!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!!

[Andro]

Oorspronkelijk geplaatst door circe

Natuurlijk. Je moet maar eens in die positie staan, dan haal je alles uit de kan om toch maar je kind te kunnen redden.

....?

Allemaal mooi en wel, maar in welke staat ?

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Dan had je maar naar het nieuws moeten kijken van eergisteren.

Berekend emotioneel en uiterst verdacht?! Durf je dat ook stellen op haar website of tegenover haar ouders?!

Als je dat vindt moet je hier geen zever komen posten!

Echt niets anders te doen ofzo?

rare reacties post jij ...Eigenlijk is deze draad dus te doen om "dokken of zwijgen"...

Iemand al enig zinnig antwoord gevonden waarom ze dit enkel op vlaams gebied wensen te doen eigenlijk? Als je echt ALLES wil doen voor je kind ga je toch zo wijd mogelijk te werk ...
edit:

Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden...

Vlaanderen redt Sandra, de prinses!

http://www.redsandra.be/My%20Pages/1.%20Frontpage.htm

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Andromeda1968

Allemaal mooi en wel, maar in welke staat ?

ALS... het is belangerijk dat niet te vergeten ALS het lukt om met dat medicijn dat kind al te redden...u zit al een stap verder maar met een medicijn in proeffase zou ik dat toch niet durven...

[Jarno]

Oorspronkelijk geplaatst door stropkeuh

Heb link doorgemaild via mijn adresbestand.

De aandoening heet ook "ziekte van Krabbe". Een betwijfel in dit stadium of hulp nog gaat genezen.

Uit de info erover staat volgende:
Behandeling
Voor de ziekte van Krabbe is geen genezing mogelijk. Daarom richt de behandeling zich vooral op verlichting van de symptomen.
http://www.erfelijkheid.nl/zena/krabbe.php


En ze is reeds in dergelijk toestand of ze ondanks stopzetten en symptoom bestrijding er geen blijvende schade is.

Dit las ik ook net. Ik vraag mij af of de ouders effectief het geld juist besteden.

Toen de ouders van Sandra de eerste maal vernamen hoeveel de behandeling met het medicijn kost, waren ze ervan overtuigd dat het om een vergissing ging! Dit kon toch niet!?

Het heeft lang geduurd vooraleer ze volledig begrepen welke factoren maken dat dit wel normaal is. Een krantartikel uit "De Morgen" bevestigde dit en geeft zelfs prijzen aan.

Verder kwamen de ouders erachter dat de gezondheidszorgsystemen van de Westerse overheden, inclusief België, de kosten voor deze extreem dure medicijnen in de meeste gevallen wel aan zijn staatsburgers terugbetaald.

Het medicijn dat Sandra nodig heeft is Europees geregistreerd en op de Europese markt verkrijgbaar. In Denemarken wordt het zelfs al een jaar door de overheid volledig terugbetaald.

Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kunnen patiënten in een aantal landen, waaronder België, geen aanspraak maken op terugbetaling. Deze patiënten - vooral jonge kinderen zoals Sandra - moeten daarom nodeloos sterven. Het probleem is gekend bij het Europees agentschap voor geneesmiddelen (EMEA) in London, maar ze doen er weinig aan. Wraakroepend!..
Om deze reden zijn patiënten genoodzaakt om zelf voor de betaling te zorgen. Een hallucinante situatie want wie kan dit betalen!? Misschien heeft U een meer dan royaal inkomen en is dit geen probleem. Maar voor de ouders van Sandra - gewone mensen - is 1.080.000 Euro een fenomenaal bedrag!

Op hun speurtocht naar antwoorden, kwamen ze lotgenoten uit Frankrijk tegen die eveneens deze onwaarschijnlijke bedragen trachten te verzamelen. Zij verenigden zich en worden geholpen door een Parijse professor die het lobbywerk bij de Franse overheid doet om de terugbetaling alsnog versneld te verkrijgen.
In België staan de ouders van Sandra er alleen voor....Zij moeten het geld zelf zien te verzamelen.

Hierboven vind U een aantal knoppen die U toegang geven tot andere pagina's waar meer toelichting over het voorgaande te vinden is en waar de meeste van Uw vragen beantwoord zullen worden.

Deze tekst komt bij mij uiterst verdacht over.

[Andro]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

ALS... het is belangerijk dat niet te vergeten ALS het lukt om met dat medicijn dat kind al te redden...u zit al een stap verder maar met een medicijn in proeffase zou ik dat toch niet durven...

Ooit aan gedacht of het betreffende medicijn 'Zymenex' in fase 2, een averechtse reactie kan teweeg brengen ?

[Derk de Tweede]

Soms moet je je hart laten spreken.
http://www.redsandra.be/My%20Pages/1.%20Frontpage.htm

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Andromeda1968

Ooit aan gedacht of het betreffende medicijn 'Zymenex' in fase 2, een averechtse reactie kan teweeg brengen ?

ook...

