Kanker en behandelingen

[maddox]

Oorspronkelijk geplaatst door BigF

En neem je dat nu de dokters kwalijk?
Ik heb bij alle kankergevallen die ik van nabij meemaakte (en dat zijn er jammer genoeg nogal wat) nooit het idee gehad dat de patient als 'lopende doktersrekening' werd gebruikt.

Andere, persoonlijke ervaringen dus.

Als het 'einde verhaal' was, dan werd dat ook gezegd. En dan werd er ook gezegd wat er eventueel nog geprobeerd kon worden maar dat gebeurde dan ook enkel met toestemming van de patient.

De dokters die mijn moeder behandelden hielden tot op het laatst vol dat ze nog een goeie kans had. Het feit dat ze zo high als een papagaai was van de morfine, en dat mijn vader dus eigenlijk moest beslissen van de behandeling door te laten gaan.

Want draai het om: stel dat men niet genoeg probeert. Dat je naaste sterft en dat je nadien hoort dat iemand anders, met een vergelijkbare ziekte, het wel heeft overleefd dankzij een behandeling die men aan uw naaste niet heeft gegeven. We moeten gewoon beseffen dat kanker niet hetzelfde is als efkes een snotvalling verhelpen. Bij sommige mensen helpt dit, bij anderen iets anders. Als men uiteindelijk verschillende behandelingen probeert is dat ook maar omdat ze de juiste zoeken.

Dus, geen vertrouwen hebben in de behandelende artsen, en er nog een paar extra bijhalen?

We kunnen de dokters het toch moeilijk kwalijk nemen dat ze vooraf niet altijd juist kunnen inschatten wat werkt en wat niet?

Dat is nergens aan de orde geweest.

Maar is dat niet eerder de schuld van de kanker dan van de chirurg?
Men probeert in eerste instantie nog zoveel mogelijk te 'redden' met het oog op reconstructie. Doet men dat niet gaat het al gauw weer over "weghakken".
Als dat dan later niet blijkt te werken moet er verder gesneden worden ja.
Maar zo'n dingen worden normaal vooraf met de patient besproken.
Wil die geen reconstructie hoeft er in eerste instantie ook niet 'besparend' geopereerd te worden.

Er is een verschil tussen wegnemen, of een verschrikkelijk litteken achterlaten.
Latere artsen waren het er wel over eens dan het veel netter had gekund, zelfs zonder oog op reconstructie.
De verdedigende woorden van de hakkende chirurg toen ik de vraag toch stelde...:"jamaar, mevrouw is 69, da's toch niet zo belangrijk meer..."

Er wordt vaak vergeten dat uiteindelijk de patient het laatste woord heeft.
Niemand ondergaat een behandeling die hij/zij niet wil.

En dat is dus het hele eieren eten.
Niet veel mensen die niet vastklampen aan de hoopvolle woorden van den Doktoor.

[Knuppel]

Oorspronkelijk geplaatst door maddox

Ik heb de resultaten van chemo en bestraling mogen meemaken 2de hands.
4 jaar hebben ze mijn moeder gebruikt als lopende doktersrekening.
Levenskwaliteit, na de eerste ronde chemo, belabberd, en het werd alleen maar slechter.
De laatste 2 jaar was het een morfineverslaafd wrakje dat nog steeds pijn had, en teerde op haar restanten lichaamskracht. Van een stevige schippersvrouw naar een 35 kg mummietje.... Dat was wel longkanker.

Bij mijn schoonmoeder zijn de dokters er in geslaagd haar 6 jaar meer te geven, maar na de eerste ronde radiotherapie "oeps, mevrouw, we zullen die borst nu toch volledig moeten amputeren".
Bij de eerste chirugische aanpak hadden de artsen de aangetaste klieren weggehaald, maar zoveel mogelijk van de huid en zenuwen intact gelaten, met oog op een propere reconstructie.
De amputatie was zodanig uitgevoerd dat mijn schoonmoeder nooit nog iets heeft gedaan waarbij ze niet volledig gekleed was. 6 jaar zonder een hoop dingen die ze wel leuk vond daarvoor.

