!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!! - Pagina 8

gomer · 30 december 2008, 20:22

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Rhiannon

Niemand natuurlijk. Maar dat is geen reden om blindelings mee te gaan in dit circus. Iemand zou die mensen terug met hun twee voeten op de grond moeten zetten en hen duidelijk maken dat ze hun tijd en energie nu beter kunnen gebruiken om het onvermijdelijke afscheid van hun kind zo draaglijk en zo waardig mogelijk te maken.

Denk je dat je GOD bent. Denk je dat jij ook maar iets hebt te zeggen aan hoe mensen met hun terminaal ziek kind moeten omgaan. Denk jij dat jij mag opleggen dat mensen nu moeten afscheid nemen? Als je niets wil storten, oke maar leg mensen niets op. Maar ja je legt graag mensen dingen op zoals burkinis. Dit is een kinderleven, daar ga je niet zo goedkoop mee om.

Laya · 31 december 2008, 12:15

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door orka

Geen enkele ouder laat zijn kind sterven.

Dat heb je totaal verkeerd.
In bepaalde gevallen stopt men, in samenspraak met de ouders en een ethische commissie, elke medische behandeling zodat het kind sterft ipv een onwaardig leven te moeten leiden.
Heb het zelf van heel dichtbij meegemaakt.

largo_w · 16 januari 2009, 09:03

kan deze draad geupdate worden aub...
ik hoop dat het zal lukken!

cheverrant · 16 januari 2009, 11:16

Ja, dit alles is dramatisch... Maar het gebeurt overal ter wereld, en overal ter wereld grijpen de media naar de keel van het puibliek: geef... stort op volgende bankrekening... help elkaar... De media schakelen graag celebriteiten uit show- en filmwereld in om het publiek voor dit warm te maken...
Wel, in verband met het feit dat celebriteiten uit show- en filmwereld van tijd tot tijd het hunne bijdragen aan "goede doelen": ik besef dat zij niet "ALLES" kunnen financieren voor wat betreft er misgaat in de wereld... Maar een beetje van hun inkomen zou al veel oplossen... Waarom komt men altijd bij de "kleine man" aankloppen, die zelf moeite heeft om rond te komen ? Vooral wanneer er een winter is en Israelieten & Palestijnen het nogmaals een goed moment vinden om een kleine oorlog in de plaatselijke regio uit te vechten en zodoende beurs-speculateurs van beider landen (om niet de spreken van beurs-speculateurs van andere landen die voldoende geld pompen in beider landen om hun oorlog te bekostigen...) de kans geven om hun investeringen in olie-belangen te zien opbrengen ?
Terminaal zieke kinderen zijn ongetwijfeld een drama, laat mij hierom geen misverstand uitspreken, maar wereldpolitiek is ook een drama en alle rijke celebriteiten en landen zouden beter doen om ook daaraan enig gehoor te geven dan om alleen maar oor te geven aan individuale belangen en individuele bankrekeningen...

largo_w · 16 januari 2009, 11:21

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door largo_w

kan deze draad geupdate worden aub...
ik hoop dat het zal lukken!

bon alé blijkbaar doet niemand het hier ik zal het wel doen...

Citaat:

Weldoeners :
Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra, gaat alle verdere kosten, zijnde het resterende bedrag van haar peperdure behandeling betalen.

Deze weldoeners met een groot gouden hart, hadden gemerkt dat de geldinzamelactie een beetje stilgevallen was en schieten daarom ter hulp. Het echtpaar wenst anoniem te blijven. Het zijn fantastische mensen! Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap!
Ik ben hen, maar evenzeer U, dankbaar voor de steun die we mochten ontvangen!

www.redsandra.be

Burry · 16 januari 2009, 11:37

Tja, nu hebben ze geld, maar het product is nog niet geauthoriseerd door EMEA: http://www.emea.europa.eu/pdfs/human...n/137803en.pdf

Metazym staat daarom ook nog niet in de WHO drug dictionary.

Het is slechts verkrijgbaar, gratis ja, voor die patiënten die toegelaten werden in het klinisch onderzoek: http://www.mediconvalley.com/NewsAnd...Children%20MLD

Demosthenes · 16 januari 2009, 12:50

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Laya

Dat heb je totaal verkeerd.
In bepaalde gevallen stopt men, in samenspraak met de ouders en een ethische commissie, elke medische behandeling zodat het kind sterft ipv een onwaardig leven te moeten leiden.
Heb het zelf van heel dichtbij meegemaakt.

