Team Pia

[vlijmscherp]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

uit de uitleg van de moeder over de ziekte, maakte ik op dat vader en moeder voor conceptie op de hoogte waren van de genetische risico's via de vader.
ik vind het dan toch bedenkelijk dat je daar als ouders geen rekening mee houdt...

ook bedenkingen over de rol en beroepsernst van de gyneacoloog in dit verhaal...

over hoeveel % was men zeker?

Stel dat uit het onderzoek blijkt dat er 1% kans bestaat dat je kind die ziekte krijgt, wat doe je?

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

Als je dat als ouder weet is de enige optie een knoop in uw Johnny te leggen.

er zijn nog wel wat medische opties.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door vlijmscherp

over hoeveel % was men zeker?

Stel dat uit het onderzoek blijkt dat er 1% kans bestaat dat je kind die ziekte krijgt, wat doe je?

da's ongeveer de kans op down en daar screent men op tenzij je bezwaar maakt, terwijl dat iets is waar mee te leven valt...

deze ziekte is levensbedreigend, als deze genetische voortbestemdheid geweten is, dan is het toch logisch om daarop te screenen en het voor te blijven, niet??

[Witte Kaproen]

Volgens De Block zou het middel nog niet gebruikt mogen worden in Europa ,
en kon zij dus niets doen .

Wat blijkt nu ;het geneesmiddel wordt al wel gebruikt in Frankrijk en Portugal en zelfs terugbetaald.

Niet goed bezig de Block

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20190917_04613772


" Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. "

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Volgens De Block zou het middel nog niet gebruikt mogen worden in Europa ,
en kon zij dus niets doen .

Wat blijkt nu ;het geneesmiddel wordt al wel gebruikt in Frankrijk en Portugal en zelfs terugbetaald.

Niet goed bezig de Block

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20190917_04613772


" Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. "

ola, heeft onze geblokte topminister staalhard gelogen?

Tja. En minister Maggie De Block (Open VLD) zegt dat zij niets kan doen omdat het middel in Europa nog niet goedgekeurd is. Maar sorry: dat is bullshit In Frankrijk is het middel al verkrijgbaar via een speciale procedure die België ook kan gebruiken. Er is in ons land ook een solidariteitsfonds dat ons zou kunnen helpen het middel te betalen, maar ook daar ging De Block niet op in. Er is een procedure om het middel via compassionate use gratis te krijgen, maar Novartis zei ons dat ze dat niet gaan doen in Europa.”

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Volgens De Block zou het middel nog niet gebruikt mogen worden in Europa ,
en kon zij dus niets doen .

Wat blijkt nu ;het geneesmiddel wordt al wel gebruikt in Frankrijk en Portugal en zelfs terugbetaald.

Niet goed bezig de Block

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20190917_04613772


" Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. "

een geneesmiddel dat nog niet geregistreerd is kan geen terugbetaling aanvragen, laat staan krijgen. DAt geldt voor Belgie, en voor Frankrijk.

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

ola, heeft onze geblokte topminister staalhard gelogen?

neen, dat krantenartikel is gewoon fout

[Witte Kaproen]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

neen, dat krantenartikel is gewoon fout

Bron ?

Waar halen zij die informatie dan vandaan en waarom zouden zij diedan publiceren als het niet waar zou zijn ?

Het woord van De Block tegen het woord van het Nieuwsblad.

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20190917_04613772


"Dat De Block niets kan doen? Bullshit”

Zolgensma is op dit moment alleen goedgekeurd in de Verenigde Staten; het Europese geneesmiddelenagentschap beraadt zich nog over goedkeuring. Het is één van de muren waar Ellen de afgelopen maanden op botste. “Novartis zelf zegt dat ze met ons meeleven. Tja. En minister Maggie De Block (Open VLD) zegt dat zij niets kan doen omdat het middel in Europa nog niet goedgekeurd is. Maar sorry: dat is bullshit.

In Frankrijk is het middel al verkrijgbaar via een speciale procedure die België ook kan gebruiken."

[1207]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

uit de uitleg van de moeder over de ziekte, maakte ik op dat vader en moeder voor conceptie op de hoogte waren van de genetische risico's via de vader.

iedereen heeft fouten in zijn genenpoel
iedereen loopt dus risico om zulke kindjes te krijgen

voorbestemdheid en 100% zeker zijn 2 compleet verschillende dingen.

een kindje met down? daar s men 100% zeker van
hier? da's kansberekening en dit gezin had pech


maar het klopt?
wat met de andere kindjes met deze aandoening? en als dit medicament hier zit werkt is ze straks nog steeds morsdood? of het werkt en ze overleefd maar levenskwaliteit 0 en leven als een plantje?

wat met al die andere genetische aandoeningen die in het westen hooguit een handvol mensen per jaar treft?
elke keer voor die 5 man een medicament ontwikkelen is op termijn onbetaalbaar

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Bron ?

wetgeving, en eigen ervaring

en een hoop Franse websites en fora die de FDA registratie bespreken. Bvb:

Pour le moment, le prix du Zolgensma n’a pas été fixé en France. "Il ne faut absolument pas que le prix soit un frein pour que les patients accèdent au traitement. La discussion se fera entre l’industriel et le Comité économique des produits de santé (CEPS)", assure Laurence Tiennot-Herment, qui se dit cependant inquiète "ace ?* cette escalade des prix".

https://www.pourquoidocteur.fr/Artic...rche-americain

Après l'autorisation de mise sur le marché, qui devrait être accordée par l'Agence européenne du médicament avant la fin de l'année 2019, chaque pays entrera en négociation avec Novartis.

http://www.slate.fr/story/178845/san...x-transparence

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Waar halen zij die informatie dan vandaan en waarom zouden zij diedan publiceren als het niet waar zou zijn ?

alsof alles wat in een krant verschijnt gefactchecked wordt

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Het woord van De Block tegen het woord van het Nieuwsblad.

