opstoten wat te verminderen. Maar echt een oplossing is er niet voor. Trouwens, rond cvs word je bij veel dokters niet au serieux genomen. Gewoon omdat het zo'n moeilijke bewijsbare ziekte is waar niet echt veel behandeling voor mogelijk is. Meestal hoor : leer er mee te leven...

[Duupje]

Oorspronkelijk geplaatst door duveltje382

Veel simpeler is het wanneer je Uw ziekten kan bewijzen(via bloedproeven),zoals mijn reuma bv Toch is het ook voor mij een drama om zo te blijven werken,maar dit is omdat ik mijn werk erg graag doe

Wees blij dat je het nog kan, zelfs met pijn. Ik ken via de praktijk patiënten met reuma die zelfs nog geen kop koffie meer kunnen vastnemen...

[Duupje]

Oorspronkelijk geplaatst door Truder

CVS kan ook vast gesteld worden door bloedproeven, ze zijn alleen enorm duur en moeten (voor zover ik weet) in de USA gebeuren.
Mijn vrouw is een cvs patiente. En je mag het gerust weten wij betalen ons blauw aan medicijnen, onderzoeken, ed....
Mijn vrouw gebruiken ze op dit moment als een groot chemisch vat, om te zien wat de reacties zijn van verschillende test-medicijnen.
En niet alleen heeft ze CVS maar fibromyalgie komt er ook nog bij, CVS komt meestal niet alleen.

Wij dragen al decennia lang af, maar denk je nu dat we hulp krijgen? Vegeet het maar, we zien niet bruin genoeg en we spreken geen exotische taal aanders hadden we al lang onze hulp gehad.

Klopt perfect wat je hier zegt. Onze huisarts, is in contact met artsen uit de USA en volgt alles op rond de ontwikkelingen van cvs.
Ook mijn ma heeft al hopen medicaties gekregen die eigenlijk niet helpen. Zij is er mee gestopt, ze kon niet anders trouwens want ze begon allergiën te ontwikkelen doordat het immuunsysteem aangetast is, en ze gooit het over de alternatievere boeg, die bij haar wel een ietsje werkt.