De ouders klampen zich vast aan een stroohalm, wellicht tegen beter weten in maar aan de andere kant ik zou wellicht hetzelfde doen mocht één van mijn kinderen zich in deze situatie bevinden. Ik heb oneindig veel respect voor deze mensen.

Pieke · 29 januari 2009, 15:49

miljoen Euro kan zieke Sandra niet redden

Citaat:

Sandra Massart, het meisje dat aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt, krijgt geen medicijn. Haar vader zamelde een miljoen euro in om een experimenteel geneesmiddel te kopen, maar het farmaceutisch bedrijf Shire mag en kan het niet leveren omdat het medicijn nog altijd in de testfase zit.

Jarno · 29 januari 2009, 18:09

Van in het begin zei ik dat het om oplichterij ging.

Groentje-18 · 29 januari 2009, 18:35

Verdorie dit moet pijnlijk zijn.

Geert C · 29 januari 2009, 18:43

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Groentje-18

Verdorie dit moet pijnlijk zijn.

Inderdaad.

Maar het viel te verwachten natuurlijk. Als je één uitzondering toestaat op die regels, dan volgt er morgen nog één, en nog één, en nog één,... en op den duur mag je medicijnen op de markt brengen nog voor ze goed en wel getest zijn.

Ik wens die mensen veel sterkte.

Nynorsk · 29 januari 2009, 19:22

Dat was inderdaad te verwachten. Je zorgt er toch eerst voor dat je een schriftelijk akkoord hebt met het bedrijf in kwestie. Maar toch maar een massa geld inzamelen. Wat gaan ze nu met dat geld doen?

Boduo · 29 januari 2009, 20:28

[quote=Infowarrior;3881667]Misschien is dit niet echt de plaats om zo'n topic te starten, maar ik doe toch een poging.

Sandra is op het nieuws geweest door haar praktisch ongeneeslijke ziekte, ik zeg praktisch, want in Denemarken is er een medicijn op de markt waarmee ze kan geholpen worden.

Red Marie-Rose, een jonge vrouw van 37, die slechts 10% kans heeft om in leven te blijven...

giserke · 30 januari 2009, 00:45

Toch een paar bedenkingen.
Wie verkoopt een medicijn voor 1 miljoen euro? Zeker als dit het enige middel is die een leven kan redden.

Deze die dit verkopen zijn volgens mij afpersers en bandieten.

Nynorsk · 30 januari 2009, 00:47

hoeveel kinderen zouden er kunnen genezen worden met die 1 miljoen euro?

jones · 30 januari 2009, 00:56

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door giserke

Toch een paar bedenkingen.
Wie verkoopt een medicijn voor 1 miljoen euro? Zeker als dit het enige middel is die een leven kan redden.

Deze die dit verkopen zijn volgens mij afpersers en bandieten.

Onzin.

Je vergeet zeker dat zo een firma die zulke medicijnen ontwikkelen er ook zeer veel kosten door maken, en tal van financieele risico's nemen mocht het helemaal niet werken.

Heel simpel toch, om iemand als afpersers en bandieten af te schilderen, zonder je er de details van weet

Jarno · 30 januari 2009, 00:57

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door giserke

Toch een paar bedenkingen.
Wie verkoopt een medicijn voor 1 miljoen euro? Zeker als dit het enige middel is die een leven kan redden.

Deze die dit verkopen zijn volgens mij afpersers en bandieten.

Er is geen medicijn, dat is het toppunt. Een schandalige oplichtingspraktijk waarvoor ze hun terminale dochtertje misbruikt hebben.

HAMC · 30 januari 2009, 09:21

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jarno

Er is geen medicijn, dat is het toppunt. Een schandalige oplichtingspraktijk waarvoor ze hun terminale dochtertje misbruikt hebben.

Jarno doet er nog een schepje bovenop.

Pieke · 30 januari 2009, 09:47

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door giserke

Toch een paar bedenkingen.
Wie verkoopt een medicijn voor 1 miljoen euro? Zeker als dit het enige middel is die een leven kan redden.

Deze die dit verkopen zijn volgens mij afpersers en bandieten.

het is een experimenteel geneesmiddel dat nog in volle ontwikkelingsfase zit. Dit wil zeggen dat slechts kleine hoeveelheden geneesmiddel worden geproduceerd. Kleine hoeveelheden => hoge kostprijs. Dit samen de R&d kosten verklaart perfect de hoge prijs.

Om het bedrijf dan af te schilderen als afpersers en badieten is goedkope retoriek

Jarno · 30 januari 2009, 13:09

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door HAMC

Jarno doet er nog een schepje bovenop.

Ik doe er geen schepje bovenop, ik durf gewoon een kat een kat te noemen.