Ik vreesde ook voor chemo, maar het kankergezwel was maar zes bij acht mm groot. Er waren geen uitzaaiingen. Ook niet in de poortklier, en last but not least, "ik had mijn leeftijd mee". Mijn grootmoedern zus en tante hadden nochtans ook hun leeftijd mee, maar ze werden niet zo oud als ik.
De dochter van mijn zus, en mijn petekind, stierf voor haar 30ste aan een hersentumor. Ze wist meteen dat de tumor niet verwijderd kon werden, maar heeft er NEGEN jaar tegen gevochten voor ze stierf.

Ik weet niet hoe het met mij zal aflopen, maar hou er rekening mee dat ik hoe dan ook, aan de laatste rit bezig ben. Met of zonder kanker. Ik was ook totaal niet in paniek toen mij werd verteld dat ik een kwaadaardige tumor had en weet nog goed wat ik toen dacht: "Die dag zou ooit komen, en nu was het zover".

Het is bij een operatie en een 20tal bestralingen gebleven. Geen chemo, gelukkig!
Ik ben al jaren invalide, heb last van een maagbreuk en een openstaande slokdarm, maar ik laat iedereen in mijn leven, van mijn kinderen en kleinkinderen, tot mijn vrienden en mijn huisarts, horen dat ik een gelukkig mens ben.

[maddox]

Oorspronkelijk geplaatst door Knuppel

Ik vreesde ook voor chemo, maar het kankergezwel was maar zes bij acht mm groot. Er waren geen uitzaaiingen. Ook niet in de poortklier, en last but not least, "ik had mijn leeftijd mee". Mijn grootmoedern zus en tante hadden nochtans ook hun leeftijd mee, maar ze werden niet zo oud als ik.
De dochter van mijn zus, en mijn petekind, stierf voor haar 30ste aan een hersentumor. Ze wist meteen dat de tumor niet verwijderd kon werden, maar heeft er NEGEN jaar tegen gevochten voor ze stierf.

Ik weet niet hoe het met mij zal aflopen, maar hou er rekening mee dat ik hoe dan ook, aan de laatste rit bezig ben. Met of zonder kanker. Ik was ook totaal niet in paniek toen mij werd verteld dat ik een kwaadaardige tumor had en weet nog goed wat ik toen dacht: "Die dag zou ooit komen, en nu was het zover".

Het is bij een operatie en een 20tal bestralingen gebleven. Geen chemo, gelukkig!
Ik ben al jaren invalide, heb last van een maagbreuk en een openstaande slokdarm, maar ik laat iedereen in mijn leven, van mijn kinderen en kleinkinderen, tot mijn vrienden en mijn huisarts, horen dat ik een gelukkig mens ben.

U hebt een plaats gegeven, en u kan nog redelijk mee in't het leven.

Mijn moeder was slechts 45 toen de diagnose kwam. Ze heeft ons verlaten, 5 maand voor haar 50ste. Na de eerste behandelingen had ze eigenlijk geen leven meer. De chemo maakte haar zo misselijk als ze groot was, de bestralingen waren al geen drol beter (ze had effectief stralingsziekte/vergiftiging, haaruitval, op 4 maand geen tanden meer.... en ik weet dat er nog meer symptomen bijkomen, geen prettige manier om langzaam te sterven). En de korte periodes dat ze geen bestraling of chemo kreeg, was ze toch niet bij ons wegens de fentanyl die ze kreeg. Een paar weken voor haar dood heeft een arts geprobeerd haar terug bij de pinken te krijgen, door de fentanyl te vervangen door ouderwetse morfine. Ze was wel terug -geestelijk-, maar dat was -pre euthanasie-tijden... Ze kreeg toen een zelf-bediende morfine-pomp. Een coma van 8 dagen was de eindrit.
(een paar maand na haar dood werden de desbetreffende KB's ondertekend door Philip den Taaie)

[BigF]

Oorspronkelijk geplaatst door maddox

Andere, persoonlijke ervaringen dus.

