De media blijft pikken op de kop van Sihame

[De Prof]

Al sinds oktober is ze in het Vlaams halfrond niet meer te bespeuren wegens ziekte - een burn-out, is te horen in de wandelgangen. Volledig volgens de regels diende El Kaouakibi toen haar ziektebriefje in. Wanneer dat ziekteverlof afloopt, is onduidelijk: een parlementslid kan één ziektebriefje indienen dat theoretisch gezien kan gelden tot het einde van de legislatuur, in 2024 dus.

HLN

Elke werknemer valt daarvan toch stijl achterover.

Bij de ambtenaren loopt het loon gewoon door, dat is algemeen geweten.
Maar daar staat toch een deftig ziektebriefje tegenover, en eventueel een controle.

In het parlement krijg je echt een 'win for life' voor 5 jaar.

Het is precies of de media haar kop wil zien rollen, anders blijven ze haar gebruiken om de politiek door het slijk halen.

Ik vraag me meer en meer af...wat steekt daar allemaal achter.

[Boduo]

Oorspronkelijk geplaatst door De Prof

Al sinds oktober is ze in het Vlaams halfrond niet meer te bespeuren wegens ziekte - een burn-out, is te horen in de wandelgangen. Volledig volgens de regels diende El Kaouakibi toen haar ziektebriefje in. Wanneer dat ziekteverlof afloopt, is onduidelijk: een parlementslid kan één ziektebriefje indienen dat theoretisch gezien kan gelden tot het einde van de legislatuur, in 2024 dus.

HLN

Elke werknemer valt daarvan toch stijl achterover.

Bij de ambtenaren loopt het loon gewoon door, dat is algemeen geweten.
Maar daar staat toch een deftig ziektebriefje tegenover, en eventueel een controle.

In het parlement krijg je echt een 'win for life' voor 5 jaar.

Het is precies of de media haar kop wil zien rollen, anders blijven ze haar gebruiken om de politiek door het slijk halen.

Ik vraag me meer en meer af...wat steekt daar allemaal achter.

De media blijven pikken...
Dat is sensatie: dat weet je wel hé !

[De Rode Willem]

Oorspronkelijk geplaatst door De Prof

A

HLN

Elke werknemer valt daarvan toch stijl achterover.

Neen hoor...
Fybromyalgie, myaspasmie, en CVS is ongeveer hetzelfde.
De persoon gaat voor jaren niet werken ondanks ze niets mankeren...en de overheid keert hem of haar een loon uit.
Het aantal rugpijnprofiteurs, hoofdpijngehandicapten, carpal tunnel neuten, mentale dipjes werkmoeën......is niet meer te tellen. En de overheid blijft jaren aan een stuk hun loon betalen

De situatie waar El Kaouakibi in zit, zou gewoon bij iedereen zorgen voor arbeidsongeschiktheid. En bij iedereen zou de overheid gewoon (een groot deel van) het loon doorbetalen.
Waar zou zij daar dan niet mogen op rekenen ?

[Hoomer]

Oorspronkelijk geplaatst door De Rode Willem

Neen hoor...
Fybromyalgie, myaspasmie, en CVS is ongeveer hetzelfde.
De persoon gaat voor jaren niet werken ondanks ze niets mankeren...en de overheid keert hem of haar een loon uit.
Het aantal rugpijnprofiteurs, hoofdpijngehandicapten, carpal tunnel neuten, mentale dipjes werkmoeën......is niet meer te tellen. En de overheid blijft jaren aan een stuk hun loon betalen

De situatie waar El Kaouakibi in zit, zou gewoon bij iedereen zorgen voor arbeidsongeschiktheid. En bij iedereen zou de overheid gewoon (een groot deel van) het loon doorbetalen.
Waar zou zij daar dan niet mogen op rekenen ?

Je moest beschaamd zijn. Een oplichtster vergelijken met mensen met een ernstige aandoening en dan nog die echte zieken profiteurs en komedianten noemen.
Heeft u enig idee hoeveel mensen met bv. fybromyalgie zelfmoord plegen, gewoon omdat ze de constante pijn niet meer aankunnen.
De mensen waar u het over heeft zijn meestal mensen die de wil hadden te werken maar door lichamelijke tegenslag er niet meer toe komen.

Zaag liever over die mensen van buiten Europa die hier aangespoeld komen en na 1 dag werken een volledig pensioen hebben opgebouwd.

[De Rode Willem]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoomer

Je moest beschaamd zijn. Een oplichtster vergelijken met mensen met een ernstige aandoening en dan nog die echte zieken profiteurs en komedianten noemen.
Heeft u enig idee hoeveel mensen met bv. fybromyalgie zelfmoord plegen, gewoon omdat ze de constante pijn niet meer aankunnen.
De mensen waar u het over heeft zijn meestal mensen die de wil hadden te werken maar door lichamelijke tegenslag er niet meer toe komen.

Zaag liever over die mensen van buiten Europa die hier aangespoeld komen en na 1 dag werken een volledig pensioen hebben opgebouwd.

Fybromyalgie, CVS en myaspasmie zit doodsimpel tussen de oren. U moet maar eens een dokter spreken. In het beste geval lachen ze eens en zeggen ze dat ze aan zulke gevallen goed geld verdienen. In China komen deze luxe luiheidskwaaltjes niet voor.
De mensen waar ik het over heb (allochtoon / autochtoon) zijn die mensen die gisteren avond op TV te "bewonderen" waren (zorgen voor mama). Mensen die van hun leven een puinhoop maken en dan verwachten dat de maatschappij hun gaat onderhouden.