16 januari 2009, 11:16	#144
cheverrant Partijlid Geregistreerd: 9 juli 2008 Locatie: filipijnen Berichten: 207	!!! Red Sandra - een terminaal ziek meisje van 7 jaar !!! Ja, dit alles is dramatisch... Maar het gebeurt overal ter wereld, en overal ter wereld grijpen de media naar de keel van het puibliek: geef... stort op volgende bankrekening... help elkaar... De media schakelen graag celebriteiten uit show- en filmwereld in om het publiek voor dit warm te maken... Wel, in verband met het feit dat celebriteiten uit show- en filmwereld van tijd tot tijd het hunne bijdragen aan "goede doelen": ik besef dat zij niet "ALLES" kunnen financieren voor wat betreft er misgaat in de wereld... Maar een beetje van hun inkomen zou al veel oplossen... Waarom komt men altijd bij de "kleine man" aankloppen, die zelf moeite heeft om rond te komen ? Vooral wanneer er een winter is en Israelieten & Palestijnen het nogmaals een goed moment vinden om een kleine oorlog in de plaatselijke regio uit te vechten en zodoende beurs-speculateurs van beider landen (om niet de spreken van beurs-speculateurs van andere landen die voldoende geld pompen in beider landen om hun oorlog te bekostigen...) de kans geven om hun investeringen in olie-belangen te zien opbrengen ? Terminaal zieke kinderen zijn ongetwijfeld een drama, laat mij hierom geen misverstand uitspreken, maar wereldpolitiek is ook een drama en alle rijke celebriteiten en landen zouden beter doen om ook daaraan enig gehoor te geven dan om alleen maar oor te geven aan individuale belangen en individuele bankrekeningen...

16 januari 2009, 11:37	#146
Burry Parlementsvoorzitter Geregistreerd: 8 juni 2004 Locatie: Leuven Berichten: 2.175	Tja, nu hebben ze geld, maar het product is nog niet geauthoriseerd door EMEA: http://www.emea.europa.eu/pdfs/human...n/137803en.pdf Metazym staat daarom ook nog niet in de WHO drug dictionary. Het is slechts verkrijgbaar, gratis ja, voor die patiënten die toegelaten werden in het klinisch onderzoek: http://www.mediconvalley.com/NewsAnd...Children%20MLD Laatst gewijzigd door Burry : 16 januari 2009 om 11:54.

29 januari 2009, 18:09	#149
Jarno Parlementsvoorzitter Geregistreerd: 28 september 2006 Locatie: Hasselt Berichten: 2.020	Van in het begin zei ik dat het om oplichterij ging. __________________ "Het hele probleem met de wereld is dat dwazen en fanatici altijd zo zeker van zichzelf zijn, en wijze mensen toch zo vol van twijfel." Bertrand RUSSEL

29 januari 2009, 18:35	#150
Groentje-18 Perm. Vertegenwoordiger VN Geregistreerd: 26 februari 2004 Berichten: 18.625	Verdorie dit moet pijnlijk zijn. __________________ Bedankt!

29 januari 2009, 19:22	#152
Nynorsk Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 3 juni 2003 Berichten: 24.102	Dat was inderdaad te verwachten. Je zorgt er toch eerst voor dat je een schriftelijk akkoord hebt met het bedrijf in kwestie. Maar toch maar een massa geld inzamelen. Wat gaan ze nu met dat geld doen? __________________ Laatst gewijzigd door Nynorsk : 29 januari 2009 om 19:23.

29 januari 2009, 20:28	#153
Boduo Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 9 augustus 2005 Berichten: 61.438	10 % [quote=Infowarrior;3881667]Misschien is dit niet echt de plaats om zo'n topic te starten, maar ik doe toch een poging. Sandra is op het nieuws geweest door haar praktisch ongeneeslijke ziekte, ik zeg praktisch, want in Denemarken is er een medicijn op de markt waarmee ze kan geholpen worden. Red Marie-Rose, een jonge vrouw van 37, die slechts 10% kans heeft om in leven te blijven...

30 januari 2009, 00:45	#154
giserke Banneling Geregistreerd: 28 augustus 2003 Berichten: 24.730	Toch een paar bedenkingen. Wie verkoopt een medicijn voor 1 miljoen euro? Zeker als dit het enige middel is die een leven kan redden. Deze die dit verkopen zijn volgens mij afpersers en bandieten.

30 januari 2009, 00:47	#155
Nynorsk Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 3 juni 2003 Berichten: 24.102	hoeveel kinderen zouden er kunnen genezen worden met die 1 miljoen euro? __________________