!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!! - Pagina 3

Dajjal · 28 december 2008, 08:39

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Wat is de naam van de ziekte juist? Welke medicatie gaat het om?
Allemaal zeer dubieus. Waarom dat ene meisje plots rechtstreeks geld schenken terwijl er duizenden mensen zijn die aan armoede sterven?

Bovendien ook wat wansmakelijk, die klok die aftelt.

Maar meneer heeft er waarschijnlijk geen probleem meet ettelijke euros in het zwarte gat van 11.11.11, vredeseilanden, greenpeace,... enz te gooien voor "de arme negerkes" (met uitzondering van Foster Parents).

Ik twijfel veel meer aan het waarheidsgehalte van en de doeltreffendheid van die initiatieven dan aan deze situatie. Hier weet je tenminste waar je geld terecht komt.

circe · 28 december 2008, 08:50

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Esperanza

Tja, mocht ik in de schoenen staan van de ouders, zou ik misschien hetzelfde doen teneinde de emoties van de (potentiële) donateurs te bespelen. Alle middelen zijn goed? Ik weet het niet.

Natuurlijk. Je moet maar eens in die positie staan, dan haal je alles uit de kan om toch maar je kind te kunnen redden.

Waar ik echter mijn bedenkingen bij heb is dat er op de site vermeld staat dat er slechts 160 gevallen van die ziekte bekend zijn.

Gaat die Deense professor, of kliniek, of medicamenten-producent... mij gelijk dus héél netjes beslissen dat de medicatie NIET zal worden verstrekt tenzij er boter bij de vis is? Gaat DIE persoon dan beslissen over leven en dood?
Het gaat dus niet over een medicijn waar ze maandelijks duizend patienten mee moeten helpen, maar om één zéér zeldzaam geval.

Ik vermoed dat ze dit medicijn toch zullen geven, maar wel moeten proberen om de kosten zoveel mogelijk te kunnen betalen. Dat k�*n toch niet anders?

Alhoewel: Kafka....?

HAMC · 28 december 2008, 09:35

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

Jij hebt geen kinderen zeker he Mitgard?

largo_w · 28 december 2008, 09:51

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Ik red liever hier een klein meisje dichtbij, waarvan ik zeker weet dat mijn centjes een verschil maken,

da's net het probleem denk ik...

largo_w · 28 december 2008, 09:51

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Geert C

Ik hoop echt dat dat meisje geholpen kan worden, maar we mogen ook geen valse hoop koesteren. Volgens een reactie van pharma.be die ik vanochtend las in de krant gaat het over een experimenteel product dat in Denemarken getest wordt bij een aantal patiënten (het zou dus ook in Denemarken niet terugbetaald worden daar het eigenlijk nog niet op de markt is) en zou de ziekte al te vergevorderd zijn, dus de kans dat deze actie helpt is klein, maar toch hoop ik dat er voor haar nog iets gedaan kan worden.

²

Infowarrior · 28 december 2008, 11:47

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Wat is de naam van de ziekte juist? Welke medicatie gaat het om?
Allemaal zeer dubieus. Waarom dat ene meisje plots rechtstreeks geld schenken terwijl er duizenden mensen zijn die aan armoede sterven?

Bovendien ook wat wansmakelijk, die klok die aftelt.

Dubieus?! Zeker niet naar het nieuws gekeken?
Check VTM.be en deredactie.be.

Je bent gaan kijken op de website en je weet niet hoe de ziekte heet?

Infowarrior · 28 december 2008, 11:48

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Jij hebt geen kinderen zeker he Mitgard?

Dacht ik ook al toen ik die reactie zag.

Infowarrior · 28 december 2008, 11:49

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

da's net het probleem denk ik...

Wat is net het probleem?

Infowarrior · 28 december 2008, 11:56

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Scherven A. Mok

Ik heb ook gestort maar het voelt toch raar aan, met dat geld kan je elders waarschijnlijk een paar duizend levens redden.

Ik denk niet dat we met ons Eurootje of 2 of 3 of,... enkele duizende mensen kunnen redden hoor. Je kan inderdaad niet iedereen helpen, maar dit is wel naast onze deur bij wijze van spreken.

Het zal je eigen dochter maar zijn. Ik zou ook alles uit de kast halen om mijn eigen dochterje van 6 helpen.

Pietje · 28 december 2008, 12:08

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Dubieus?! Zeker niet naar het nieuws gekeken?
Check VTM.be en deredactie.be.

Je bent gaan kijken op de website en je weet niet hoe de ziekte heet?

Waar op "deredactie.be" ?? Vind het even niet.

jones · 28 december 2008, 12:24

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

ik vind die site wel één en al emotionele chantage in uw gezicht smijten.

