!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!!

Infowarrior · 26 december 2008, 19:57

Misschien is dit niet echt de plaats om zo'n topic te starten, maar ik doe toch een poging.

Sandra is op het nieuws geweest door haar praktisch ongeneeslijke ziekte, ik zeg praktisch, want in Denemarken is er een medicijn op de markt waarmee ze kan geholpen worden.

In Denemarken wordt dit, zeer dure, medicijn terugbetaald door de ziekekas, in België is dit niet het geval.

Indien ze deze medicatie twee jaar zou kunnen innemen kan ze 100% genezen. Alleen, deze behandeling kost ongeveer 1 miljoen €! Haar ouders kunnen dit uiteraard niet betalen. Haar vader had al overwogen om hun huis te verkopen, om op die manier toch al een paar maanden (dit kost 45.000 €/maand) haar medicijn te kunnen betalen.
Gelukkig heeft hij afgezien van dit plan en beroep gedaan op de pers.

Bij deze zou ik een oproep willen doen om naar haar website te surfen voor meer info hieromtrent: http://www.red-sandra.be/

Indien 1 miljoen mensen 1 Euroke zouden storten is Sandra gered, indien ieder 2 € zou storten, ...enz.

Ik hoop uit de grond van mijn hart dat Vlaanderen het hart op de juiste plaats heeft.

Red Sandra!

ps: dit is geen hoax, check VTM.be of deredactie.be

Dajjal · 26 december 2008, 20:09

Overschrijving gemaakt - Paypal is blijkbaar niet mogelijk.

In een tijd waar de overheid met miljarden smijt om vetbetaalde bankiers aan de caviaar te houden is het godgeklaagd dat een klein meisje moet sterven voor 1000000 euro.

HAMC · 26 december 2008, 20:11

Ja, waar is dat politiek krapuul nu?

Zwartengeel · 26 december 2008, 20:24

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Overschrijving gemaakt

Idem.

rookie · 26 december 2008, 20:29

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Overschrijving gemaakt

idem

Weezer · 26 december 2008, 20:40

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Overschrijving gemaakt

Idem

Infowarrior · 27 december 2008, 00:39

Super! danku mensen!

Vendetta · 27 december 2008, 01:40

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Overschrijving gemaakt

Idem, ik heb een link naar mijn volledige adressenbestand doorgezonden. Iedereen moet dit doen!

Vendetta

Jeroenm · 27 december 2008, 08:15

Ik zal nu wel avocaat van de duivel zijn, ma zo'n problemen moeten structureel aangepakt worden ( door de overheid) want je zal altijd wel iemand vinden die ongeneeslijk ziek is.

Infowarrior · 27 december 2008, 09:58

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jeroenm

Ik zal nu wel avocaat van de duivel zijn, ma zo'n problemen moeten structureel aangepakt worden ( door de overheid) want je zal altijd wel iemand vinden die ongeneeslijk ziek is.

Dat is een feit. Maar door als burger te reageren, kunnen we wel deze lamme overheid misschien in beweging krijgen. Als we allemaal aan de kant gaan staan en toekijken, zijn we even schuldig als onze overheid.

En mijn beste Jeroen, misschien doet onze overheid of de Europese unie hier helemaal niets voor, maar dan hebben we op z'n minst de moeite gedaan.

Je kan het ook gewoon beschouwen als een goede daad...

largo_w · 27 december 2008, 10:51

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Misschien is dit niet echt de plaats om zo'n topic te starten, maar ik doe toch een poging.

Sandra is op het nieuws geweest door haar praktisch ongeneeslijke ziekte, ik zeg praktisch, want in Denemarken is er een medicijn op de markt waarmee ze kan geholpen worden.

In Denemarken wordt dit, zeer dure, medicijn terugbetaald door de ziekekas, in België is dit niet het geval.

Indien ze deze medicatie twee jaar zou kunnen innemen kan ze 100% genezen. Alleen, deze behandeling kost ongeveer 1 miljoen €! Haar ouders kunnen dit uiteraard niet betalen. Haar vader had al overwogen om hun huis te verkopen, om op die manier toch al een paar maanden (dit kost 45.000 €/maand) haar medicijn te kunnen betalen.
Gelukkig heeft hij afgezien van dit plan en beroep gedaan op de pers.

Bij deze zou ik een oproep willen doen om naar haar website te surfen voor meer info hieromtrent: http://www.red-sandra.be/

Indien 1 miljoen mensen 1 Euroke zouden storten is Sandra gered, indien ieder 2 € zou storten, ...enz.

Ik hoop uit de grond van mijn hart dat Vlaanderen het hart op de juiste plaats heeft.