En de maatschappij / overheid doet dat nog ook.
Dus waarom zou El Kaouakibi daar geen recht op hebben.
En neen ik zaag niet over één groep. Ik zaag over ALLE profiteurs.

[Vrijheideerst]

Oorspronkelijk geplaatst door De Rode Willem

Fybromyalgie, CVS en myaspasmie zit doodsimpel tussen de oren. U moet maar eens een dokter spreken. In het beste geval lachen ze eens en zeggen ze dat ze aan zulke gevallen goed geld verdienen. In China komen deze luxe luiheidskwaaltjes niet voor.
De mensen waar ik het over heb (allochtoon / autochtoon) zijn die mensen die gisteren avond op TV te "bewonderen" waren (zorgen voor mama). Mensen die van hun leven een puinhoop maken en dan verwachten dat de maatschappij hun gaat onderhouden.

En de maatschappij / overheid doet dat nog ook.
Dus waarom zou El Kaouakibi daar geen recht op hebben.
En neen ik zaag niet over één groep. Ik zaag over ALLE profiteurs.

Wat een arrogante koei was die uit Hamme zeg. En arm maar wel een PlayStation, breedbeeld tv, en een groot plastieken zwembad.

Dat ander meisje zit in budgetbeheer, volgens mij komt dat omdat ze aan de drugs gezeten heeft.

Hadden ze er nu echt geen andere gevallen kunnen uit kiezen?

[wagner.666]

Oorspronkelijk geplaatst door De Rode Willem

Fybromyalgie, CVS en myaspasmie zit doodsimpel tussen de oren. U moet maar eens een dokter spreken. In het beste geval lachen ze eens en zeggen ze dat ze aan zulke gevallen goed geld verdienen. In China komen deze luxe luiheidskwaaltjes niet voor.
De mensen waar ik het over heb (allochtoon / autochtoon) zijn die mensen die gisteren avond op TV te "bewonderen" waren (zorgen voor mama). Mensen die van hun leven een puinhoop maken en dan verwachten dat de maatschappij hun gaat onderhouden.

En de maatschappij / overheid doet dat nog ook.
Dus waarom zou El Kaouakibi daar geen recht op hebben.
En neen ik zaag niet over één groep. Ik zaag over ALLE profiteurs.

Uw geloofwaardigheid zakt tot het max. vriespunt, wat weet gij nu van Fybromyalgie en CVS leeft ge Tesamen met één, ik wens het u van harte toe, en liever van gisteren dan vandaag, En uw dokters die daar zogenaamd mee lachen komen waarschijnlijk voor in uw hersenkronkels. Uit zuurstof gebrek op bepaalde delen van het lichaam door af knellende kledij.

PS waarschijnlijk behoord ge tot die ALLE uit uw laatste zin.

[quercus]

Oorspronkelijk geplaatst door De Rode Willem

Fybromyalgie, CVS en myaspasmie zit doodsimpel tussen de oren. U moet maar eens een dokter spreken. In het beste geval lachen ze eens en zeggen ze dat ze aan zulke gevallen goed geld verdienen. In China komen deze luxe luiheidskwaaltjes niet voor.
De mensen waar ik het over heb (allochtoon / autochtoon) zijn die mensen die gisteren avond op TV te "bewonderen" waren (zorgen voor mama). Mensen die van hun leven een puinhoop maken en dan verwachten dat de maatschappij hun gaat onderhouden.

En de maatschappij / overheid doet dat nog ook.
Dus waarom zou El Kaouakibi daar geen recht op hebben.
En neen ik zaag niet over één groep. Ik zaag over ALLE profiteurs.

Heb jij “medische autoriteit” om dergelijke uitspraak hier op het forum te gooien?

[De Rode Willem]

Oorspronkelijk geplaatst door wagner.666

Uw geloofwaardigheid zakt tot het max. vriespunt, wat weet gij nu van Fybromyalgie en CVS leeft ge Tesamen met één, ik wens het u van harte toe, en liever van gisteren dan vandaag, .

Ik weet zeer veel van fybromyalgie.
Vooreerst is dat geen ziekte maar een verzamelbegrip voor de symptomen van onverklaarbare pijn.
Ik weet ook dat bij 95%-97% van de gevallen de huidige medische diagonsetechnieken geen enkele aanleiding vinden voor het gejammer over pijn en waarschijnlijk gaan over de dagdagelijkse pijntjes die iedereen heeft en meer en meer worden als men ouder wordt.
Bij de 3-5% van de gevallen is er een reumatisch aandoening of een bindweefselaandoening (al dan niet genetisch) te vinden die als oorzaak van de pijn kan worden gezien. Maar dan vervaalt de eretitel fybromyalgie en wordt vervangen door een benaming van een echte ziekte.

CVS ongeveer hetzelfde.

En bijgod spaar mij om samen te moeten leven met een fybromyalgie neut. Maar ik vrees dat ik het type niet ben waar mensen die gevoelig zijn aan dergelijke waanbeelden op vallen.

[De Rode Willem]

Oorspronkelijk geplaatst door quercus

Heb jij “medische autoriteit” om dergelijke uitspraak hier op het forum te gooien?

ja !

[Xenophon]

Oorspronkelijk geplaatst door quercus

Heb jij “medische autoriteit” om dergelijke uitspraak hier op het forum te gooien?

