!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!!

[HAMC]

Oorspronkelijk geplaatst door Mbeya

Ik vraag mij dan af wat de levenskwaliteit van dit kind nog is en of ik mijn kind dit zou willen aandoen... )

Niettemin uw filosofische overdenkingen denk ik dat als men het kind vraagt of het wil leven of sterven het toch voor leven gaat kiezen.

[Vorenus]

Na een beetje googlen is er blijkbaar al een medicatie op de markt voor metachromatisch leukodystrofie.

Recombinant Human Arylsulfatase A metachromatisch leukodystrofie HemeBiotech

http://www.adagium.info/magazines/wi...sselstof01.pdf

EB07457 Goat Anti-Arylsulfatase A Antibody
Price: $285.00 / €292,50 / £195.00
Size: 100µg specific antibody in 200µl
EU Availability: In stock

http://www.everestbiotech.com/acatal...FU4e3godsh5pCg

Heeft iemand hier ervaring of kennis van deze technieken want ik ben maar een leek op dat gebied.

[Gwyndion]

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Niettemin uw filosofische overdenkingen denk ik dat als men het kind vraagt of het wil leven of sterven het toch voor leven gaat kiezen.

De vraag is wat leven is. Als ik verlamd ben, niet kan praten (dus +- onmogelijk om met de buitenwereld te communiceren) en ik word dan ook nog eens blind, mijn toestand word dan stabiel. Je kan dan stellen dat ik leef maar heb ik dan een leven? Ik, persoonlijk, zou dan waarschijnlijk liever sterven dan 80-tal jaar als een plant door te brengen.

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door Hellfigger

Na een beetje googlen is er blijkbaar al een medicatie op de markt voor metachromatisch leukodystrofie.



http://www.adagium.info/magazines/wi...sselstof01.pdf



http://www.everestbiotech.com/acatal...FU4e3godsh5pCg

Heeft iemand hier ervaring of kennis van deze technieken want ik ben maar een leek op dat gebied.

Het medicijn dat jij vond is Goat Anti-Arylsulfatase A Antibody -> Van *geiten*

Sandra heeft *human* Anti-Arylsulfatase A Antibody nodig. Ik denk dat dit een verschil maakt in prijs...

[Dajjal]

Vermits de oorzaak van haar ziekte is dat zij door een genetisch defect dit bepaalde enzym niet aanmaakt, zouden de ouders misschien beter ook eens de optie van een beenmergtransplantatie overwegen...

Nieuw beenmerg zonder defect -> enzym wordt aangemaakt ?

[HAMC]

Oorspronkelijk geplaatst door Gwyndion

De vraag is wat leven is. Als ik verlamd ben, niet kan praten (dus +- onmogelijk om met de buitenwereld te communiceren) en ik word dan ook nog eens blind, mijn toestand word dan stabiel. Je kan dan stellen dat ik leef maar heb ik dan een leven? Ik, persoonlijk, zou dan waarschijnlijk liever sterven dan 80-tal jaar als een plant door te brengen.

Waarschijnlijk zeg je toch.

[Mbeya]

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Niettemin uw filosofische overdenkingen denk ik dat als men het kind vraagt of het wil leven of sterven het toch voor leven gaat kiezen.

dat weet je niet he
1. juridisch gezien kan/mag ze deze keuze niet maken
2. is een 7-jarige in staat om hierover een weloverwogen keuze in te maken??
Stel dat het een 17-jarige zou zijn die beslist dat ze zo niet verder wil, kan zijn hier ook geen keuze in maken...

een vriend van mij is fysiek vrij zwaar gehandicapt maar mentaal perfect gezond, hij heeft zelf al gezegd dat zijn moeder beter abortus had gepleegd, dat dat voor iedereen beter was geweest...

[HAMC]

Oorspronkelijk geplaatst door Mbeya

dat weet je niet he
1. juridisch gezien kan/mag ze deze keuze niet maken
2. is een 7-jarige in staat om hierover een weloverwogen keuze in te maken??
Stel dat het een 17-jarige zou zijn die beslist dat ze zo niet verder wil, kan zijn hier ook geen keuze in maken...

een vriend van mij is fysiek vrij zwaar gehandicapt maar mentaal perfect gezond, hij heeft zelf al gezegd dat zijn moeder beter abortus had gepleegd, dat dat voor iedereen beter was geweest...

1) Juridisch? Leven of dood wordt misschien beter niet door de wet bepaald.

2) Het is toch haar leven?

3) Ik denk dat iedereen die leeft die keus kan maken.

En jammer voor uw vriend maar we kunnen best in deze materie niet veralgemenen.

[van Maerlant]

Good luck met een geschikte beenmergdonor te vinden... 't Is trouwens volgens mij al te laat daarvoor.