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Derk de Tweede

Soms moet je je hart laten spreken.

soms ook niet teveel hoor...

http://www.redsandra.be/My%20Pages/1.%20Frontpage.htm

brrr dat klokje

[Infowarrior]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

rare reacties post jij ...Eigenlijk is deze draad dus te doen om "dokken of zwijgen"...

Iemand al enig zinnig antwoord gevonden waarom ze dit enkel op vlaams gebied wensen te doen eigenlijk? Als je echt ALLES wil doen voor je kind ga je toch zo wijd mogelijk te werk ...

Wat een rare reacties post jij?!

Ik reageerde gewoon op het feit dat magnificat en mitgard (what's in a name?) deze oproep overdreven emotioneel en zelfs verdacht noemden.

En ja, de bedoeling is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Sandra! Is dat een probleem voor u?

En waar lees jij dat ik of de ouders alleen beroep willen doen op Vlaamse steun voor Sandra?

Er is trouwens al een Nationale actie ophanden om het benodigde geld bijeen te krijgen.

Wat een rare, hardvochtige reacties een mens hier allemaal moet lezen!

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Wat een rare reacties post jij?!

zo gewoon een bedenking...

Ik reageerde gewoon op het feit dat magnificat en mitgard (what's in a name?) deze oproep overdreven emotioneel en zelfs verdacht noemden.

en dat mag niet? Dus "Dokken en zwijgen"...?

En ja, de bedoeling is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Sandra! Is dat een probleem voor u?

neen niet echt anders had ik toch niet gestort lijkt me logisch

En waar lees jij dat ik of de ouders alleen beroep willen doen op Vlaamse steun voor Sandra?

geen flauw idee:

Vlaanderen redt Sandra, de prinses!
Oproep aan alle Vlamingen om haar NU te helpen redden!

U bent haar enige en laatste kans!
http://www.redsandra.be/My%20Pages/1.%20Frontpage.htm

Er is trouwens al een Nationale actie ophanden om het benodigde geld bijeen te krijgen.

Ah dat vind ik een logische stap...site vertalen en nationaal maken...

Wat een rare, hardvochtige reacties een mens hier allemaal moet lezen!

gij kunt een potje zagen...

[Infowarrior]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

zo gewoon een bedenking...

en dat mag niet? Dus "Dokken en zwijgen"...?

neen niet echt anders had ik toch niet gestort lijkt me logisch

geen flauw idee:


Ah dat vind ik een logische stap...site vertalen en nationaal maken...

gij kunt een potje zagen...

Ga maar verder strips gaan lezen...

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

Iemand al enig zinnig antwoord gevonden waarom ze dit enkel op vlaams gebied wensen te doen eigenlijk? Als je echt ALLES wil doen voor je kind ga je toch zo wijd mogelijk te werk ...

Euh...Misschien zijn de ouders gewoon het Frans niet machtig ?

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Euh...Misschien zijn de ouders gewoon het Frans niet machtig ?

dan zoek je toch iemand? ALLES doen wat versta jij daaronder?

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

dan zoek je toch iemand? ALLES doen wat versta jij daaronder?

Ben ik het eens met je - en wij hebben als gezinnetje hetzelfde meegemaakt (andere uiterst zeldzame stofwisselingsziekte wel...). Onze website was wel enkel NL-ENG omdat je wereldwijd zoveel mogelijk mensen wil bereiken, en het me echt niet de moeite leek van heel de zooi nog eens in het Frans te vertalen ook...

Als ouder in die situatie heb je echt nog wel wat anders te doen dan webpaginatjes te updaten in tig talen....

Waarschijnlijk omdat wij hetzelfde meegemaakt hebben dat deze hele situatie mij bijzonder nauw aan het hart ligt.

Ik wens de ouders in alle geval veel succes en hopen sterkte.

En voor de mensen die de website "koud" en "er over" vinden... Als moegetergde ouder krijg je een heel zwart gevoel voor humor en ook een pikzwart wereldbeeld. Ik kan dus niet anders dan begrip opbrengen voor deze ouders.

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Ben ik het eens met je - en wij hebben als gezinnetje hetzelfde meegemaakt (andere uiterst zeldzame stofwisselingsziekte wel...). Onze website was wel enkel NL-ENG omdat je wereldwijd zoveel mogelijk mensen wil bereiken, en het me echt niet de moeite leek van heel de zooi nog eens in het Frans te vertalen ook...

mja hier wordt wel op de site aangehaald dat het belgisch gezondheidssysteem niet tussenkomt daar waar dat in andere landen wel het geval is (/zou zijn)...
Je zou ook breder kunnen gaan vragen voor steun maar ik vrees dat dat niet zal lukken of toch zeer zeker veel minder goed dan bij franstalige landgenoten.

Als ouder in die situatie heb je echt nog wel wat anders te doen dan webpaginatjes te updaten in tig talen....

Ik zou toch al mijn landgenoten aanspreken in hun geval hoor... Mij lijkt het logischer om 10 000 000 mensen te vragen dan 6 000 000. Ligt voor de hand lijkt me...

Waarschijnlijk omdat wij hetzelfde meegemaakt hebben dat deze hele situatie mij bijzonder nauw aan het hart ligt.