Hij heeft de mensen waarvan hij spreekt persoonlijk onderzocht, als ziekenkasdokter.

[Hoomer]

Oorspronkelijk geplaatst door De Rode Willem

Ik weet zeer veel van fybromyalgie.
Vooreerst is dat geen ziekte maar een verzamelbegrip voor de symptomen van onverklaarbare pijn.
Ik weet ook dat bij 95%-97% van de gevallen de huidige medische diagonsetechnieken geen enkele aanleiding vinden voor het gejammer over pijn en waarschijnlijk gaan over de dagdagelijkse pijntjes die iedereen heeft en meer en meer worden als men ouder wordt.
Bij de 3-5% van de gevallen is er een reumatisch aandoening of een bindweefselaandoening (al dan niet genetisch) te vinden die als oorzaak van de pijn kan worden gezien. Maar dan vervaalt de eretitel fybromyalgie en wordt vervangen door een benaming van een echte ziekte.

CVS ongeveer hetzelfde.

En bijgod spaar mij om samen te moeten leven met een fybromyalgie neut. Maar ik vrees dat ik het type niet ben waar mensen die gevoelig zijn aan dergelijke waanbeelden op vallen.

Dit schreef een heel goede vriendin van mij enkele maanden voor haar zelfdoding nu al weer vijf jaar geleden. En Rode xxx ze was een zeer welstellende vrouw en zeker geen profiteur zoals u ze zo graag noemt.


k hoop dat jullie mijn mail willen lezen die ik opstelde op een moment van woede,onbegrip en onzekerheid en ook door sturen naar mensen waar je van denkt dat ze er wat mee kunnen, Dank u xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.
Ziek zijn en niet weten wat je hebt, je gaat naar de dokter en…………..


Mijn klachten
De klachten die ik had en heb zijn:
- helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek / schouders/ rug
- gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug)
- stekende hoofdpijn
- vermoeidheid
- vergeetachtigheid en concentratiestoornissen
- soms moeite om woorden te begrijpen en zinnen te maken
- draainissen en gezichtsverlies
- slaapproblemen
- pijnlijke gewrichten: kaken, polsen , knieën
- opstaan ’s ochtends is een kwelling (gevoel dat je juist overreden bent door een vrachtwagen)
- steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen

- chronische keelpijn
- intolerantie voor koude
- heb geen fysieke kracht meer
- kan geen drukte of stress meer aan
- zwarte stip voor ogen
- gevoel van griep en reuma tegelijk

Sommige dokters beweerden nog steeds dat het allemaal “tussen de 2 oren” zou zitten.
Ik had zelfs al een psychiater gecontacteerd, maar die bevestigde dat ik geestelijk volledig gezond was.
Eindelijk, de diagnose....
Met de moed der wanhoop ging ik naar het ziekenhuis in Duffel bij dokter xxxxxxxx en na een tijdje van onderzoeken stelde ze de volgende diagnose: Fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid, Hyperventilatie en diabeet maar dat laatste ben ik al jaren.

Enerzijds was ik opgelucht dat mijn pijnen en klachten eindelijk een naam kregen, maar anderzijds was ik met verstomming verslagen. Wat in godsnaam is Fibromyalgie (FS)?
De dokter gaf me een korte omschrijving, nl. dat het een soort spierziekte was, dat het ongeneeslijk is, maar dat ik er niet aan zou doodgaan. Je kan 100 jaar worden maar dan ook tot je 100 pijn hebben.
In haar medisch rapport stelde ze ook vast dat ik vermoedelijk aan een geval van Reactieve Fibromyalgie leed, d.w.z. een fibromyalgie uitgelokt door een trauma in men jeugd, operatie of ziekte.

ik keek onmiddellijk op internet om meer te weten te komen over deze voor ons onbekende aandoening.
De informatie die we daar vonden, was helemaal niet bemoedigend.
Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden zich bezig met het zoeken naar het “hoe” en “waarom” van Fibromyalgie.
Daar wordt Fibromyalgie beschreven als:
een erge en levensverwoestende , invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FS-patient een verschrikkelijke hel is om mee te leven.
FS veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migrainachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen.
Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless legs, chronisch vermoeidheid, artritis,…
De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medikatie.
“Normaal “leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit verminderd sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven…
De oorsprong ligt in het centraal zenuwstelsel. FS-patienten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan,worden niet meer hersteld en de spieren breken af.
De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FS-patienten bereiken fase IV van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert.
FS kan ontstaan door emotionele trauma’s, door een virus of door een auto-ongeval.
FS is ongeneeslijk”.

Dat was duidelijk. Ik heb inderdaad Fibromyalgie en de toekomst ziet er niet rooskleurig uit.
En dan
altijd ziek thuis,wat heb je toch ,zo kan dat niet meer dus op ziekenkas en dan 66% invaliditeit ,zit nu maar thuis en hou je bezig als je kunt of slaap!

Toch wilde ik het niet opgeven en zocht naar andere medische opinies of mogelijkheden om van mijn ziekte af te raken.
Maar keer op keer liep ik met mijn kop tegen de muur omdat ik telkens hoopte op de verlossende woorden “dat het wel zou genezen”.
Een slaaponderzoek in 2008 bevestigde de slaapstoornissen en hyperventilatie. men bevestigde de diagnose van FS en stuurde mij terug door naar Dr. xxxxxxxxx, die na een aantal onderzoeken opnieuw de diagnose Chronische Vermoeidheid en Fibromyalgie stelde.
ze stelde me het programma Levanter voor (5 maand naar het ziekenhuis in xxxxxx 3x per week) en daar heb ik met een groep van 12 aan gewerkt het deed deugd te weten en voelen dat je toch niet gek bent of liegt maar dat je echt ziek bent en je echt pijn hebt. Buiten een vriendin erbij waar je regelmatig eens kan tegen uit huilen is er niets veranderd.

