!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!!

[orka]

Gebruikers van dit forum, zet jullie mening opzij en laat jullie hart spreken, als er niets gedaan wordt is er geen hoop, als er wel iets gedaan wordt is er een kans.
Wie kinderen heeft zal mij wel begrijpen.

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door Gwyndion

Als ik haar kon redden dan zou ik het doen maar dat kan ik het niet en dat kan niemand. In het beste geval kan men proberen te redden wat er te redden valt. Het is niet zo dat ALS men het gered heeft dat ze DAN gered is. Het is een experimenteel medicijn, wat is de kans dat het werkt? Wat zijn de nevenwerkingen? Hoe een leven kan ze nog hebben?

Ik stel me toch een paar vragen, ze heeft deze ziekte al lang (een jaar of wat was het), hebben de ouders contact opgenomen met de firma? Heeft men geprobeerd een regeling te treffen met de firma? (behandeling start x, deze stappen ondernemen we om aan het benodigde geld te raken,..).

Waarom komt deze site er nu pas? Als ik weet dat mijn kind stervende is zou ik niet wachten op de papiermolen maar zosnel mogelijk aan fondswerving doen.

Kan iemand trouwens dit nieuwsfeit (ziekte vastgesteld) herinneren? Lijkt me raar dat dit nu pas persaandacht krijgt.

En een laatste bedenking, ze hebben nu al een redelijk bedrag, is het niet mogelijk om al met de behandeling te starten (of is dit al gebeurd)? Lijkt me raar dat men bij deze ziekte al het geld vooraf moet betalen.

De terminale ziekte die mijn dochter heeft is ook zeer obscuur. Maar een 3000-tal kinderen inde wereld heeft deze ziekte.

De meeste dokters kennen de ziekte niet eens...

Dan word je als ouder ineens in een wereld van onbegrip geworpen...

Wij kiezen hier echt niet zelf voor.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door van Maerlant

Ziekte is precies een beetje ALD-achtig. Gedane schade kan niet teruggedraaid worden, lijkt mij.

Oorspronkelijk geplaatst door Thomas-

Idd. Het is een spijtige zaak maar zelf al krijgen ze meer dan een miljoen euro bijeen dan nog heeft dat kindje in het beste geval geen uitzicht op een echt leven. Het experimentele (?) medicijn stopt haar aftakeling maar ze zal altijd zwaar gehandicapt blijven.

Ik hoop dat dat niet waar is, want ik vraag me af of al de mensen die hun hart laten spreken daar wel aan willen meewerken. De ouders zeiden als ik me goed herinner immers zelf dat het kindje vaak 20 minuten aan een stuk krijste ...
Vergeef me voor deze kritische vraag waarmee ik echt hoop op niemands' tenen te trappen maar is dat dan wel het beste voor dat meisje zelf?

[orka]

Oorspronkelijk geplaatst door Groentje-18

Ik hoop dat dat niet waar is, want ik vraag me af of al de mensen die hun hart laten spreken daar wel aan willen meewerken. De ouders zeiden als ik me goed herinner immers zelf dat het kindje vaak 20 minuten aan een stuk krijste ...
Vergeef me voor deze kritische vraag waarmee ik echt hoop op niemands' tenen te trappen maar is dat dan wel het beste voor dat meisje zelf?

Geen enkele ouder laat zijn kind sterven.
Hoe komt het dat dit kind nu in dergelijke toestand is, omdat diegene die hulp konden bieden het niet gedaan hebben, wat is 1.000.000 Euro voor een bedrijf
dat per jaar MILJARDEN Euro winst maken.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Sandra krijgt van mij geen cent daar ik er geen zak van geloof. In het verleden zijn dergelijke zaken reeds meermaals gelapt en achteraf kwam de aap uit de mouw.

Zeg nu eens serieus, u vind een klok die aftelt naar het moment dat een kind sterven gaat niet pervers?

Niet enkel pervers, ze is mogelijk ook zo foutief als iets ...
Iemands' dood voorspellen is allesbehalve een exacte wetenschap. Het deed bij mij ook walging oproepen.

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Vermits de oorzaak van haar ziekte is dat zij door een genetisch defect dit bepaalde enzym niet aanmaakt, zouden de ouders misschien beter ook eens de optie van een beenmergtransplantatie overwegen...

Nieuw beenmerg zonder defect -> enzym wordt aangemaakt ?