De dokters die mijn moeder behandelden hielden tot op het laatst vol dat ze nog een goeie kans had. Het feit dat ze zo high als een papagaai was van de morfine, en dat mijn vader dus eigenlijk moest beslissen van de behandeling door te laten gaan.

Dus, geen vertrouwen hebben in de behandelende artsen, en er nog een paar extra bijhalen?

Dat is nergens aan de orde geweest.


Er is een verschil tussen wegnemen, of een verschrikkelijk litteken achterlaten.
Latere artsen waren het er wel over eens dan het veel netter had gekund, zelfs zonder oog op reconstructie.
De verdedigende woorden van de hakkende chirurg toen ik de vraag toch stelde...:"jamaar, mevrouw is 69, da's toch niet zo belangrijk meer..."

En dat is dus het hele eieren eten.
Niet veel mensen die niet vastklampen aan de hoopvolle woorden van den Doktoor.

Tsja, ieder heeft zijn eigen ervaringen eh?

Ik mag op dat punt niet klagen. Ik kreeg goeie uitleg, mij werden alle mogelijkheden voorgelegd, met voor- en nadelen en werd ook nadien goed opgevolgd.

De lidtekens zijn minimaal (al blijft een snede van aan de navel tot juist boven de fluit natuurlijk altijd wel zichtbaar) en alle verdere schade die kan ontstaan door zo'n operatie werd beperkt gehouden.

Natuurlijk is niet elke dokter dezelfde...

[fred vanhove]

Oorspronkelijk geplaatst door BigF

Tsja, ieder heeft zijn eigen ervaringen eh?

Ik mag op dat punt niet klagen. Ik kreeg goeie uitleg, mij werden alle mogelijkheden voorgelegd, met voor- en nadelen en werd ook nadien goed opgevolgd.

De lidtekens zijn minimaal (al blijft een snede van aan de navel tot juist boven de fluit natuurlijk altijd wel zichtbaar) en alle verdere schade die kan ontstaan door zo'n operatie werd beperkt gehouden.

Natuurlijk is niet elke dokter dezelfde...

Het is inderdaad zo dat er geen twee identieke gevallen zijn. Net daarom ik ook al schreef er is kanker en kanker.

Een goede vriendin van me ( 42 jaar) is nu al bijna 3 jaar onder behandeling voor een soort lymfeklierkanker. Voordie zulke mooie leuke meid terwijl ze nu ondertussen 15 kg vermagerd is en al twee maal kaal werd. Verder altijd maar het ene symptoom na het andere. Dan kan ze bijna niet stappen dan is ze konstant doodsmoe.....dan pijn hier dan weer pijn daar pffffff

Het ziekenhuis is nu al jaren haar tweede of zelfs eerste thuis. Maar ja ze leeft nog. Ik noem dat overleven. Wordt ze er goed opgevolgd of ingelicht ? Zou het niet weten.....en zijn blijkbaar ook niet. Nu merk ik wel dat het haar blijkbaar nog weinig uitmaakt. Denk dat je na drie jaar beetje murw geslagen bent en mentaal aan de grond zit.

Voor mezelf zou dat allemaal niet hoeven. Feit ik partner kinderen noch familie heb speelt uiteraard ook een rol. Van het ogenblik ik begin te lijden maak ik er een eind aan. Uiteindelijk wordt deze aardkloot er toch niet meer echt fraaier en of leuker op.
Ik heb nu toch al al de dingen gedaan ik graag wou doen. Wat ik nu beleef is toch maar een copie van wat ooit was.

[BigF]

Oorspronkelijk geplaatst door fred vanhove

Het is inderdaad zo dat er geen twee identieke gevallen zijn. Net daarom ik ook al schreef er is kanker en kanker.