Ik bleef (en blijf nog steeds) op zoek gaan naar recentere medische informatie omtrent deze vreselijke ziekte.
Ik werd lid van de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatienten, en later ook van de ME vereniging(CVS).
Hoe meer informatie ik lees, des te duidelijker dat het werd dat ik inderdaad aan een specifieke vorm van Fibromyalgie lijd,CVS en hyperventilatie.

Ik ben boos, woedend eigenlijk, gefrustreerd en verdrietig. Waarom ik, waarom nu, wat kan ik doen, ik wil van die pijn af!

Jarenlang heb ik tegen mijn lichaam gevochten ipv de situatie te aanvaarden zoals ze is. Ik probeerde dingen te doen die ik absoluut fysisch niet afkon, en de prijs die ik daarvoor betaalde was gedwongen platte rust en ondraaglijk veel pijn.
Ik kon het niet aanvaarden dat mijn vroegere leven,weg was,en nog steeds niet.
Ik heb in de loop der jaren heel wat “therapieën” gevolgd , zoals acupunctuur, zwemmen , sauna, cranio-sacrale therapie, in de hoop op beterschap. Maar tevergeefs.
jaarlijks heb ik wel één of ander operatie, nu al 18 in totaal steeds in de hoop dat de pijn wel zou weg zijn daarna.
Momenteel ga ik 2 ?* 3 keer per week naar de kinesist en als medicatie neem ik Contramal( pijnstiller) en efexior en nog een 6 tal andere medicijnen. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren en neem de dagen zoals ze komen. Plannen maken, dat doe ik niet meer.
En ik blijf hopen, dat er ooit iets gevonden wordt zodat ik weer normaal kan leven.
Maar echt aanvaarden, dat blijft moeilijk.
Ik wil nog zoveel doen in mijn leven, maar mijn lichaam laat dat niet toe.
Chronisch ziek
Chronisch ziek zijn is niet alleen fysisch en psychisch moeilijk om dragen, maar het is ook een financiële aderlating. FS staat bijvoorbeeld niet op de lijst van Bijzondere Pathologieën,en daardoor kan de patient slechts terugbetaling krijgen voor maximaal 60 kinesitherapiebeurten per jaar, terwijl regelmatige kinesitherapie de spieren enigszins soepel kan houden.

Ondanks de vele medische literatuur zijn er bovendien nog steeds artsen die de ziekte niet herkennen en/of erkennen , met desastreuze gevolgen voor de patient.
Het is nochtans belangrijk voor de patient dat men weet dat zijn pijn een naam heeft, en wat zijn aandoening inhoudt.

Ook de omgeving is niet altijd even begrijpend. Uiterlijk kan je er wat moe uitzien, maar het echte lijden, zie je niet. De ene dag heb je minder pijn en kan je wel iets doen, en de andere dag heb je zoveel pijn of ben je zo moe, dat zelfs opstaan te veel is. Je wordt bestempeld als comediant, lui, en profiteur.

Voor mijn echtgenoot is het niet altijd gemakkelijk. Hij kende mij ook in de periode vóór mijn ziekte, toen ik nog zeer actief was. Hij, maar ook ik, vind het onbegrijpelijk dat ik plots zo verstrooid was, soms woorden niet meer begreep, moeite had om mij uit te drukken, en uitgeput was na de minste inspanning of zelfs zonder inspanning te doen. Ik moest dikwijls afspraken afzeggen omdat het te vermoeiend was, of omdat ik te veel pijn had. Hij had/heeft er soms moeite mee dat hij me niet kan helpen en lijdt er zelf onder als hij me dagelijks ziet pijn lijden. Geen wonder dat er zo veel relaties stukgaan bij koppels waarbij 1 van beide partners aan FS lijd. Mijn man weet nu wat FS inhoudt en houdt er rekening mee en steunt me waar hij kan, ook onze zoon.


Maar ik blijf vechten, en vooral hopen……
stuur aub deze mail door aan mensen waarvan je denkt dat die er wat aan hebben of iets mee aan kunnen.
dank voor het lezen.
liefs

[wagner.666]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoomer

Dit schreef een heel goede vriendin van mij enkele maanden voor haar zelfdoding nu al weer vijf jaar geleden. En Rode xxx ze was een zeer welstellende vrouw en zeker geen profiteur zoals u ze zo graag noemt.


k hoop dat jullie mijn mail willen lezen die ik opstelde op een moment van woede,onbegrip en onzekerheid en ook door sturen naar mensen waar je van denkt dat ze er wat mee kunnen, Dank u xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.
Ziek zijn en niet weten wat je hebt, je gaat naar de dokter en…………..