[MaGNiFiCaT]

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

Idd, ik geloof er niks van. Erger nog: het komt zo berekend emotioneel over dat ik het uiterst verdacht vind.

[Gwyndion]

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Waarschijnlijk zeg je toch.

Ik zal zelden iets van die graad met 100% zekerheid zeggen, dat hangt af van het moment, de kans dat ik zo zou willen leven is zeer miniem, ik zou zo zelf niet willen leven en ik zou deze last ook niet op mijn omgeving wensen.

[MaGNiFiCaT]

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

Idd, ik geloof er niks van. Erger nog: het komt zo berekend emotioneel over dat ik het uiterst verdacht vind.

[Infowarrior]

Oorspronkelijk geplaatst door MaGNiFiCaT

Idd, ik geloof er niks van. Erger nog: het komt zo berekend emotioneel over dat ik het uiterst verdacht vind.

Dan had je maar naar het nieuws moeten kijken van eergisteren.

Berekend emotioneel en uiterst verdacht?! Durf je dat ook stellen op haar website of tegenover haar ouders?!

Als je dat vindt moet je hier geen zever komen posten!

Echt niets anders te doen ofzo?

[Patrice]

Mogelijk gaat het om een medicijn dat door het Deense Zymenex is/wordt ontwikkeld. Een andere firma, Shire, pompte er dit jaar blijkbaar al 85,6 miljoen euro in.

http://www.mediconvalley.com/NewsAnd...teMetazymShire

[circe]

Oorspronkelijk geplaatst door Mbeya

vreselijk voor deze familie, ik begrijp dat je als ouders alles wil doen om je kind te redden.

toch een bedenking: als ik het goed begrepen heb, wordt dit meisje door deze ziekte langzaamaan verlamd en zelfs met het medicijn kan de opgelopen schade niet meer hersteld worden. Ze is nu dus al verlamd, heeft haar spraak verloren en haar zicht gaat heel snel achteruit. Maar mentaal is ze nog gezond en beseft ze dus wat er gebeurd.
Met dit mediciijn wordt de ziekte dus een halt toegeroepen maar niet ongedaan gemaakt.
Ik vraag mij dan af wat de levenskwaliteit van dit kind nog is en of ik mijn kind dit zou willen aandoen... Toch iets om even bij stil te staan?
Maar opnieuw, ik kan het niet genoeg benadrukken; ik begrijp dat dit voor de ouders een onmogelijk keuze is en dat je voor je kind alles wilt doen.

Zelf steun ik elke maand Unicef, voor een klein bedrag kunnen wel een hele hoop kinderen jaarlijks essentiële vaccins krijgen tegen veelvoorkomende ziektes (polio, edm)

af en toe ga ik toch eens 100% met je akkoord Mbeya. Je ziet, de wonderen zijn de wereld nog niet uit.
--------------------------

Ik wist niet dat de schade niet meer kon hersteld worden.
In dat geval vind ik het onverantwoord dat kind zo verder te laten leven. Het feit dat ze zich nog wel van alles bewust is, is een marteling die ik niemand wil toewensen, ook niet dat kind, ook niet die ouders.

Dat het juridisch niet mogelijk is om hier voor actieve euthanasie te pleiten is een hiaat in de wet, maar zeer moeilijk op te lossen. (actieve(?) euthanasie: is er nog een andere vorm dan?).
het kind zoveel mogelijk pijn besparen en het palliatief begeleiden kan dan nog de enige goede richting zijn.

Misschien is het daarom dat dit zogezegd wondermedicament nog niet is geaccepteerd?

Ik wil niet in details treden, maar in mijn nabije kring hebben we de laatste jaren ook zo'n lijdensweg van een zeer jonge (wel volwassen) persoon moeten meebeleven.
GELUKKIG (en dat benadruk ik), waren zowel de patient als de ouders zeer bewust voorstander van euthanasie indien de strijd moest worden opgegeven. Ik had de eer om als getuige te mogen fungeren bij het ondertekenen van de documenten.
Ze is tot de laatste druppel blijven hopen dat er een oplossing kon gevonden worden, maar heeft nooit uitzichtloos moeten blijven liggen lijden toen geen oplossing meer mogelijk was.

--------------------------
(ps.: it is I, atheist, madeleine meersman, lotus, etc... van de MPS-site kIFKIF: de naam zegt het zelf al 2x)

[MaGNiFiCaT]

Oorspronkelijk geplaatst door Thomas-

Idd. Het is een spijtige zaak maar zelf al krijgen ze meer dan een miljoen euro bijeen dan nog heeft dat kindje in het beste geval geen uitzicht op een echt leven. Het experimentele (?) medicijn stopt haar aftakeling maar ze zal altijd zwaar gehandicapt blijven.