Ik ben eens gaan rondneuzen op de site omdat ik me idd onmiddellijk afvroeg of het zo zou zijn dat dit kind volledig zou herstellen. Ik heb er geen heel duidelijke informatie over gevonden. Enfin, er stond "ze geneest voor 100%", maar dat lijkt me eerlijk gezegd straf? Als het wel zo is, zoveel te beter en moesten de ouders deze twijfel daarover volledig uit de wereld helpen denk ik dat ze veel meer geld zouden kunnen krijgen.

Op de website stond wel dat zo'n transplantatie door één professor werd aangeraden maar door de grootste specialist in de ziekte werd afgeraden. En ook dat er nog een andere optie was maar ze inzagen dat dit bedrog was na een reportage van Humo ofzoiets?

Het zou niet slecht zijn, toch niet om mensen zoals mij over de brug te halen, moest die website een beetje meer informatief en wat minder emotioneel manipulatief zijn opgesteld.
Ook jammer dat er geen gastenboek bij is waarin men steunbetuigingen kon geven en eventueel suggesties doen, alsook kon van daaruit een platform ontstaan voor echte liefdadigheidsacties enzoverder. Al begrijp ik dat die mensen nu liever het meeste tijd steken in hun dochter zelf, ipv in een website.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door stropkeuh

Heb link doorgemaild via mijn adresbestand.

De aandoening heet ook "ziekte van Krabbe". Een betwijfel in dit stadium of hulp nog gaat genezen.

Uit de info erover staat volgende:
Behandeling
Voor de ziekte van Krabbe is geen genezing mogelijk. Daarom richt de behandeling zich vooral op verlichting van de symptomen.
http://www.erfelijkheid.nl/zena/krabbe.php


En ze is reeds in dergelijk toestand of ze ondanks stopzetten en symptoom bestrijding er geen blijvende schade is.

Jezus.
Als dat echt zo is hoop ik dat iemand dat deze ouders deze vreselijke realiteit kan vertellen, al besef ik dat dat meer dan hartverscheurend nieuws moet zijn. Je kan toch geen miljoen euro vragen aan wildvreemden, en het willen geven om, dat is heel cru van me ... het lijden van een onschuldig kind te rekken.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Ben ik het eens met je - en wij hebben als gezinnetje hetzelfde meegemaakt (andere uiterst zeldzame stofwisselingsziekte wel...). Onze website was wel enkel NL-ENG omdat je wereldwijd zoveel mogelijk mensen wil bereiken, en het me echt niet de moeite leek van heel de zooi nog eens in het Frans te vertalen ook...

Als ouder in die situatie heb je echt nog wel wat anders te doen dan webpaginatjes te updaten in tig talen....

Waarschijnlijk omdat wij hetzelfde meegemaakt hebben dat deze hele situatie mij bijzonder nauw aan het hart ligt.

Ik wens de ouders in alle geval veel succes en hopen sterkte.

En voor de mensen die de website "koud" en "er over" vinden... Als moegetergde ouder krijg je een heel zwart gevoel voor humor en ook een pikzwart wereldbeeld. Ik kan dus niet anders dan begrip opbrengen voor deze ouders.

Het spijt me dat te lezen, Dajal.



Ik kan er wel inkomen dat de aarde op zo'n moment onder je voeten weg voelt schuiven, en dat je daarom inderdaad er lak aan hebt hoe die boodschap precies bij bepaalde mensen overkomt. Zolang je je doel maar kan bereiken.

Ergens vind ik dat ook net het moeilijke. Eén euro is niets, als één miljoen mensen dat geven zijn we zover.
Als één van de topmannen van fortis of anderen een percentje van hun loon zouden afstaan, hebben ze al de helft of zelfs het hele bedrag bij mekaar...
maar moest de wereld zo in mekaar zitten, dan zou er geen armoede meer zijn. En dan zouden er niet nog dagelijks mensen sterven in België (en elders) omdat ze hun, mogelijk zelfs, spotgoedkope behandeling niet zouden kunnen betalen.
Dat gebeurt wel. Mensen (en dan denk ik vooral aan (zeer) welgestelde mensen) hebben blijkbaar te weinig collectief gevoel om die strijd aan te gaan.