Een goede vriendin van me ( 42 jaar) is nu al bijna 3 jaar onder behandeling voor een soort lymfeklierkanker. Voordie zulke mooie leuke meid terwijl ze nu ondertussen 15 kg vermagerd is en al twee maal kaal werd. Verder altijd maar het ene symptoom na het andere. Dan kan ze bijna niet stappen dan is ze konstant doodsmoe.....dan pijn hier dan weer pijn daar pffffff

Het ziekenhuis is nu al jaren haar tweede of zelfs eerste thuis. Maar ja ze leeft nog. Ik noem dat overleven. Wordt ze er goed opgevolgd of ingelicht ? Zou het niet weten.....en zijn blijkbaar ook niet. Nu merk ik wel dat het haar blijkbaar nog weinig uitmaakt. Denk dat je na drie jaar beetje murw geslagen bent en mentaal aan de grond zit.

Voor mezelf zou dat allemaal niet hoeven. Feit ik partner kinderen noch familie heb speelt uiteraard ook een rol. Van het ogenblik ik begin te lijden maak ik er een eind aan. Uiteindelijk wordt deze aardkloot er toch niet meer echt fraaier en of leuker op.
Ik heb nu toch al al de dingen gedaan ik graag wou doen. Wat ik nu beleef is toch maar een copie van wat ooit was.

Achteraf bekeken zouden waarschijnlijk wel meer mensen bedankt hebben voor de een behandeling die jaren aansleept en geen soelaas brengt.

Maar dat weet je natuurlijk niet als je er aan begint eh? Dan ga je er nog vanuit dat het gaat lukken. En als het de eerste keer niet lukt ga je er van uit dat het de tweede keer gaat lukken. En als de tweede keer ook niet lukt, hoop je dat...Voor je het weet ben je zo jaren bezig...

Maar dat is het probleem; je weet het niet vooraf...
De kans dat het van de eerste keer goed gaat is even zeer aanwezig dan de kans dat het na de tiende keer nog steeds niet gelukt is.
En dan komt de vraag: "Wanneer stop je er mee? Wanneer heeft het lang genoeg geduurd? Wanneer is het vat leeg?"
De kans bestaat immers steeds dat de volgende behandeling de goeie is...

En zoals je zelf ook stelt: partner, kinderen, familie,... spelen ook een grote rol. Vele mensen ondergaan volgens mij ook de behandeling meer voor de kinderen, partner, ouders, familie,... dan voor henzelf.
Wat eigenlijk niet zou mogen maar familie is nu eenmaal een onderdeel van je leven dus gewoon wegcijferen kan je ook moeilijk doen vind ik.

Langs de andere kant kan familie ook een geweldige steun zijn om je door de moeilijke momenten heen te krijgen. Ik heb me in moeilijke momenten vaak opgetrokken aan de positiviteit van (vooral) mijn kinderen.

Ik heb dan ook de indruk dat kanker voor de patient vaak meer een psychisch probleem is dan een medisch. Voor mij was het dat toch.

Dat medische laat je immers aan de dokters over. Je kent daar niks van en je gaat ervan uit dat zij er wel iets van kennen en het beste met je voorhebben.
Tijdens de medische behandeling word je dan ook 'geleefd'. En tijd om te piekeren is er dan niet. Je loopt van de ene scan naar de andere operatie. Je ziet dokters, verpleging, kinesisten, chirurgen, anesthesisten,...

Het is pas nadien, na de behandeling, dat het psychische de kop opsteekt en dat is naar mijn aanvoelen nog veel erger dan het medische.
Mijn huisarts had me daar vooraf voor gewaarschuwd. Ook de controledokter van het ziekenfonds wist me te vertellen dat dat vaak zwaar onderschat wordt.
Iedereen gaat er maar van uit dat je, van het moment je terug thuis bent na de behandeling, alles koek en ei is. Het grootste en moeilijkste deel moet dan echter nog komen. En dat begrijpen veel mensen niet.
"Hoe? Je voelt je slecht? Je bent toch genezen? Je zou blij moeten zijn!!"
Dat is het idee maar zelf pieker je jezelf onnozel.

