SOS II Werelddag CVS/FM ANTWERPEN - Pagina 5

de limburgse leeuw · 12 mei 2006, 12:25

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door cookie@vws

Is er ondertussen al enige interesse vanuit de politieke wereld? En zo ja, uit welke hoek?

Er werden allerhande brieven verstuurd, ik heb geen echte kijk op het totaalbeeld momenteel. Wel vernam ik al dat Demotte en Vandenbroucke zich al lieten verontschuldigen. Maar dat geeft niet, er zullen er wel anderen zijn die komen kijken.

Greet Van Linter van het VB zal er wel zijn, zij heeft de laatste keer het voorstel van resolutie van de patiënten in de Kamer ondersteund.

In ieder geval is iedereen welkom. Het wordt een sereen mediaspektakeltje waar de patiënten en enkele mensen die al heel lang met de problematiek bezig zijn elk vijf �* tien minuutjes komen vertellen wat hun ideeën zijn.

Het actiecomité heeft hier hard aan gewerkt en sommige mensen hebben in de voorbije zes hectische maanden door de ziekte al moeten afhaken. Helaas voor hen. Maar toch zullen er ook een heleboel foto's opgehangen worden van mensen die wel wilden komen, maar er niet konden zijn. Gewoonlijk om medische redenen.

Groetjes en tot ziens Cookie.

cookie@vws · 13 mei 2006, 00:49

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Er werden allerhande brieven verstuurd, ik heb geen echte kijk op het totaalbeeld momenteel. Wel vernam ik al dat Demotte en Vandenbroucke zich al lieten verontschuldigen. Maar dat geeft niet, er zullen er wel anderen zijn die komen kijken.

Greet Van Linter van het VB zal er wel zijn, zij heeft de laatste keer het voorstel van resolutie van de patiënten in de Kamer ondersteund.

In ieder geval is iedereen welkom. Het wordt een sereen mediaspektakeltje waar de patiënten en enkele mensen die al heel lang met de problematiek bezig zijn elk vijf �* tien minuutjes komen vertellen wat hun ideeën zijn.

Het actiecomité heeft hier hard aan gewerkt en sommige mensen hebben in de voorbije zes hectische maanden door de ziekte al moeten afhaken. Helaas voor hen. Maar toch zullen er ook een heleboel foto's opgehangen worden van mensen die wel wilden komen, maar er niet konden zijn. Gewoonlijk om medische redenen.

Groetjes en tot ziens Cookie.

Dat sommigen hier schitteren door afwezigheid is een teken dat je goed bezig bent en zij slecht. Een goed politicus kan zich verantwoorden waarom ze deze ziekte links laten liggen (of erger de lotgenoten naar extreem-rechts duwen).

duveltje382 · 13 mei 2006, 17:40

Hoedje af voor deze mensen,ik heb weer heel wat geleerd vandaag!!!!!
Limburgse leeuw,en limburgs beerke,bravo voor de mooi organisatie,er was wel bijzonder veel volk op afgekomen hé

cookie@vws · 13 mei 2006, 21:42

Ik voel het aan mijn kleine teen dat er nog een uitgebreid verslag hier gaat verschijnen...

duveltje382 · 13 mei 2006, 21:46

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door cookie@vws

Ik voel het aan mijn kleine teen dat er nog een uitgebreid verslag hier gaat verschijnen...

Hij heeft beloofd van het beknot te houden

de limburgse leeuw · 14 mei 2006, 19:14

[SIZE="6"]SOS CVS II in Antwerpen – 13 mei.[/SIZE]

Op 13 mei trokken we met een aantal mensen naar de tweede SOS CVS-Fibromyalgiedag in Antwerpen. Mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genieten in ons land immers nog altijd niet de erkenning die ze feitelijk verdienen.

Deze dag was bedoeld als een voortzetting van een eerdere actie om nogmaals de problematiek van de CVS-patiënten en ook van de fibromyalgiepatiënten nog eens goed in de kijker te zetten. Het ging dus niet zozeer om de medische kant van de zaak, maar wel om de gevolgen die de ziekte heeft voor concrete mensen en wat hun ervaringen daarmee zijn. Er was een reusachtige opkomst van wel 600 bezoekers.