In dit geval heeft dit voor mij persoonlijk een nog meer, zeg maar bijna duister, kantje, omdat ik nog nergens duidelijk heb gelezen dat we zeker zijn dat dit meisje met het bedrag, als ze het bij mekaar krijgen, echt geholpen kan worden. Mogelijk stagneert haar toestand enkel. En ik weet niet of het een geschenk is om in deze toestand verder te leven...
Al denk ik dat ik hetzelfde zou doen als ouder bij dit geval, toch zeker in eerste instantie. Je klampt je vast aan iedere strohalm. En wil natuurlijk al het mogelijke proberen om te voorkomen dat je je bloedeigen kind moet afgeven.

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door Groentje-18

Het spijt me dat te lezen, Dajal.



Ik kan er wel inkomen dat de aarde op zo'n moment onder je voeten weg voelt schuiven, en dat je daarom inderdaad er lak aan hebt hoe die boodschap precies bij bepaalde mensen overkomt. Zolang je je doel maar kan bereiken.

Ergens vind ik dat ook net het moeilijke. Eén euro is niets, als één miljoen mensen dat geven zijn we zover.
Als één van de topmannen van fortis of anderen een percentje van hun loon zouden afstaan, hebben ze al de helft of zelfs het hele bedrag bij mekaar...
maar moest de wereld zo in mekaar zitten, dan zou er geen armoede meer zijn. En dan zouden er niet nog dagelijks mensen sterven in België (en elders) omdat ze hun, mogelijk zelfs, spotgoedkope behandeling niet zouden kunnen betalen.
Dat gebeurt wel. Mensen (en dan denk ik vooral aan (zeer) welgestelde mensen) hebben blijkbaar te weinig collectief gevoel om die strijd aan te gaan.

In dit geval heeft dit voor mij persoonlijk een nog meer, zeg maar bijna duister, kantje, omdat ik nog nergens duidelijk heb gelezen dat we zeker zijn dat dit meisje met het bedrag, als ze het bij mekaar krijgen, echt geholpen kan worden. Mogelijk stagneert haar toestand enkel. En ik weet niet of het een geschenk is om in deze toestand verder te leven...
Al denk ik dat ik hetzelfde zou doen als ouder bij dit geval, toch zeker in eerste instantie. Je klampt je vast aan iedere strohalm. En wil natuurlijk al het mogelijke proberen om te voorkomen dat je je bloedeigen kind moet afgeven.

Je hebt gelijk, Groentje...

Als ze nu beginnen met de therapie, wordt verdere schade ongedaan gemaakt. De schade die echter al berokkend is, is permanent.

Net zoals bij mijn dochter.

Dan zitten de ouders dus met een gehandicapt kind. Neem het van mij aan dat dat beter is dan een dood kind.

Mensen in onze situatie willen gewoon dat ons kind deze hetze oveleeft. Toen ik de moeilijke vragen des levens aan mijn dochter stelde, liet ze mij in niet mis te verstane termen blijken dat ze wou LEVEN.

Zullen de ouders hun pre-stapelingsziekte-kind terug krijgen ? Neen.

Zullen zij de rest van hun leven met grote zorg en hoge kosten opgescheept zitten ? Ja. Zullen zij iedere dag dankbaar zijn die ze mogen doorbrengen met hun dochter ? Absoluut.

Als je in deze situatie terecht komt verandert je referentiekader.

Iedere dag is een geschenk.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

mja hier wordt wel op de site aangehaald dat het belgisch gezondheidssysteem niet tussenkomt daar waar dat in andere landen wel het geval is (/zou zijn)...
Je zou ook breder kunnen gaan vragen voor steun maar ik vrees dat dat niet zal lukken of toch zeer zeker veel minder goed dan bij franstalige landgenoten.

Ik zou toch al mijn landgenoten aanspreken in hun geval hoor... Mij lijkt het logischer om 10 000 000 mensen te vragen dan 6 000 000. Ligt voor de hand lijkt me...

Ik las ergens zoiets van "ze zeggen dat Nederlanders gierig zijn maar ik heb gehoord dat ze qua liefdadigheid nog guller zijn dan Vlamingen dus misschien overtreffen zij de Nederlanders wel".
Deze worden dus ook aangesproken.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Je hebt gelijk, Groentje...

Als ze nu beginnen met de therapie, wordt verdere schade ongedaan gemaakt. De schade die echter al berokkend is, is permanent.

Net zoals bij mijn dochter.

Dan zitten de ouders dus met een gehandicapt kind. Neem het van mij aan dat dat beter is dan een dood kind.