Mijn klachten
De klachten die ik had en heb zijn:
- helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek / schouders/ rug
- gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug)
- stekende hoofdpijn
- vermoeidheid
- vergeetachtigheid en concentratiestoornissen
- soms moeite om woorden te begrijpen en zinnen te maken
- draainissen en gezichtsverlies
- slaapproblemen
- pijnlijke gewrichten: kaken, polsen , knieën
- opstaan ’s ochtends is een kwelling (gevoel dat je juist overreden bent door een vrachtwagen)
- steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen

- chronische keelpijn
- intolerantie voor koude
- heb geen fysieke kracht meer
- kan geen drukte of stress meer aan
- zwarte stip voor ogen
- gevoel van griep en reuma tegelijk

Sommige dokters beweerden nog steeds dat het allemaal “tussen de 2 oren” zou zitten.
Ik had zelfs al een psychiater gecontacteerd, maar die bevestigde dat ik geestelijk volledig gezond was.
Eindelijk, de diagnose....
Met de moed der wanhoop ging ik naar het ziekenhuis in Duffel bij dokter xxxxxxxx en na een tijdje van onderzoeken stelde ze de volgende diagnose: Fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid, Hyperventilatie en diabeet maar dat laatste ben ik al jaren.

Enerzijds was ik opgelucht dat mijn pijnen en klachten eindelijk een naam kregen, maar anderzijds was ik met verstomming verslagen. Wat in godsnaam is Fibromyalgie (FS)?
De dokter gaf me een korte omschrijving, nl. dat het een soort spierziekte was, dat het ongeneeslijk is, maar dat ik er niet aan zou doodgaan. Je kan 100 jaar worden maar dan ook tot je 100 pijn hebben.
In haar medisch rapport stelde ze ook vast dat ik vermoedelijk aan een geval van Reactieve Fibromyalgie leed, d.w.z. een fibromyalgie uitgelokt door een trauma in men jeugd, operatie of ziekte.

ik keek onmiddellijk op internet om meer te weten te komen over deze voor ons onbekende aandoening.
De informatie die we daar vonden, was helemaal niet bemoedigend.
Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden zich bezig met het zoeken naar het “hoe” en “waarom” van Fibromyalgie.
Daar wordt Fibromyalgie beschreven als:
een erge en levensverwoestende , invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FS-patient een verschrikkelijke hel is om mee te leven.
FS veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migrainachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen.
Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless legs, chronisch vermoeidheid, artritis,…
De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medikatie.
“Normaal “leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit verminderd sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven…
De oorsprong ligt in het centraal zenuwstelsel. FS-patienten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan,worden niet meer hersteld en de spieren breken af.
De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FS-patienten bereiken fase IV van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert.
FS kan ontstaan door emotionele trauma’s, door een virus of door een auto-ongeval.
FS is ongeneeslijk”.

Dat was duidelijk. Ik heb inderdaad Fibromyalgie en de toekomst ziet er niet rooskleurig uit.
En dan
altijd ziek thuis,wat heb je toch ,zo kan dat niet meer dus op ziekenkas en dan 66% invaliditeit ,zit nu maar thuis en hou je bezig als je kunt of slaap!

Toch wilde ik het niet opgeven en zocht naar andere medische opinies of mogelijkheden om van mijn ziekte af te raken.
Maar keer op keer liep ik met mijn kop tegen de muur omdat ik telkens hoopte op de verlossende woorden “dat het wel zou genezen”.
Een slaaponderzoek in 2008 bevestigde de slaapstoornissen en hyperventilatie. men bevestigde de diagnose van FS en stuurde mij terug door naar Dr. xxxxxxxxx, die na een aantal onderzoeken opnieuw de diagnose Chronische Vermoeidheid en Fibromyalgie stelde.
ze stelde me het programma Levanter voor (5 maand naar het ziekenhuis in xxxxxx 3x per week) en daar heb ik met een groep van 12 aan gewerkt het deed deugd te weten en voelen dat je toch niet gek bent of liegt maar dat je echt ziek bent en je echt pijn hebt. Buiten een vriendin erbij waar je regelmatig eens kan tegen uit huilen is er niets veranderd.

Ik bleef (en blijf nog steeds) op zoek gaan naar recentere medische informatie omtrent deze vreselijke ziekte.
Ik werd lid van de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatienten, en later ook van de ME vereniging(CVS).
Hoe meer informatie ik lees, des te duidelijker dat het werd dat ik inderdaad aan een specifieke vorm van Fibromyalgie lijd,CVS en hyperventilatie.

Ik ben boos, woedend eigenlijk, gefrustreerd en verdrietig. Waarom ik, waarom nu, wat kan ik doen, ik wil van die pijn af!

Jarenlang heb ik tegen mijn lichaam gevochten ipv de situatie te aanvaarden zoals ze is. Ik probeerde dingen te doen die ik absoluut fysisch niet afkon, en de prijs die ik daarvoor betaalde was gedwongen platte rust en ondraaglijk veel pijn.
Ik kon het niet aanvaarden dat mijn vroegere leven,weg was,en nog steeds niet.
Ik heb in de loop der jaren heel wat “therapieën” gevolgd , zoals acupunctuur, zwemmen , sauna, cranio-sacrale therapie, in de hoop op beterschap. Maar tevergeefs.
jaarlijks heb ik wel één of ander operatie, nu al 18 in totaal steeds in de hoop dat de pijn wel zou weg zijn daarna.
Momenteel ga ik 2 ?* 3 keer per week naar de kinesist en als medicatie neem ik Contramal( pijnstiller) en efexior en nog een 6 tal andere medicijnen. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren en neem de dagen zoals ze komen. Plannen maken, dat doe ik niet meer.
En ik blijf hopen, dat er ooit iets gevonden wordt zodat ik weer normaal kan leven.
Maar echt aanvaarden, dat blijft moeilijk.
Ik wil nog zoveel doen in mijn leven, maar mijn lichaam laat dat niet toe.
Chronisch ziek
Chronisch ziek zijn is niet alleen fysisch en psychisch moeilijk om dragen, maar het is ook een financiële aderlating. FS staat bijvoorbeeld niet op de lijst van Bijzondere Pathologieën,en daardoor kan de patient slechts terugbetaling krijgen voor maximaal 60 kinesitherapiebeurten per jaar, terwijl regelmatige kinesitherapie de spieren enigszins soepel kan houden.