Ben ik wel genezen? Gaat de kanker ooit nog terugkomen? Ga ik ooit nog kunnen gaan werken? Kan ik overleven met de aalmoes die ik van het ziekenfonds krijg? Hoe erg lijdt mijn omgeving eronder? Volgende week op controle, als alles maar goed is... Ik voel hier precies iets, zou ik naar de dokter gaan?

Bij mij begint dat nu stilletjes aan te minderen. Waarschijnlijk omdat ik al een paar probleemloze controles achter de rug heb.

[patrickve]

Oorspronkelijk geplaatst door maddox

U hebt een plaats gegeven, en u kan nog redelijk mee in't het leven.

Mijn moeder was slechts 45 toen de diagnose kwam. Ze heeft ons verlaten, 5 maand voor haar 50ste. Na de eerste behandelingen had ze eigenlijk geen leven meer. De chemo maakte haar zo misselijk als ze groot was, de bestralingen waren al geen drol beter (ze had effectief stralingsziekte/vergiftiging, haaruitval, op 4 maand geen tanden meer.... en ik weet dat er nog meer symptomen bijkomen, geen prettige manier om langzaam te sterven). En de korte periodes dat ze geen bestraling of chemo kreeg, was ze toch niet bij ons wegens de fentanyl die ze kreeg. Een paar weken voor haar dood heeft een arts geprobeerd haar terug bij de pinken te krijgen, door de fentanyl te vervangen door ouderwetse morfine. Ze was wel terug -geestelijk-, maar dat was -pre euthanasie-tijden... Ze kreeg toen een zelf-bediende morfine-pomp. Een coma van 8 dagen was de eindrit.
(een paar maand na haar dood werden de desbetreffende KB's ondertekend door Philip den Taaie)

Het spijtige is natuurlijk als men met de moed der wanhoop blijft doorproberen, maar dat is ergens begrijpelijk voor een vrouw van 45 jaar. Het is bijzonder moeilijk om te zeggen: bon, hier stoppen we.

Kanker genezen is niet simpel en niet gegarandeerd, maar het dient gezegd dat tegenwoordig, als men er vroeg genoeg bij is, de kansen op een "deftig" overleven en zelfs deels herstellen niet verwaarloosbaar zijn. Het is juist dat voorbij een zeker stadium, het twijfelachtiger wordt, maar dan heeft men reeds met pijn en moeite en middelen geinvesteerd en het is altijd moeilijk om te beslissen van "we houden ermee op".

Eerlijk gezegd, ik hoop ook de pijp uit te gaan op een andere manier. Maar ik ken ook een aantal mensen rondom mij die van een kanker genezen zijn, en die terug prima leven. Als je dat ziet, dan zeg je dat er toch wel degelijk goed werk gebeurt. Waar het moeilijk wordt is als het niet wil lukken.

[patrickve]

Oorspronkelijk geplaatst door BigF

Dat medische laat je immers aan de dokters over. Je kent daar niks van en je gaat ervan uit dat zij er wel iets van kennen en het beste met je voorhebben.
Tijdens de medische behandeling word je dan ook 'geleefd'. En tijd om te piekeren is er dan niet. Je loopt van de ene scan naar de andere operatie. Je ziet dokters, verpleging, kinesisten, chirurgen, anesthesisten,...

Eigenlijk is het zo dat als de tumor nog gelocaliseerd is, de kans op het wegdoen van de kanker, en herstellen (op de eventuele nodige schade van de chirurgie na) redelijk grote kans heeft. En eens de kanker begint uit te zaaien, het eigenlijk vechten tegen de bierkaai is.

Het delicate punt is wanneer je niet weet of er een paar kankercelletjes ontsnapt zijn of niet. Daarom dat men preventieve radiotherapie en/of chemotherapie toepast. Dat is een moeilijk punt: als er geen uitzaaiingen zijn, dan is dat nodeloos extra ambras en problemen. Maar als het die 3 of 4 ontsnapte kankercellen kan nekken, dan heeft het U gered.