Kan wel zijn maar mogen we nog sceptisch blijven of mag dat niet?

Ik wens de ouders in alle geval veel succes en hopen sterkte.

Ik ook...ten harte dit is zeer erg

En voor de mensen die de website "koud" en "er over" vinden... Als moegetergde ouder krijg je een heel zwart gevoel voor humor en ook een pikzwart wereldbeeld. Ik kan dus niet anders dan begrip opbrengen voor deze ouders.

Ik bekijk het wat meer van op afstand en blijf toch met wat vragen zitten...

[jones]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

.

brrr dat klokje

Waarschijnlijk is dat om een schuldgevoel aan te kweken he. Als je niets geeft tikt de tijd maar verder

Vind het heel zielig!

[gomer]

Waarom moet dat zoveel geld kosten? Kunnen we dat medisch bedrijf niet aanpakken voor het vragen van woekerprijzen? Ik heb gestort. op dat pharmaceutisch bedrijf.

[jones]

Oorspronkelijk geplaatst door gomer

Waarom moet dat zoveel geld kosten? Kunnen we dat medisch bedrijf niet aanpakken voor het vragen van woekerprijzen? Ik heb gestort. op dat pharmaceutisch bedrijf.

En jij denkt dat zulke bedrijven alles gratis krijgen, zoals onderzoeken, produkten , personeelskosten enzovoort...
Bedrijven moeten daar enorm veel in investeren, en tal van risico's nemen, met grote kans dat zulke medicaties helemaal niet werken, en dan ben je je investering helemaal kwijt, met alle gevolgen vandien voor het bedrijf.

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

mja hier wordt wel op de site aangehaald dat het belgisch gezondheidssysteem niet tussenkomt daar waar dat in andere landen wel het geval is (/zou zijn)...

In ons geval kwam de ziekenkas gelukkig wel tussen - therapie was ook experimenteel (beenmergtransplantatie) maar wel een erkende procedure...

Niettegenstaande blijf je als ouder toch met een pak kosten zitten.

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

Je zou ook breder kunnen gaan vragen voor steun maar ik vrees dat dat niet zal lukken of toch zeer zeker veel minder goed dan bij franstalige landgenoten.

Ik zou toch al mijn landgenoten aanspreken in hun geval hoor... Mij lijkt het logischer om 10 000 000 mensen te vragen dan 6 000 000. Ligt voor de hand lijkt me...

Inderdaad - puur op cijfergebied kan ik je geen ongelijk geven. Ik ben zelf vlot vijftalig, maar ik zag het niet zitten om de site in meer dan 2 talen te onderhouden. Werd gewoon teveel werk. Ik koos dus voor NL-ENG

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

Kan wel zijn maar mogen we nog sceptisch blijven of mag dat niet?

By all means. Zich vragen stellen bij om het even wat men online tegemkomt is niet zozeer een recht als wel een plicht !

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

Ik ook...ten harte dit is zeer erg

Ik bekijk het wat meer van op afstand en blijf toch met wat vragen zitten...

Ik kan me perfect inleven in die mensen hun situatie. Toen wij de diagnose van onze dochter vernamen, kwamen we ook uit op een experimenteel geneesmiddel (Laronidase). Om een lang verhaal kort te houden, wilden de makers wel een voorraad leveren voor Compassionate Use, maar het hoefde uiteindelijk niet omdat we onwezenlijk slen een geschikte beenmergdonor vonden voor een beenmergtransplantatie.

Je voelt je in de hele situatie echter ZO machteloos. En ik ben in mijn leven nog nooit meer pissed off geweest op God, de mensheid, en het Leven in het algemeen.

Ik hoop echt voor hen dat ze die 1 miljoen euro samen krijgen, maar ik vrees dat het grootste deel van de onomkeerbare schade al gedaan is.

[Gwyndion]

Als ik haar kon redden dan zou ik het doen maar dat kan ik het niet en dat kan niemand. In het beste geval kan men proberen te redden wat er te redden valt. Het is niet zo dat ALS men het gered heeft dat ze DAN gered is. Het is een experimenteel medicijn, wat is de kans dat het werkt? Wat zijn de nevenwerkingen? Hoe een leven kan ze nog hebben?

Ik stel me toch een paar vragen, ze heeft deze ziekte al lang (een jaar of wat was het), hebben de ouders contact opgenomen met de firma? Heeft men geprobeerd een regeling te treffen met de firma? (behandeling start x, deze stappen ondernemen we om aan het benodigde geld te raken,..).

Waarom komt deze site er nu pas? Als ik weet dat mijn kind stervende is zou ik niet wachten op de papiermolen maar zosnel mogelijk aan fondswerving doen.

Kan iemand trouwens dit nieuwsfeit (ziekte vastgesteld) herinneren? Lijkt me raar dat dit nu pas persaandacht krijgt.

En een laatste bedenking, ze hebben nu al een redelijk bedrag, is het niet mogelijk om al met de behandeling te starten (of is dit al gebeurd)? Lijkt me raar dat men bij deze ziekte al het geld vooraf moet betalen.