Anderzijds doen 11//11/11, oxfam en al die andere linkse organisaties dit toch ook, hetzij dan wel op een profesionele manier

Mitgard · 28 december 2008, 12:34

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door jones

Anderzijds doen 11//11/11, oxfam en al die andere linkse organisaties dit toch ook, hetzij dan wel op een profesionele manier

ja, ik heb door dan ook mijn bedenkingen bij...

Mitgard · 28 december 2008, 12:36

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Jij hebt geen kinderen zeker he Mitgard?

gij wel zeker.
ik vreesde er al voor.

van Maerlant · 28 december 2008, 13:00

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Wat is de naam van de ziekte juist?

Metachromatische leukodystrofie.

Infowarrior · 28 december 2008, 13:01

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Pietje

Waar op "deredactie.be" ?? Vind het even niet.

Het staat er ondertussen niet meer op. Spijtig.

HAMC · 28 december 2008, 13:02

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

gij wel zeker.
ik vreesde er al voor.

Ik wel ja.

Gij hebt rap schrik he?

Infowarrior · 28 december 2008, 13:02

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

gij wel zeker.
ik vreesde er al voor.

Twee, dochter van 6 en zoon van 4 jaar. En gij?

Infowarrior · 28 december 2008, 13:03

Je kan nu ook een SMS sturen met het woord SANDRA naar 3140.
Daarvoor wordt dan 1 € gerekend en gaat integraal naar Sandra.

HAMC · 28 december 2008, 13:03

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door van Maerlant

Metachromatische leukodystrofie.

[Mitgard] dat klinkt zelfs niet als een echte ziekte.[/Mitgard]**

**: Let op het levensecht detail, een zin beginnen zonder hoofdletter.

Mbeya · 28 december 2008, 13:23

vreselijk voor deze familie, ik begrijp dat je als ouders alles wil doen om je kind te redden.

toch een bedenking: als ik het goed begrepen heb, wordt dit meisje door deze ziekte langzaamaan verlamd en zelfs met het medicijn kan de opgelopen schade niet meer hersteld worden. Ze is nu dus al verlamd, heeft haar spraak verloren en haar zicht gaat heel snel achteruit. Maar mentaal is ze nog gezond en beseft ze dus wat er gebeurd.
Met dit mediciijn wordt de ziekte dus een halt toegeroepen maar niet ongedaan gemaakt.
Ik vraag mij dan af wat de levenskwaliteit van dit kind nog is en of ik mijn kind dit zou willen aandoen... Toch iets om even bij stil te staan?
Maar opnieuw, ik kan het niet genoeg benadrukken; ik begrijp dat dit voor de ouders een onmogelijk keuze is en dat je voor je kind alles wilt doen.

Zelf steun ik elke maand Unicef, voor een klein bedrag kunnen wel een hele hoop kinderen jaarlijks essentiële vaccins krijgen tegen veelvoorkomende ziektes (polio, edm)

28 december 2008, 13:23	#60
Mbeya Provinciaal Statenlid Geregistreerd: 4 april 2008 Berichten: 606	vreselijk voor deze familie, ik begrijp dat je als ouders alles wil doen om je kind te redden. toch een bedenking: als ik het goed begrepen heb, wordt dit meisje door deze ziekte langzaamaan verlamd en zelfs met het medicijn kan de opgelopen schade niet meer hersteld worden. Ze is nu dus al verlamd, heeft haar spraak verloren en haar zicht gaat heel snel achteruit. Maar mentaal is ze nog gezond en beseft ze dus wat er gebeurd. Met dit mediciijn wordt de ziekte dus een halt toegeroepen maar niet ongedaan gemaakt. Ik vraag mij dan af wat de levenskwaliteit van dit kind nog is en of ik mijn kind dit zou willen aandoen... Toch iets om even bij stil te staan? Maar opnieuw, ik kan het niet genoeg benadrukken; ik begrijp dat dit voor de ouders een onmogelijk keuze is en dat je voor je kind alles wilt doen. Zelf steun ik elke maand Unicef, voor een klein bedrag kunnen wel een hele hoop kinderen jaarlijks essentiële vaccins krijgen tegen veelvoorkomende ziektes (polio, edm) __________________ Putain putain c'est vachement bien Nous sommes quand même tous des Européens!!!

28 december 2008, 13:03	#58
Infowarrior Parlementsvoorzitter Geregistreerd: 21 maart 2008 Locatie: Thuis Berichten: 2.121	Je kan nu ook een SMS sturen met het woord SANDRA naar 3140. Daarvoor wordt dan 1 € gerekend en gaat integraal naar Sandra.