Ondanks de vele medische literatuur zijn er bovendien nog steeds artsen die de ziekte niet herkennen en/of erkennen , met desastreuze gevolgen voor de patient.
Het is nochtans belangrijk voor de patient dat men weet dat zijn pijn een naam heeft, en wat zijn aandoening inhoudt.

Ook de omgeving is niet altijd even begrijpend. Uiterlijk kan je er wat moe uitzien, maar het echte lijden, zie je niet. De ene dag heb je minder pijn en kan je wel iets doen, en de andere dag heb je zoveel pijn of ben je zo moe, dat zelfs opstaan te veel is. Je wordt bestempeld als comediant, lui, en profiteur.

Voor mijn echtgenoot is het niet altijd gemakkelijk. Hij kende mij ook in de periode vóór mijn ziekte, toen ik nog zeer actief was. Hij, maar ook ik, vind het onbegrijpelijk dat ik plots zo verstrooid was, soms woorden niet meer begreep, moeite had om mij uit te drukken, en uitgeput was na de minste inspanning of zelfs zonder inspanning te doen. Ik moest dikwijls afspraken afzeggen omdat het te vermoeiend was, of omdat ik te veel pijn had. Hij had/heeft er soms moeite mee dat hij me niet kan helpen en lijdt er zelf onder als hij me dagelijks ziet pijn lijden. Geen wonder dat er zo veel relaties stukgaan bij koppels waarbij 1 van beide partners aan FS lijd. Mijn man weet nu wat FS inhoudt en houdt er rekening mee en steunt me waar hij kan, ook onze zoon.


Maar ik blijf vechten, en vooral hopen……
stuur aub deze mail door aan mensen waarvan je denkt dat die er wat aan hebben of iets mee aan kunnen.
dank voor het lezen.
liefs

Dat ventje (de rode schoentjes) is gewoon als enige op mijn negeerlijst gevlogen, is geen commentaar waardig.

Mijn vrouw heeft ook fibro, en ik kan u verzekeren ge moet stalen zenuwen hebben,

[Universalia]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoomer

Dit schreef een heel goede vriendin van mij enkele maanden voor haar zelfdoding nu al weer vijf jaar geleden. En Rode xxx ze was een zeer welstellende vrouw en zeker geen profiteur zoals u ze zo graag noemt.


k hoop dat jullie mijn mail willen lezen die ik opstelde op een moment van woede,onbegrip en onzekerheid en ook door sturen naar mensen waar je van denkt dat ze er wat mee kunnen, Dank u xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.
Ziek zijn en niet weten wat je hebt, je gaat naar de dokter en…………..


Mijn klachten
De klachten die ik had en heb zijn:
- helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek / schouders/ rug
- gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug)
- stekende hoofdpijn
- vermoeidheid
- vergeetachtigheid en concentratiestoornissen
- soms moeite om woorden te begrijpen en zinnen te maken
- draainissen en gezichtsverlies
- slaapproblemen
- pijnlijke gewrichten: kaken, polsen , knieën
- opstaan ’s ochtends is een kwelling (gevoel dat je juist overreden bent door een vrachtwagen)
- steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen

- chronische keelpijn
- intolerantie voor koude
- heb geen fysieke kracht meer
- kan geen drukte of stress meer aan
- zwarte stip voor ogen
- gevoel van griep en reuma tegelijk

Sommige dokters beweerden nog steeds dat het allemaal “tussen de 2 oren” zou zitten.
Ik had zelfs al een psychiater gecontacteerd, maar die bevestigde dat ik geestelijk volledig gezond was.
Eindelijk, de diagnose....
Met de moed der wanhoop ging ik naar het ziekenhuis in Duffel bij dokter xxxxxxxx en na een tijdje van onderzoeken stelde ze de volgende diagnose: Fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid, Hyperventilatie en diabeet maar dat laatste ben ik al jaren.

Enerzijds was ik opgelucht dat mijn pijnen en klachten eindelijk een naam kregen, maar anderzijds was ik met verstomming verslagen. Wat in godsnaam is Fibromyalgie (FS)?
De dokter gaf me een korte omschrijving, nl. dat het een soort spierziekte was, dat het ongeneeslijk is, maar dat ik er niet aan zou doodgaan. Je kan 100 jaar worden maar dan ook tot je 100 pijn hebben.
In haar medisch rapport stelde ze ook vast dat ik vermoedelijk aan een geval van Reactieve Fibromyalgie leed, d.w.z. een fibromyalgie uitgelokt door een trauma in men jeugd, operatie of ziekte.

ik keek onmiddellijk op internet om meer te weten te komen over deze voor ons onbekende aandoening.
De informatie die we daar vonden, was helemaal niet bemoedigend.
Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden zich bezig met het zoeken naar het “hoe” en “waarom” van Fibromyalgie.
Daar wordt Fibromyalgie beschreven als:
een erge en levensverwoestende , invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FS-patient een verschrikkelijke hel is om mee te leven.
FS veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migrainachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen.
Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless legs, chronisch vermoeidheid, artritis,…
De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medikatie.
“Normaal “leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit verminderd sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven…
De oorsprong ligt in het centraal zenuwstelsel. FS-patienten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan,worden niet meer hersteld en de spieren breken af.
De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FS-patienten bereiken fase IV van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert.
FS kan ontstaan door emotionele trauma’s, door een virus of door een auto-ongeval.
FS is ongeneeslijk”.