Red Sandra!

ps: dit is geen hoax, check VTM.be of deredactie.be

Ik heb wel mijn bedenkingen...
1. waarom gelimiteerd blijven bij vlaanderen?
2.

Citaat:

Zymenex Sells Clinical Candidate Metazym for EUR 85.6 Million

Zymenex A/S has achieved successful early clinical development of a therapeutic candidate Metazym against the rare, lethal, and genetically caused disease metachromatic leukodystrophy, MLD, which most often affects children at a very young age. This has now resulted in a sale of the therapeutic project to the global specialty biopharmaceutical company Shire plc.

Shire delivers EUR 85.6 Million to Zymenex in an upfront payment for global rights to the Metazym clinical candidate, which has been through clinical phase 1 and is currently in phase 2 in Denmark with European patients. Zymenex also receives EUR 1 Million for transitional services. Zymenex, headquartered in Hillerød, Denmark, is a privately owned company with BankInvest Biomedical Venture and Sunstone Capital as the largest shareholders.

http://www.mediconvalley.com/NewsAnd...teMetazymShire
dit is van eind mei dit jaar...
3. terugbetaald door die ziekenkas in Denemarken? Dat lijkt me dan toch ferm ons betaald ons...
4. Is het wel verantwoord om "wondermiddelen" aan te prijzen op deze manier?
...

zeer sceptisch dus

... erg dat je sceptisch moet zijn over zo een zaken maar toch ben ik het.

Trouwens heel erg voor die familie

heb dus mijn bijdrage geleverd om deze mensen misschien wat te steunen (wat is 2€ uiteindelijk... al kan je dat niet geven aan iedereen...).

Depth of Field · 27 december 2008, 14:38

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

In Denemarken wordt dit, zeer dure, medicijn terugbetaald door de ziekekas, in België is dit niet het geval.

Mag ik vragen waarom die mensen dan niet op het idee gekomen zijn om naar Denemarken te verhuizen, in plaats van te trachten een miljoen bijeen te bedelen?

jones · 27 december 2008, 15:09

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Depth of Field

Mag ik vragen waarom die mensen dan niet op het idee gekomen zijn om naar Denemarken te verhuizen, in plaats van te trachten een miljoen bijeen te bedelen?

Omdat Denemarken zo dom niet is als Belgie als het aankomt op het geven van gratis verzorging en ziekenkas aan vreemdelingen.

Gwyndion · 27 december 2008, 15:18

Ik vind dat iedereen het recht heeft om te leven maar ik moet hier toch even de advocaat van de duivel spelen, hoe verantwoord is het om medicijnen van 1 miljoen euro terug te betalen? Met dat geld kan je al een deel daklozen van het straat halen, projecten in 3de wereldlanden steunen,...Dat gezegd zijnde, ziende hoe onze politici met geld smijten zou ik natuurlijk liever hebben dat dit geld naar zieke mensen gaat dan in de zakken van de politici, ik vind dat we gewoon rekening moeten houden met het feit dat de middelen beperkt zijn en hoe men ze het beste kan aanwenden...

jones · 27 december 2008, 15:22

Citaat:

Een paar straten hier vandaan is men nieuwe riolering aan het voorzien. Op een bordje staat te lezen :"Totale kostprijs : 920.000 Euro. Gefinancierd door Vlaamse Overheid".... Enig idee hoe dit aanvoelt ?

Dit vind ik dus een heel domme reactie, op die site

garfield · 27 december 2008, 15:52

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Overschrijving gemaakt .

vwl

lollysticky · 27 december 2008, 17:12

ik vind het eerlijk gezegd een beetje cru dat ze bovenaan de pagina "verwachte levensduur:..." + Counter plaatsen :/

enfin.. mijn steunbetuiging aan de ouders.

Scherven A. Mok · 27 december 2008, 19:29

Ik heb ook gestort maar het voelt toch raar aan, met dat geld kan je elders waarschijnlijk een paar duizend levens redden.

HAMC · 27 december 2008, 19:35

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Scherven A. Mok

Ik heb ook gestort maar het voelt toch raar aan, met dat geld kan je elders waarschijnlijk een paar duizend levens redden.

Ja, misschien moeten we alleen het goedkope leven redden?

Dajjal · 27 december 2008, 19:38

Ik red liever hier een klein meisje dichtbij, waarvan ik zeker weet dat mijn centjes een verschil maken, dan dat ik mijn eurotjes overmaak voor "de arme negertjes" waarbij 99.99% blijft kleven aan de handjes van de organisatie en de dictator die daar op dat moment de plak zwaait.