De interviews voor de pauze, met individuele getuigenissen van patiënten, waren zeer interessant, er werd overigens niet alleen aandacht besteed aan de volwassenen die de ziektes dragen, maar ook aan de vele kinderen in dit land die er het slachtoffer van zijn en die eigenlijk een vorm van aangepast onderwijs zouden moeten kunnen krijgen. Ook werd er na de pauze aandacht besteed aan de onvrede die er heerst bij de patiënten over de onterechte schorsingen door het Riziv en de problemen die mensen ervaren met verzekeringsmaatschappijen.

In de zaal was het, ondanks het stoelentekort en de warmte op deze zonnige namiddag, muisstil omdat alle aanwezigen geïnteresseerd waren in de gesprekken die zich op het podium afspeelden met Luk Saffloer en alle sprekers en gasten die waren uitgenodigd, waaronder dr. Lambrecht, dr. Uyttersprot en dr. De Meirleir.
Ook Marc Van Impe leverde een goede bijdrage en bracht het publiek op de hoogte van de plannen om een nieuwe Liga op te richten die alle verenigingen zou moeten proberen te verenigen, dit met als doel om ook meer en beter weerwerk te kunnen leveren t.o.v. het beleid, controleartsen en verzekeraars. De grote afwezigen op deze dag waren eerst en vooral de politici, die de patiënten schijnbaar niet belangrijk genoeg vinden om er enige aandacht aan te besteden. Toch twee gelukkige uitzonderingen: Greet Van Linter (VB) en Annemie Turtelboom (VLD) kwamen in de zaal zitten. Vervotte, Vandenbroucke en Demotte stuurden uiteraard hun kat.
Ook de pers leek – op Het Nieuwsblad na - helemaal niet aanwezig te zijn, dit in tegenstelling tot wat de organisatoren gehoopt hadden. Dat komt waarschijnlijk omdat men dit soort kritische activiteiten liefst van al helemaal uit de mainstream-pers houdt.

Des te groter was de opkomst van de patiënten en hun partners zelf. En dat, mede dankzij de prima muzikale omlijsting door het gezang van Mira en haar piano, maakte deze dag tot een onvergetelijk succes. Het actiecomité dat een half jaar eerder werd samengesteld zuiver met het oog op deze éénmalige actie, is zeer tevreden over de opkomst en dankt alle aanwezigen.

De Limburgse Leeuw,

voor het CVS-fibro Actiecomité.
http://www.cvs-fibro-monster.be/design/2_intro.html

BlueThunder · 11 november 2009, 00:11

even bovenaan zetten... CVS wel een ziekte

Chronisch Vermoeidheidsyndroom niet tussen de oren
Een doorbraak in het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS): Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat tweederde van de patiënten met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom is besmet met het XMRV-virus.

video http://www.youtube.com/watch?v=gB12ydqeQiU
Lees verder

http://www.mecvsstichting.nl/

Specific virus may cause chronic fatigue syndrome

http://www.youtube.com/watch?v=gl35thTv_SQ

13 mei 2006, 17:40	#83
duveltje382 Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 21 oktober 2005 Locatie: geel 2440 Berichten: 27.815	Hoedje af voor deze mensen,ik heb weer heel wat geleerd vandaag!!!!! Limburgse leeuw,en limburgs beerke,bravo voor de mooi organisatie,er was wel bijzonder veel volk op afgekomen hé __________________ In alles zit er wel wat waarheid ,je moet er enkel maar naar willen luisteren

13 mei 2006, 21:42	#84
cookie@vws Minister-President Geregistreerd: 23 november 2005 Locatie: Antwerpen City Berichten: 4.672	Ik voel het aan mijn kleine teen dat er nog een uitgebreid verslag hier gaat verschijnen... __________________ www.radio-chelsey.com