Dat was duidelijk. Ik heb inderdaad Fibromyalgie en de toekomst ziet er niet rooskleurig uit.
En dan
altijd ziek thuis,wat heb je toch ,zo kan dat niet meer dus op ziekenkas en dan 66% invaliditeit ,zit nu maar thuis en hou je bezig als je kunt of slaap!

Toch wilde ik het niet opgeven en zocht naar andere medische opinies of mogelijkheden om van mijn ziekte af te raken.
Maar keer op keer liep ik met mijn kop tegen de muur omdat ik telkens hoopte op de verlossende woorden “dat het wel zou genezen”.
Een slaaponderzoek in 2008 bevestigde de slaapstoornissen en hyperventilatie. men bevestigde de diagnose van FS en stuurde mij terug door naar Dr. xxxxxxxxx, die na een aantal onderzoeken opnieuw de diagnose Chronische Vermoeidheid en Fibromyalgie stelde.
ze stelde me het programma Levanter voor (5 maand naar het ziekenhuis in xxxxxx 3x per week) en daar heb ik met een groep van 12 aan gewerkt het deed deugd te weten en voelen dat je toch niet gek bent of liegt maar dat je echt ziek bent en je echt pijn hebt. Buiten een vriendin erbij waar je regelmatig eens kan tegen uit huilen is er niets veranderd.

Ik bleef (en blijf nog steeds) op zoek gaan naar recentere medische informatie omtrent deze vreselijke ziekte.
Ik werd lid van de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatienten, en later ook van de ME vereniging(CVS).
Hoe meer informatie ik lees, des te duidelijker dat het werd dat ik inderdaad aan een specifieke vorm van Fibromyalgie lijd,CVS en hyperventilatie.

Ik ben boos, woedend eigenlijk, gefrustreerd en verdrietig. Waarom ik, waarom nu, wat kan ik doen, ik wil van die pijn af!

Jarenlang heb ik tegen mijn lichaam gevochten ipv de situatie te aanvaarden zoals ze is. Ik probeerde dingen te doen die ik absoluut fysisch niet afkon, en de prijs die ik daarvoor betaalde was gedwongen platte rust en ondraaglijk veel pijn.
Ik kon het niet aanvaarden dat mijn vroegere leven,weg was,en nog steeds niet.
Ik heb in de loop der jaren heel wat “therapieën” gevolgd , zoals acupunctuur, zwemmen , sauna, cranio-sacrale therapie, in de hoop op beterschap. Maar tevergeefs.
jaarlijks heb ik wel één of ander operatie, nu al 18 in totaal steeds in de hoop dat de pijn wel zou weg zijn daarna.
Momenteel ga ik 2 ?* 3 keer per week naar de kinesist en als medicatie neem ik Contramal( pijnstiller) en efexior en nog een 6 tal andere medicijnen. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren en neem de dagen zoals ze komen. Plannen maken, dat doe ik niet meer.
En ik blijf hopen, dat er ooit iets gevonden wordt zodat ik weer normaal kan leven.
Maar echt aanvaarden, dat blijft moeilijk.
Ik wil nog zoveel doen in mijn leven, maar mijn lichaam laat dat niet toe.
Chronisch ziek
Chronisch ziek zijn is niet alleen fysisch en psychisch moeilijk om dragen, maar het is ook een financiële aderlating. FS staat bijvoorbeeld niet op de lijst van Bijzondere Pathologieën,en daardoor kan de patient slechts terugbetaling krijgen voor maximaal 60 kinesitherapiebeurten per jaar, terwijl regelmatige kinesitherapie de spieren enigszins soepel kan houden.

Ondanks de vele medische literatuur zijn er bovendien nog steeds artsen die de ziekte niet herkennen en/of erkennen , met desastreuze gevolgen voor de patient.
Het is nochtans belangrijk voor de patient dat men weet dat zijn pijn een naam heeft, en wat zijn aandoening inhoudt.

Ook de omgeving is niet altijd even begrijpend. Uiterlijk kan je er wat moe uitzien, maar het echte lijden, zie je niet. De ene dag heb je minder pijn en kan je wel iets doen, en de andere dag heb je zoveel pijn of ben je zo moe, dat zelfs opstaan te veel is. Je wordt bestempeld als comediant, lui, en profiteur.

Voor mijn echtgenoot is het niet altijd gemakkelijk. Hij kende mij ook in de periode vóór mijn ziekte, toen ik nog zeer actief was. Hij, maar ook ik, vind het onbegrijpelijk dat ik plots zo verstrooid was, soms woorden niet meer begreep, moeite had om mij uit te drukken, en uitgeput was na de minste inspanning of zelfs zonder inspanning te doen. Ik moest dikwijls afspraken afzeggen omdat het te vermoeiend was, of omdat ik te veel pijn had. Hij had/heeft er soms moeite mee dat hij me niet kan helpen en lijdt er zelf onder als hij me dagelijks ziet pijn lijden. Geen wonder dat er zo veel relaties stukgaan bij koppels waarbij 1 van beide partners aan FS lijd. Mijn man weet nu wat FS inhoudt en houdt er rekening mee en steunt me waar hij kan, ook onze zoon.