26 december 2008, 19:57	#1
Infowarrior Parlementsvoorzitter Geregistreerd: 21 maart 2008 Locatie: Thuis Berichten: 2.121	!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!! Misschien is dit niet echt de plaats om zo'n topic te starten, maar ik doe toch een poging. Sandra is op het nieuws geweest door haar praktisch ongeneeslijke ziekte, ik zeg praktisch, want in Denemarken is er een medicijn op de markt waarmee ze kan geholpen worden. In Denemarken wordt dit, zeer dure, medicijn terugbetaald door de ziekekas, in België is dit niet het geval. Indien ze deze medicatie twee jaar zou kunnen innemen kan ze 100% genezen. Alleen, deze behandeling kost ongeveer 1 miljoen €! Haar ouders kunnen dit uiteraard niet betalen. Haar vader had al overwogen om hun huis te verkopen, om op die manier toch al een paar maanden (dit kost 45.000 €/maand) haar medicijn te kunnen betalen. Gelukkig heeft hij afgezien van dit plan en beroep gedaan op de pers. Bij deze zou ik een oproep willen doen om naar haar website te surfen voor meer info hieromtrent: http://www.red-sandra.be/ Indien 1 miljoen mensen 1 Euroke zouden storten is Sandra gered, indien ieder 2 € zou storten, ...enz. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat Vlaanderen het hart op de juiste plaats heeft. Red Sandra! ps: dit is geen hoax, check VTM.be of deredactie.be Laatst gewijzigd door Infowarrior : 26 december 2008 om 20:07.

26 december 2008, 20:11	#3
HAMC Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 14 februari 2007 Berichten: 19.593	Ja, waar is dat politiek krapuul nu? __________________ Verschaeve

27 december 2008, 17:12	#17
lollysticky Minister Geregistreerd: 23 augustus 2007 Berichten: 3.803	ik vind het eerlijk gezegd een beetje cru dat ze bovenaan de pagina "verwachte levensduur:..." + Counter plaatsen :/ enfin.. mijn steunbetuiging aan de ouders. __________________ "La méthode Guy : les sujets difficile, on les met au frigo en espérant qu'ils disparaissent." (quote van het lesoir forum) Belangrijk voor de forum-ganger: Godwin's Law / Godwin's Rule of Nazi Analogies: "As a Usenet discussion grows longer, the probability of a comparison involving Nazis or Hitler approaches one." Reductio ad Hitlerum/Nazium:"Hitler (or the Nazis) supported X, therefore X must be evil/undesirable/bad."

26 december 2008, 20:09	#2
Dajjal Minister Geregistreerd: 3 december 2008 Locatie: In mijn zwembad. Berichten: 3.164	Overschrijving gemaakt - Paypal is blijkbaar niet mogelijk. In een tijd waar de overheid met miljarden smijt om vetbetaalde bankiers aan de caviaar te houden is het godgeklaagd dat een klein meisje moet sterven voor 1000000 euro.

27 december 2008, 00:39	#7
Infowarrior Parlementsvoorzitter Geregistreerd: 21 maart 2008 Locatie: Thuis Berichten: 2.121	Super! danku mensen!

27 december 2008, 08:15	#9
Jeroenm Burger Geregistreerd: 10 april 2008 Berichten: 100	Ik zal nu wel avocaat van de duivel zijn, ma zo'n problemen moeten structureel aangepakt worden ( door de overheid) want je zal altijd wel iemand vinden die ongeneeslijk ziek is.

27 december 2008, 15:18	#14
Gwyndion Minister-President Geregistreerd: 11 december 2007 Locatie: Mechelen Berichten: 4.952	Ik vind dat iedereen het recht heeft om te leven maar ik moet hier toch even de advocaat van de duivel spelen, hoe verantwoord is het om medicijnen van 1 miljoen euro terug te betalen? Met dat geld kan je al een deel daklozen van het straat halen, projecten in 3de wereldlanden steunen,...Dat gezegd zijnde, ziende hoe onze politici met geld smijten zou ik natuurlijk liever hebben dat dit geld naar zieke mensen gaat dan in de zakken van de politici, ik vind dat we gewoon rekening moeten houden met het feit dat de middelen beperkt zijn en hoe men ze het beste kan aanwenden...

27 december 2008, 19:29	#18
Scherven A. Mok Banneling Geregistreerd: 21 april 2008 Berichten: 12.832	Ik heb ook gestort maar het voelt toch raar aan, met dat geld kan je elders waarschijnlijk een paar duizend levens redden.

27 december 2008, 19:38	#20
Dajjal Minister Geregistreerd: 3 december 2008 Locatie: In mijn zwembad. Berichten: 3.164	Ik red liever hier een klein meisje dichtbij, waarvan ik zeker weet dat mijn centjes een verschil maken, dan dat ik mijn eurotjes overmaak voor "de arme negertjes" waarbij 99.99% blijft kleven aan de handjes van de organisatie en de dictator die daar op dat moment de plak zwaait.