Mensen in onze situatie willen gewoon dat ons kind deze hetze oveleeft. Toen ik de moeilijke vragen des levens aan mijn dochter stelde, liet ze mij in niet mis te verstane termen blijken dat ze wou LEVEN.

Zullen de ouders hun pre-stapelingsziekte-kind terug krijgen ? Neen.

Zullen zij de rest van hun leven met grote zorg en hoge kosten opgescheept zitten ? Ja. Zullen zij iedere dag dankbaar zijn die ze mogen doorbrengen met hun dochter ? Absoluut.

Als je in deze situatie terecht komt verandert je referentiekader.

Iedere dag is een geschenk.

Heel mooie post. Het geeft me kippenvel en ik vind het prachtig dat je de moed hebt om zoiets met het forum te delen.
Ik hoop dat de hele aandacht voor dit meisje niet teveel akelige herinneringen bij je oproept, al zal dat moeilijk anders kunnen zijn.
Moest ik veel geld hebben en ik zou daarmee het lijden dat je hebt doorgemaakt kunnen verzachten, dan zou je zo een miljoen van me krijgen.

Ik denk en meen oprecht dat alle mensen die iets dergelijks hebben meegemaakt als jij en de ouders van dit meisje bvb, op z'n minst een standbeeld verdienen.

[Infowarrior]

Oorspronkelijk geplaatst door orka

Gebruikers van dit forum, zet jullie mening opzij en laat jullie hart spreken, als er niets gedaan wordt is er geen hoop, als er wel iets gedaan wordt is er een kans.
Wie kinderen heeft zal mij wel begrijpen.

[Infowarrior]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Je hebt gelijk, Groentje...

Als ze nu beginnen met de therapie, wordt verdere schade ongedaan gemaakt. De schade die echter al berokkend is, is permanent.

Net zoals bij mijn dochter.

Dan zitten de ouders dus met een gehandicapt kind. Neem het van mij aan dat dat beter is dan een dood kind.

Mensen in onze situatie willen gewoon dat ons kind deze hetze oveleeft. Toen ik de moeilijke vragen des levens aan mijn dochter stelde, liet ze mij in niet mis te verstane termen blijken dat ze wou LEVEN.

Zullen de ouders hun pre-stapelingsziekte-kind terug krijgen ? Neen.

Zullen zij de rest van hun leven met grote zorg en hoge kosten opgescheept zitten ? Ja. Zullen zij iedere dag dankbaar zijn die ze mogen doorbrengen met hun dochter ? Absoluut.

Als je in deze situatie terecht komt verandert je referentiekader.

Iedere dag is een geschenk.

Daarvoor ga je als ouder door een vuur!

Sterkte Dajjal! En bedankt voor je steun.

Ps: Derek de Tweede heeft mijn bericht al op een Nederlands forum gezet.

[Gwyndion]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

De terminale ziekte die mijn dochter heeft is ook zeer obscuur. Maar een 3000-tal kinderen inde wereld heeft deze ziekte.

De meeste dokters kennen de ziekte niet eens...

Dan word je als ouder ineens in een wereld van onbegrip geworpen...

Wij kiezen hier echt niet zelf voor.

Dat beweer ik ook helemaal niet, ik probeer me gewoon een duidelijk beeld van de situatie te vormen. Of het fake is of niet, daar spreek ik me niet over uit, ik heb gewoon enkele vragen bij de situatie. Ik zou bvb al eerder persaandacht verwacht hebben, dan zou de situatie nu niet zo erg zijn. Ik vind dit natuurlijk heel erg, de situatie is voor zulke gezinnen onmenselijk, iedereen eheft het recht te leven maar de vraag is of ze leeft ofdat ze een leven heeft. We moeten ook aan het kindje zelf denken, het is bewonderingswaardig dat ze hun kind niet willen loslaten maar we mogen niet vergeten dat dit soms het beste is, soms kan dit vastklampen aan eht leven van iemand egoïstisch zijn.

[Dajjal]

Oorspronkelijk geplaatst door Gwyndion

Dat beweer ik ook helemaal niet, ik probeer me gewoon een duidelijk beeld van de situatie te vormen. Of het fake is of niet, daar spreek ik me niet over uit, ik heb gewoon enkele vragen bij de situatie. Ik zou bvb al eerder persaandacht verwacht hebben, dan zou de situatie nu niet zo erg zijn. Ik vind dit natuurlijk heel erg, de situatie is voor zulke gezinnen onmenselijk, iedereen eheft het recht te leven maar de vraag is of ze leeft ofdat ze een leven heeft. We moeten ook aan het kindje zelf denken, het is bewonderingswaardig dat ze hun kind niet willen loslaten maar we mogen niet vergeten dat dit soms het beste is, soms kan dit vastklampen aan eht leven van iemand egoïstisch zijn.

