!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!!

[Calle]

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

gij wel zeker.
ik vreesde er al voor.

Spijtig dat uw ouders niet hetzelfde dachten over kinderen als jij.

[HAMC]

Oorspronkelijk geplaatst door Calle

Spijtig dat uw ouders niet hetzelfde dachten over kinderen als jij.

Ach, zo erg is Mitgard immers niet, hij is zelf nog een kind.

[Gwyndion]

Laten we nu niet in persoonlijke aanvallen vallen alsjeblieft. Bovenop mijn eerdere vragen had ik nog een andere vraag, hoever is de ziekte gevorderd bij haar, concreet bedoel ik dan, wat kan ze (niet meer)? Gaat die ziekte gepaard met pijn en zoja, verdwijnt deze met de medicijnen?

[HAMC]

Oorspronkelijk geplaatst door Gwyndion

Laten we nu niet in persoonlijke aanvallen vallen alsjeblieft.

Tegen wie bent u aan het praten misschien?

[Gwyndion]

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Tegen wie bent u aan het praten misschien?

Niemand specifiek, meer in het algemeen bedoeld.

[Pieke]

Oorspronkelijk geplaatst door Dajjal

Vermits de oorzaak van haar ziekte is dat zij door een genetisch defect dit bepaalde enzym niet aanmaakt, zouden de ouders misschien beter ook eens de optie van een beenmergtransplantatie overwegen...

Nieuw beenmerg zonder defect -> enzym wordt aangemaakt ?

zinloos. Aangezien het defect zich voordoet in elke cel, en niet enkel in bloedcellen, gaat dit niet helpen.

[Pieke]

Enkele bemerkingen:

1. Het is een experimenteel geneesmiddel, waarvan net de fase II klinische studies zijn afgerond. Dit wil zeggen dat het geneesmiddel voorlopig goedgekeurd is, en enkel mag gebruikt worden voor klinische studies. Dat de site van redsandra beweert dat het door de Deense overheid goedgekeurd is en daar al terugbetaald wordt, is verkeerd. Dat het Belgische RIZIV het geneesmiddel niet terugbetaald is dan ook normaal, dat doet het voor geen enkel geneesmiddel dat nog in zijn klinische testfase zit. Die kosten zijn volledig voor bedrijf dat dit nieuwe geneesmiddel test, zelfs de testpatienten moeten niet betalen voor het geneesmiddel.

2. De registratie van dergelijke geneesmiddelen voor weesaandoeningen gebeurt op Europees niveau, door het EMEA. Die heeft dit specifieke geneesmiddel voorlopig goedgekeurd zodat er klinische studies mee gedaan mogen worden. Deze goedkeuring is geldig voor de hele Europese markt. De bewering dat het goedgekeurd is en dus vrij verkrijgbaar is onjuist.

3. Het geneesmiddel zit nog in zijn testfase. In september liep in Denemarken een fase II studie af met 12 patientjes. In de VS zijn ze nog patientjes aan het zoeken om daar ook met fase II studies te starten. Er is dus nog veel werk te doen vooraleer dit geneesmiddel effectief op de markt verschijnt, als het al op de markt verschijnt.
Over de resultaten van die klinische test is nog niets bekend. Wat inhoudt dat, ook al hebben de ouders van Sandra nu alle hoop op dit geneesmiddel gesteld, het nog niet zeker is dat het ook zal werken voor Sandra en de progressie van de ziekte stopt. De al opgelopen schade is onherstelbaar.

4. De kostprijs (1 miljoen euro voor een behandeling van 2 jaar) is zo hoog omdat de productie van dit geneesmiddel complex is, en die productie is nog kleinschalig (want enkel voor de klinische studies).

[jones]

Wat ik me afvraag hebben die ouders wel een vergunning om zomaar een geldinzameling te organiseren. Zoniet moet die Sandra-handel verboden worden !!!

Je mag zomaar niet geld inzamelen zonder vergunning, staat heel duidelijk in de wetgeving.

[orka]

Oorspronkelijk geplaatst door jones

Dat vind ik de één van de stomste opmerkingen die ouders tegen je kunnen zeggen. Omdat ik geen kinderen heb, weet ik dan van niets? "Je hebt geen kinderen, dus je kan er niet over meepraten." Dat is hetzelfde als; "Als de kinderen naar hun zin hebben, dan hebben wij het ook naar onze zin." Volgens mij zijn dat de twee basisregels die sommige ouders zich hebben aangeleerd. Jammer dat je door sommige ouders wordt uitgesloten en geen mening mag hebben omdat je geen kinderen hebt. Niet echt van deze tijd dacht ik zo! Maar goed, voordat er zo weer een hele andere discussie op gang komt.................

Ik beweer niet dat wie geen kinderen heeft geen gevoelens heeft, behalve in jou geval, door je tussenkomsten te lezen ben ik tot dat besluit gekomen.