14 mei 2006, 19:14	#86
de limburgse leeuw Europees Commissaris Geregistreerd: 6 mei 2004 Locatie: limburg Berichten: 7.552	[SIZE="6"]SOS CVS II in Antwerpen – 13 mei.[/SIZE] Op 13 mei trokken we met een aantal mensen naar de tweede SOS CVS-Fibromyalgiedag in Antwerpen. Mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genieten in ons land immers nog altijd niet de erkenning die ze feitelijk verdienen. Deze dag was bedoeld als een voortzetting van een eerdere actie om nogmaals de problematiek van de CVS-patiënten en ook van de fibromyalgiepatiënten nog eens goed in de kijker te zetten. Het ging dus niet zozeer om de medische kant van de zaak, maar wel om de gevolgen die de ziekte heeft voor concrete mensen en wat hun ervaringen daarmee zijn. Er was een reusachtige opkomst van wel 600 bezoekers. De interviews voor de pauze, met individuele getuigenissen van patiënten, waren zeer interessant, er werd overigens niet alleen aandacht besteed aan de volwassenen die de ziektes dragen, maar ook aan de vele kinderen in dit land die er het slachtoffer van zijn en die eigenlijk een vorm van aangepast onderwijs zouden moeten kunnen krijgen. Ook werd er na de pauze aandacht besteed aan de onvrede die er heerst bij de patiënten over de onterechte schorsingen door het Riziv en de problemen die mensen ervaren met verzekeringsmaatschappijen. In de zaal was het, ondanks het stoelentekort en de warmte op deze zonnige namiddag, muisstil omdat alle aanwezigen geïnteresseerd waren in de gesprekken die zich op het podium afspeelden met Luk Saffloer en alle sprekers en gasten die waren uitgenodigd, waaronder dr. Lambrecht, dr. Uyttersprot en dr. De Meirleir. Ook Marc Van Impe leverde een goede bijdrage en bracht het publiek op de hoogte van de plannen om een nieuwe Liga op te richten die alle verenigingen zou moeten proberen te verenigen, dit met als doel om ook meer en beter weerwerk te kunnen leveren t.o.v. het beleid, controleartsen en verzekeraars. De grote afwezigen op deze dag waren eerst en vooral de politici, die de patiënten schijnbaar niet belangrijk genoeg vinden om er enige aandacht aan te besteden. Toch twee gelukkige uitzonderingen: Greet Van Linter (VB) en Annemie Turtelboom (VLD) kwamen in de zaal zitten. Vervotte, Vandenbroucke en Demotte stuurden uiteraard hun kat. Ook de pers leek – op Het Nieuwsblad na - helemaal niet aanwezig te zijn, dit in tegenstelling tot wat de organisatoren gehoopt hadden. Dat komt waarschijnlijk omdat men dit soort kritische activiteiten liefst van al helemaal uit de mainstream-pers houdt. Des te groter was de opkomst van de patiënten en hun partners zelf. En dat, mede dankzij de prima muzikale omlijsting door het gezang van Mira en haar piano, maakte deze dag tot een onvergetelijk succes. Het actiecomité dat een half jaar eerder werd samengesteld zuiver met het oog op deze éénmalige actie, is zeer tevreden over de opkomst en dankt alle aanwezigen. De Limburgse Leeuw, voor het CVS-fibro Actiecomité. http://www.cvs-fibro-monster.be/design/2_intro.html __________________ http://www.socialisme.be/lsp/

11 november 2009, 00:11	#87
BlueThunder Banneling Geregistreerd: 23 september 2006 Berichten: 1.699	even bovenaan zetten... CVS wel een ziekte Chronisch Vermoeidheidsyndroom niet tussen de oren Een doorbraak in het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS): Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat tweederde van de patiënten met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom is besmet met het XMRV-virus. video http://www.youtube.com/watch?v=gB12ydqeQiU Lees verder http://www.mecvsstichting.nl/ Specific virus may cause chronic fatigue syndrome http://www.youtube.com/watch?v=gl35thTv_SQ Laatst gewijzigd door BlueThunder : 11 november 2009 om 00:37.