Het is inderdaad een heel erge zaak, en ik wens de ouders veel sterkte, echter, ik denk dat de ouders hun wensen -door hun wanhoop- voor waarheid aanzien: er is een nogal dubieuze berichtgeving omtrent het experimentele geneesmiddel en het tergbetalen ervan in Denemarken.

Trouwens, ik vind het gewoon schandalig duur, te duur. Mij komt zoiets meer over als een sponsoren van de farmaceutische industrie dan om het redden van het kind.

Zeker wanneer het een feit is dat bij dit kind de opgelopen schade niet meer ongedaan kan gemaakt worden.


Dit verhaal is ook een typisch voorbeeld van de verwende westerling: wij kunnen niet meer omgaan met de dood, wij willen ons niet meer geven. Mensen verdoezelen de dood, verzetten zich daar tegen tegen beter weten in, hoe hardnekkig en zwaar de strijd ook is. Men is vergeten dat enkele generatie's terug massa's kinderen en jonge mensen stierven door een simpele infectieziekte, ziekte's die nu een fluitje van een cent kosten.

En nog in onze wereld sterven massa's jonge mensen en kinderen door gebrek aan simpele goedkope geneesmiddelen. Kinderen die normaal kerngezond zijn , maar die een gewone infectie opgedaan hebben.

Met dat in het achterhoofd vind ik het gewoon decadent om massa's miljoenen, een fortuin dus, te betalen aan een kindje met een bijzonder uitzonderlijke, hardnekkige zware ziekte, waar gewoon géén geneesmiddel tegen bestaat, behalve enkele proefmedicijnen die gigantisch veel kosten.
Plus dat daarbij komt dat de opgedane schade van dit kind niet meer ongedaan zal kunnen worden gemaakt, maw: dit kind zal altijd een zorgenkind blijven. Misschien kan zelfs de vraag gesteld worden of deze manier niet gewoon een uitstel van executie is?


Nu, als men mij vraagt een bijdrage te doen om deze dure medicijnen te betalen, dan pas ik, maar als men mij vraagt een bijdrage te doen, om het lijden van dit kindje te verminderen, dan doe ik dat héél graag, en ben ik bereid meer dan 2 euro te geven.
Want uiteindelijk komt het daar op neer: het kind lijdt en er is geen kans op beterschap, enkel om het lijden te verzachten.

[circe]

Dit verhaal is ook een typisch voorbeeld van de verwende westerling: wij kunnen niet meer omgaan met de dood, wij willen ons niet meer geven. Mensen verdoezelen de dood, verzetten zich daar tegen tegen beter weten in, hoe hardnekkig en zwaar de strijd ook is. Men is vergeten dat enkele generatie's terug massa's kinderen en jonge mensen stierven door een simpele infectieziekte, ziekte's die nu een fluitje van een cent kosten.

dit heeft niks met "verwend" te maken. Wij hebben nu eenmaal de toegang tot de kennis over alle mogelijke nieuwe ontwikkelingen en dan is het in zo'n geval onnoemelijk moeilijk om te begrijpen dat het water te diep is tussen "die behandeling" en "het leven van mijn kind". Dat snapt nooit niemand, ook geen afrikaan die je hetzelfde snoepje voorhoudt.

[stropkeuh]

Heb link doorgemaild via mijn adresbestand.

De aandoening heet ook "ziekte van Krabbe". Een betwijfel in dit stadium of hulp nog gaat genezen.

Uit de info erover staat volgende:
Behandeling
Voor de ziekte van Krabbe is geen genezing mogelijk. Daarom richt de behandeling zich vooral op verlichting van de symptomen.
http://www.erfelijkheid.nl/zena/krabbe.php


En ze is reeds in dergelijk toestand of ze ondanks stopzetten en symptoom bestrijding er geen blijvende schade is.

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Dacht ik ook al toen ik die reactie zag.

gaan die centjes wel helpen? (om het cru te zeggen...)

Mijn idee vind je terug op pagina 1

[Jarno]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Maar meneer heeft er waarschijnlijk geen probleem meet ettelijke euros in het zwarte gat van 11.11.11, vredeseilanden, greenpeace,... enz te gooien voor "de arme negerkes" (met uitzondering van Foster Parents).

Ik twijfel veel meer aan het waarheidsgehalte van en de doeltreffendheid van die initiatieven dan aan deze situatie. Hier weet je tenminste waar je geld terecht komt.

Neen, dergelijke organisaties krijgen van mij geen geld. Ik zal wel het daklozentehuis in Hasselt steunen, ik zamel wel elk jaar voedsel in voor de voedselbank.

ps: Is greenpeace linken aan "de arme negerkes" niet een beetje racistisch?