[largo_w]

Oorspronkelijk geplaatst door Geert C

De waarheid is dan ook helaas hard:

Bron.

Ik weet dat het vreselijk klinkt, maar denk je zelf ook niet dat door die ouders valse hoop te geven de klap uiteindelijk alleen maar groter zal zijn?

Ik weet dat het voor die ouders zeer moeilijk moet zijn om die realiteit te aanvaarden, maar dit aanmoedigen is er misschien toch over.

zoals gevreesd...hopelijk doen ze iets goed met mijn geld om in de toekomst zo weinig mogelijk van deze zaken te moeten meemaken...

[Jarno]

Oorspronkelijk geplaatst door orka

Ik beweer niet dat wie geen kinderen heeft geen gevoelens heeft, behalve in jouw geval, door je tussenkomsten te lezen ben ik tot dat besluit gekomen.

Mijnheer is psychoanalist?

[HAMC]

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Mijnheer is psychoanalist?

Jung

[dot1x]

Oorspronkelijk geplaatst door jones

Wat ik me afvraag hebben die ouders wel een vergunning om zomaar een geldinzameling te organiseren. Zoniet moet die Sandra-handel verboden worden !!!

Je mag zomaar niet geld inzamelen zonder vergunning, staat heel duidelijk in de wetgeving.

Wat een onmenselijke reactie is me dit ?! Het kleinste sprankeltje hoop rechtvaardigt wat de ouders nu proberen te doen.

[Infowarrior]

Oorspronkelijk geplaatst door dot1x

Wat een onmenselijke reactie is me dit ?! Het kleinste sprankeltje hoop rechtvaardigt wat de ouders nu proberen te doen.

Och, je moet op Jones niet letten. Zijn menselijkheidsgen is niet ontwikkeld. Het is eigenlijk ook een ziekte.

[Rhiannon]

Oorspronkelijk geplaatst door Infowarrior

Och, je moet op Jones niet letten. Zijn menselijkheidsgen is niet ontwikkeld. Het is eigenlijk ook een ziekte.

Hoe menselijk is het precies om een ziek kind, verlamd, blind en wat nog meer te allen koste in leven te houden als één of ander kasplantje, zonder enig vooruitzicht op beterschap? Voor zover ik begrepen heb, draait het "wondermiddel van 1 miljoen" de ziekte niet terug; het stopt hoogstens de verdere ontwikkeling ervan. Het kind zal dus - als het medicament al aanslaat natuurlijk - toch verlamd en blind blijven en niet meer kunnen spreken. Menselijk? Een hond doe je zoiets niet aan. Waarom een kind wel?

Ik vermoed dat de ouders - hoezeer ze ook te beklagen zijn - hun verdriet willen omzetten in klinkende munt. Daar doe ik in ieder geval niet aan mee.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door Pieke

Enkele bemerkingen:

1. Het is een experimenteel geneesmiddel, waarvan net de fase II klinische studies zijn afgerond. Dit wil zeggen dat het geneesmiddel voorlopig goedgekeurd is, en enkel mag gebruikt worden voor klinische studies. Dat de site van redsandra beweert dat het door de Deense overheid goedgekeurd is en daar al terugbetaald wordt, is verkeerd. Dat het Belgische RIZIV het geneesmiddel niet terugbetaald is dan ook normaal, dat doet het voor geen enkel geneesmiddel dat nog in zijn klinische testfase zit. Die kosten zijn volledig voor bedrijf dat dit nieuwe geneesmiddel test, zelfs de testpatienten moeten niet betalen voor het geneesmiddel.

2. De registratie van dergelijke geneesmiddelen voor weesaandoeningen gebeurt op Europees niveau, door het EMEA. Die heeft dit specifieke geneesmiddel voorlopig goedgekeurd zodat er klinische studies mee gedaan mogen worden. Deze goedkeuring is geldig voor de hele Europese markt. De bewering dat het goedgekeurd is en dus vrij verkrijgbaar is onjuist.

3. Het geneesmiddel zit nog in zijn testfase. In september liep in Denemarken een fase II studie af met 12 patientjes. In de VS zijn ze nog patientjes aan het zoeken om daar ook met fase II studies te starten. Er is dus nog veel werk te doen vooraleer dit geneesmiddel effectief op de markt verschijnt, als het al op de markt verschijnt.
Over de resultaten van die klinische test is nog niets bekend. Wat inhoudt dat, ook al hebben de ouders van Sandra nu alle hoop op dit geneesmiddel gesteld, het nog niet zeker is dat het ook zal werken voor Sandra en de progressie van de ziekte stopt. De al opgelopen schade is onherstelbaar.

4. De kostprijs (1 miljoen euro voor een behandeling van 2 jaar) is zo hoog omdat de productie van dit geneesmiddel complex is, en die productie is nog kleinschalig (want enkel voor de klinische studies).