Maar ik blijf vechten, en vooral hopen……
stuur aub deze mail door aan mensen waarvan je denkt dat die er wat aan hebben of iets mee aan kunnen.
dank voor het lezen.
liefs

Om even in te pikken op fibromyalgie wat niet te onderschatten valt.

Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten

Een tijd geleden erkende men de 'aandoening' zelfs niet, tegenwoordig wel.

Tai Chi voor fibromyalgie?

[De Rode Willem]

Oorspronkelijk geplaatst door Xenophon

Hij heeft de mensen waarvan hij spreekt persoonlijk onderzocht, als ziekenkasdokter.

Bijna juist.
U moest eens weten hoe dicht u bij de waarheid zit;

[De Rode Willem]

Hierbij enkele aanknoopunten voor verder zoekgenot.

https://frieschdagblad.nl/2019/9/9/w...teeds-opduiken

De jarenlange bestrijder van kwakzalverij, alternatieve geneeswijzen en modeziektes gynaecoloog Cees Renckens (1946) haalde zich grote woede op de hals toen hij in 2007 tijdens een thema-avond over lichaam en geest van de Wageningen Universiteit verklaarde dat bekkeninstabiliteit niet bestaat. Sterker nog, aandoeningen als fibromyalgie, RSI, postnatale depressie en het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS zijn modeziekten, die alleen voorkomen zolang artsen en andere hulpverleners in het bestaan ervan geloven.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Modeziekte

Moderne voorbeelden
Voorbeelden van modeziekten, of ziekten waarvan sommige artsen menen dat het modeziekten zijn:[2]

postnatale depressie
whiplash
bekkeninstabiliteit
prikkelbaredarmsyndroom
RSI
chronischevermoeidheidssyndroom
fibromyalgie

https://nl.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Controverse

Fibromyalgie wordt beschouwd als een controversiële diagnose omdat er onvoldoende wetenschappelijke consensus bestaat over zijn oorzaak (oorzaken).[4] Een aantal medici is van mening dat fibromyalgie geen ziektebeeld is omdat er geen zichtbare abnormaliteiten vast te stellen zijn bij het klinisch onderzoek en omdat er (nog) geen (erkende) objectieve diagnostische laboratoriumtests zijn.[4][5]

https://mens-en-gezondheid.infonu.nl...he-wereld.html

Modeziekten zijn van alle tijden. In de laatste decennia hebben we hyperventilatie, bekkeninstabiliteit, voedselintolerantie, prikkelbare darmsyndroom, ME, burn-out, faalangst, ADHD, hoogsensitiviteit, fibromyalgie, borderline en depressie op ons bord gekregen. Een deel hiervan is weer in de vergetelheid, maar helaas nog niet alles. Sterker nog, lotgenoten zijn strijdbaar in hun zoektocht naar erkenning. Hoe komt het toch dat juist het etiket de voldoening brengt? Kan ziekte wel mode zijn?

https://www.nemokennislink.nl/public...-op-en-wandel/

Wat zijn moderne modeziekten? Dat zijn er heel wat. In Amerika bijvoorbeeld het alien abduction syndrome. In Nederland vroeger het sick building syndrome en amalgaamvergiftiging. Daar hoor je nauwelijks meer over. Nu zijn er ondermeer ziekten als fibromyalgie, het vermoeidheidssyndroom ME en whiplash.

https://redactie.ortho.nl/bibliothee...1reportage.pdf

In de orthomoleculaire praktijk krijgen we meer en meer te maken met ‘slopende’ ziektes, waardoor jonge mensen in de kracht van hun leven worden uitgeschakeld. Het zijn de typische nieuwe welvaartsziekten (of milieuziekten?) zoals ME, hypoglycemie, allergieën, fibromyalgie, spasmofilie en Candida-infecties. De grote moeilijkheid is, zeker voor de patiënt, dat deze ziektes zo moeilijk zijn te diagnostiseren (en van elkaar te onderscheiden zijn). Vaak is het een combinatie van de ziektebeelden, bovendien gaat de psychische factor een grote rol spelen.

[Zipper]

Oorspronkelijk geplaatst door De Rode Willem

ja !

dat denken alle kwakzalvers

[Boduo]

Hoe is het nu met Sihame ? Blijven de media pikken ?

[Zipper]

Oorspronkelijk geplaatst door wagner.666

Dat ventje (de rode schoentjes) is gewoon als enige op mijn negeerlijst gevlogen, is geen commentaar waardig.

Mijn vrouw heeft ook fibro, en ik kan u verzekeren ge moet stalen zenuwen hebben,

een vriendin heeft CVS, en is patiënt bij deze dokter :

https://www.vub.be/profiel/kenny-meirleir

Bij de lichtste verkoudheid ligt die plat af

[wagner.666]

Oorspronkelijk geplaatst door Zipper

een vriendin heeft CVS, en is patiënt bij deze dokter :

https://www.vub.be/profiel/kenny-meirleir

Bij de lichtste verkoudheid ligt die plat af

Zijn daar ook geweest in het begin, is nu wel te ver geworden voor ons, wel altijd goed opgevolgd geweest daar. top dokter.