Het is lotto spelen.

[maddox]

Oorspronkelijk geplaatst door patrickve

Eigenlijk is het zo dat als de tumor nog gelocaliseerd is, de kans op het wegdoen van de kanker, en herstellen (op de eventuele nodige schade van de chirurgie na) redelijk grote kans heeft. En eens de kanker begint uit te zaaien, het eigenlijk vechten tegen de bierkaai is.

Het delicate punt is wanneer je niet weet of er een paar kankercelletjes ontsnapt zijn of niet. Daarom dat men preventieve radiotherapie en/of chemotherapie toepast. Dat is een moeilijk punt: als er geen uitzaaiingen zijn, dan is dat nodeloos extra ambras en problemen. Maar als het die 3 of 4 ontsnapte kankercellen kan nekken, dan heeft het U gered.

Het is lotto spelen.

Ik speel geen lotto. Ik win elke week.
En de uiteindelijke prijs die iedereen gaat krijgen, is het niets.

[patrickve]

Oorspronkelijk geplaatst door maddox

Ik speel geen lotto. Ik win elke week.
En de uiteindelijke prijs die iedereen gaat krijgen, is het niets.

Ik ben het eens dat vechten tegen de bierkaai zinloos is, maar het probleem is de slippery slope. Er zijn wel degelijk heel wat mensen die goed genezen van een kanker. Vooral als men er vroeg bij is. Het zou idioot zijn van die mogelijkheid teniet te doen. Maar als het niet werkt, is het gevaar dat men met de moed der wanhoop de lijdensweg gewoon rekt.

[BigF]

Oorspronkelijk geplaatst door patrickve

Ik ben het eens dat vechten tegen de bierkaai zinloos is, maar het probleem is de slippery slope. Er zijn wel degelijk heel wat mensen die goed genezen van een kanker. Vooral als men er vroeg bij is. Het zou idioot zijn van die mogelijkheid teniet te doen. Maar als het niet werkt, is het gevaar dat men met de moed der wanhoop de lijdensweg gewoon rekt.

Dat is inderdaad een probleem maar in de meeste gevallen is dat ook op vraag van de patient.
Mensen willen immers blijven leven.
En als de dokter dan zegt: "We hebben hier nog een therapie, de kans is klein dat ze werkt maar als we niks doen gaat u sowieso dood." zijn veel mensen geneigd om zich aan die laatste strohalm vast te klampen en voor die therapie te gaan.

Voor mensen die het nooit hebben meegemaakt is het makkelijk om te zeggen: "Dan moeten ze mij maar een spuitje geven" maar zo simpel is het niet.

Het basisidee van iedere patient is immers "ik wil van die kanker af".

Wil je dan toch een spuitje kan je dat beter direct na de diagnose vragen want waarom zou je wel een eerste therapie ondergaan maar geen tweede of derde?

En bovendien; als de lijdensweg gerekt wordt kan je dat als patient gewoon stoppen. Je bent nooit verplicht een bepaalde therapie te ondergaan.
Als je iets niet wil, blijf dan weg uit het ziekenhuis.
Simple as that.

[jogo]

Oorspronkelijk geplaatst door BigF

Tsja, ieder heeft zijn eigen ervaringen eh?

Ik mag op dat punt niet klagen. Ik kreeg goeie uitleg, mij werden alle mogelijkheden voorgelegd, met voor- en nadelen en werd ook nadien goed opgevolgd.

De lidtekens zijn minimaal (al blijft een snede van aan de navel tot juist boven de fluit natuurlijk altijd wel zichtbaar) en alle verdere schade die kan ontstaan door zo'n operatie werd beperkt gehouden.

Natuurlijk is niet elke dokter dezelfde...

Dat is het verschil met kwakzalvers die zullen zelden spreken van een zeker percentage slaagkansen van hun therapie.
Ik prefereer de (harde, eerlijke) werkelijkheid.