Vooral dat laatste zinnetje doet mij allesbehalve een goed gevoel krijgen. Ook al snap ik, nogmaals, absoluut dat die ouders alle mogelijke middelen waar ze aan kunnen komen proberen te gebruiken om hun dochter te redden.
Ik denk dat heel veel mensen die allen heel snel zijn beginnen storten het verhaal hebben begrepen als: "dit "wonder"medicijn zorgt ervoor dat Sandra weer volledig de oude wordt (en de stoute boze buitenwereld gunt haar die kans niet). Ik kan me indenken dat de ouders zo hard hopen dat dit zo is dat ze het zelf zijn gaan geloven (op de site schrijven ze ook letterlijk dat Sandra 100% geneest).
Dat doet me wel de wenkbrauwen fronsen en me vooral afvragen hoe het verder moet als blijkt dat dit medicijn niet doet wat ze verwachten en het alsnog misgaat. Hoe zal stortend Vlaanderen en Nederland daarop reageren als ze bv beseffen dat ze verkeerd zijn geïnformeerd?
Laten we hopen dat dit niet alle toekomstige liefdadigheidgiften in de kiem zal smoren.

Hoedanook, ik denk dat de kans groot is dat ik voor mijn kind hetzelfde zou gedaan hebben. Een kind moeten afgeven is volgens mij iets dat een mens ten alle prijze zal proberen te voorkomen.

[Groentje-18]

Oorspronkelijk geplaatst door Rhiannon

Hoe menselijk is het precies om een ziek kind, verlamd, blind en wat nog meer te allen koste in leven te houden als één of ander kasplantje, zonder enig vooruitzicht op beterschap? Voor zover ik begrepen heb, draait het "wondermiddel van 1 miljoen" de ziekte niet terug; het stopt hoogstens de verdere ontwikkeling ervan. Het kind zal dus - als het medicament al aanslaat natuurlijk - toch verlamd en blind blijven en niet meer kunnen spreken. Menselijk? Een hond doe je zoiets niet aan. Waarom een kind wel?

Dat gevoel houdt me ook bezig. Ik vind het een beetje beangstigend dat de mensen kritiekloos de informatie op de site en verspreid via het nieuws hebben overgenomen en ipv zelf na te denken onmiddellijk zijn gaan handelen obv de emotionele berichten en desinformatie.
De ouders lieten op beide plaatsen aan bod komen dat het meisje soms minutenlang krijst en dan niet te stoppen is ... Volgens hun een laatste kreet van wanhoop en om 'help mij' aan de wereld uit te schreeuwen. Maar dat wil volgens mij zeggen dat ze erg afziet.
Iedereen beslist natuurlijk zelf wat hij of zij met zijn geld doet. Maar de vraag of dit wel geld "voor een goed doel" is" mag toch wel gesteld worden. Het is misschien enorm cru en hardvochtig van mij tov de ouders, en ik wil ook niet blind zijn tov hun wanhoop. Maar iets in me geeft me het idee dat heel deze campagne heel erg fout is, toch vooral gezien ze niet gebaseerd is op de juiste informatie die mi toch een wereld van verschil maakt.

Ik vermoed dat de ouders - hoezeer ze ook te beklagen zijn - hun verdriet willen omzetten in klinkende munt. Daar doe ik in ieder geval niet aan mee.

Ik denk dat het een pure wanhoops- en machteloosheidskreet is. Het besef zal er ergens wel zijn, maar het zal voor hun te hard zijn om te aanvaarden. Heel begrijpelijk, overigens. Wie wil er nu zijn kind zonder slag of stoot opgeven?

[Rhiannon]

Oorspronkelijk geplaatst door Groentje-18

Wie wil er nu zijn kind zonder slag of stoot opgeven?

Niemand natuurlijk. Maar dat is geen reden om blindelings mee te gaan in dit circus. Iemand zou die mensen terug met hun twee voeten op de grond moeten zetten en hen duidelijk maken dat ze hun tijd en energie nu beter kunnen gebruiken om het onvermijdelijke afscheid van hun kind zo draaglijk en zo waardig mogelijk te maken.

[Groentje-18]

Ik kan het daar niet mee oneens zijn.
Ik zeg het, ik ben zelfs bang voor mogelijke gevolgen wanneer mensen zullen beseffen dat ze (pakken) geld hebben gegeven aan een doel dat anders was dan gedacht ...

[van Maerlant]

Oorspronkelijk geplaatst door Groentje-18

Ik zeg het, ik ben zelfs bang voor mogelijke gevolgen wanneer mensen zullen beseffen dat ze (pakken) geld hebben gegeven aan een doel dat anders was dan gedacht ...

Die mensen hadden een beetje opzoekingswerk moeten doen. Of desnoods Lorenzo's Oil bekeken hebben.