Neen, dat is het niet, het nieuwsblad is gewoon fout

[Witte Kaproen]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

neen, dat krantenartikel is gewoon fout

Ook HLN beweert dat het middel al terugbetaald wordt in Portugal en Frankrijk.

https://www.hln.be/nieuws/binnenland...nnen~ab5c3b48/

"Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. ”



De Block kan dus wel degelijk nog wat leren van haar collega's in Portugal en Frankrijk.

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

"Dat De Block niets kan doen? Bullshit”

Zolgensma is op dit moment alleen goedgekeurd in de Verenigde Staten; het Europese geneesmiddelenagentschap beraadt zich nog over goedkeuring. Het is één van de muren waar Ellen de afgelopen maanden op botste. “Novartis zelf zegt dat ze met ons meeleven. Tja. En minister Maggie De Block (Open VLD) zegt dat zij niets kan doen omdat het middel in Europa nog niet goedgekeurd is. Maar sorry: dat is bullshit.

In Frankrijk is het middel al verkrijgbaar via een speciale procedure die België ook kan gebruiken."

Die aanvraag (voor compassionate use of zelfs voor een Early Temporary Reimbursement) moet gedaan worden door het farmabedrijf in kwestie. De Block kan Novartis niet verplichten om die aanvraag te doen. Voor een Early Temporary Reimbursement komt het product zelfs niet in aanmerking, want de ziekte staat niet op de rizivlijst van de onbeantwoorde medische behoeften 2019, een voorwaarde om in aanmerking te komen

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

uit de uitleg van de moeder over de ziekte, maakte ik op dat vader en moeder voor conceptie op de hoogte waren van de genetische risico's via de vader.
ik vind het dan toch bedenkelijk dat je daar als ouders geen rekening mee houdt...

ook bedenkingen over de rol en beroepsernst van de gyneacoloog in dit verhaal...

Ongelofelijk, dus die klootzakken die nu schooien naar 2 miljoen euro kenden de risico's vooraf en hebben er niets aan gedaan?

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoofdstraat

Ongelofelijk, dus die klootzakken die nu schooien naar 2 miljoen euro kenden de risico's vooraf en hebben er niets aan gedaan?

ook daar is Pia niet verantwoordelijk voor, het is geen reden om geen smsje gestuurd te hebben.

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Ook HLN beweert dat het middel al terugbetaald wordt in Portugal en Frankrijk.

https://www.hln.be/nieuws/binnenland...nnen~ab5c3b48/

"Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. ”



De Block kan dus wel degelijk nog wat leren van haar collega's in Portugal en Frankrijk.

tis niet omdat een andere krant die fout herhaalt dat het ineens geen foutieve berichtgeving meer is eh witte

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoofdstraat

Ongelofelijk, dus die klootzakken die nu schooien naar 2 miljoen euro kenden de risico's vooraf en hebben er niets aan gedaan?

en klootzakken is wel een heel zwaar woord hé

ik zit al heel de voormiddag te bedenken wat ik met 2 miljoen euri zou doen ... gewoon op verlof vertrekken of mijne kleine van 8 maand redden.

deze klootzak is er nog niet helemaal uit.

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door 1207

iedereen heeft fouten in zijn genenpoel
iedereen loopt dus risico om zulke kindjes te krijgen

voorbestemdheid en 100% zeker zijn 2 compleet verschillende dingen.

een kindje met down? daar s men 100% zeker van
hier? da's kansberekening en dit gezin had pech

maar het klopt?
wat met de andere kindjes met deze aandoening? en als dit medicament hier zit werkt is ze straks nog steeds morsdood? of het werkt en ze overleefd maar levenskwaliteit 0 en leven als een plantje?

wat met al die andere genetische aandoeningen die in het westen hooguit een handvol mensen per jaar treft?
elke keer voor die 5 man een medicament ontwikkelen is op termijn onbetaalbaar

Als je weet dat er een grotere kans is doe je een prenataal onderzoek en doe je abortus als het kind de genetische aandoening heeft. Dat kind heeft ook recht op een zo gezond mogelijke start.

Wie nu nog een Down kind heeft die heeft dat bewust niet willen vermijden, tegenwoordig zijn dat vooral inteelt moslims maar dat is een andere discussie.

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

en klootzakken is wel een heel zwaar woord hé

ik zit al heel de voormiddag te bedenken wat ik met 2 miljoen euri zou doen ... gewoon op verlof vertrekken of mijne kleine van 8 maand redden.

deze klootzak is er nog niet helemaal uit.

Het is niet redden, het is wat langer leven met kans op iets meer bewegen.

Pre-conceptie en prenataal onderzoek is er voor een reden.

[DucDEnghien]

Duidelijk artikel:

https://www.statnews.com/2019/09/18/...ricing-france/

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoofdstraat

Als je weet dat er een grotere kans is doe je een prenataal onderzoek en doe je abortus als het kind de genetische aandoening heeft. Dat kind heeft ook recht op een zo gezond mogelijke start.

Wie nu nog een Down kind heeft die heeft dat bewust niet willen vermijden, tegenwoordig zijn dat vooral inteelt moslims maar dat is een andere discussie.

een Down kind kan een perfect gelukkig leven lijden, toch wel een heel verschil met SMA!