Ik begrijp je terughoudendheid. 6 Jaar geleden zou ik ook zo denken.

Alle dokters vertelden ons dat *als* ze overleeft, ze een "zorgenkind" zou zijn. Ze zou nooit proper zijn. Ze zou mentaal geretardeerd zijn. Ze zou nooit kunnen lezen. Ze zou nooit kunnen stappen....

6 Jaar later hebben we een wolk van een dochter. Ze zit in het "normale" eerste leerjaar. Ze heeft een perfect rapport en kan lezen en tellen als de besten. Ze heeft een IQ van 114...

Ze geniet van elke nieuwe dag. Wij ook.

Ze heeft haar beperkingen. Ze kan athletisch niet doen wat "normale" kinderen kunnen.

Ze weet dat ze "anders" is.

Ik was in de klas als ze aan haar klasmaatjes uitlegde dat ze anders was en dat ze een ernstige ziekte had. De tranen rolden over mijn wangen.

Kinderen die weten dat ze er normaal gezien niet meer zouden moeten zijn hebben een heel duidelijk beeld van wat "leven" inhoudt.

Misschien zouden meer "normale" mensen een beetje hun levensvisie moeten overnemen.

De wereld zou waarschijnlijk een betere plaats zijn.

[Gwyndion]

Dajjal ik begrijp wat je bedoelt, ik vind het walgelijk dat er geen enkele tussenkomst is (en vooral dat deze firma zoveel kan aanrekenen, ok, onderzoek kost geld maar dit is erover). Jouw dochter heeft gelukkig nog een relatief normaal leven maar hier is het verhaal al anders: Als ik het lees is ze zowat helemaal verlamd, kan niet slikken, kan niet praten. beeld je in dat je voor de komende 80 jaar in een stoel vastgebonden zit, je niet kan uitdrukken buiten misschien met je ogen knipperen,... is dat een leven?

[jones]

Oorspronkelijk geplaatst door orka

G
Wie kinderen heeft zal mij wel begrijpen.

Dat vind ik de één van de stomste opmerkingen die ouders tegen je kunnen zeggen. Omdat ik geen kinderen heb, weet ik dan van niets? "Je hebt geen kinderen, dus je kan er niet over meepraten." Dat is hetzelfde als; "Als de kinderen naar hun zin hebben, dan hebben wij het ook naar onze zin." Volgens mij zijn dat de twee basisregels die sommige ouders zich hebben aangeleerd. Jammer dat je door sommige ouders wordt uitgesloten en geen mening mag hebben omdat je geen kinderen hebt. Niet echt van deze tijd dacht ik zo! Maar goed, voordat er zo weer een hele andere discussie op gang komt.................

[Tamam]

man man, Jones.. blijter.

[Geert C]

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Wat een rare, hardvochtige reacties een mens hier allemaal moet lezen!

De waarheid is dan ook helaas hard:

Oorspronkelijk geplaatst door Jean-Jacques Cassiman

Het drama is dat dit meisje zal sterven.

Bron.

Ik weet dat het vreselijk klinkt, maar denk je zelf ook niet dat door die ouders valse hoop te geven de klap uiteindelijk alleen maar groter zal zijn?

Ik weet dat het voor die ouders zeer moeilijk moet zijn om die realiteit te aanvaarden, maar dit aanmoedigen is er misschien toch over.

[Jarno]

Oorspronkelijk geplaatst door sarah

man man, Jones.. blijter.

Sarah, jij bent toch steeds het grote licht met steeds de juiste opmerkingen. Wil je met me trouwen en vervolgens verhuizen naar een Arabisch land?

[Jarno]

Oorspronkelijk geplaatst door orka

Gebruikers van dit forum, zet jullie mening opzij en laat jullie hart spreken, als er niets gedaan wordt is er geen hoop, als er wel iets gedaan wordt is er een kans.
Wie kinderen heeft zal mij wel begrijpen.

We zitten op een politiek forum, hoe wil je nu dat de mensen hier de ratio aan de kant zetten? Als je je met dergelijke emotionele zaken wilt bezig houden zonder discussie, ga dan naar een ander forum.