[Anna List]

https://www.standaard.be/cnt/dmf20190916_04611574

Ouders van dodelijk zieke Pia lanceren nationale sms-actie
Gisteren om 16:41 door red







De ouders van baby Pia uit Wilrijk (9 maanden) lanceren een nationale sms-actie om hun kind te redden. Het enige geneesmiddel dat haar kan genezen, kost namelijk 1,9 miljoen euro.

Pia Boehnke uit Wilrijk is nu negen maanden. Vier maanden geleden kreeg zij de diagnose SMA (spinale musculaire atrofie), een genetische aandoening waardoor ze haar spieren nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben steeds dunnere en zwakkere darmen, waardoor ze moeilijker kunnen slikken, kauwen en ademhalen. Hun levensverwachting is maximaal twee jaar.
Er is weinig hulp behalve een gentherapie die haar kan redden. Een drama voor de ouders van Pia, die echter al hun hoop vestigden op Amerika. Daar bleek het farmaceutisch bedrijf Novartis te werken aan een veelbelovend medicijn, dat toen nog in een testfase zat. De diagnose van Pia kwam net te laat om haar te laten meedoen aan het klinisch onderzoek, zeg maar een gratis behandeling als proefpersoon.
Doordat het medicijn Zolgensma onlangs in Amerika werd goedgekeurd, kan het ook gewoon worden verkocht. Tegen een serieus bedrag weliswaar: 2,1 miljoen dollar – omgerekend 1,9 miljoen euro. De familie van Pia hoopt dat via benefietacties in te zamelen om alsnog naar de VS te trekken. De ouders hebben nu ook een nationale sms-actie gelanceerd. ‘Stuurt één Belg op tien een sms, dan is het leven van ons dochtertje gered’, zegt mama Ellen De Meyer aan VTM.
Wie Pia wil helpen, kan dat via de site Team Pia.

https://teampia.be/

het failliet van de Belgische gezondheidszorg.

Als jullie de VZW TeamPia financieel willen steunen, zijn er 2 opties:
een overschrijving op het rekeningnummer BE05 3631 9038 5475 (BIC Code :BBRUBEBB) .
een donatie via de GoFundMe-pagina: GoFundMe
Intussen bestaat de VZW TEAMPIA officieel. Het ondernemingsnummer is 730.738.810.
Jammer genoeg kunnen alleen erkende VZW’s fiscale attesten aanvragen en dit kunnen we pas voor volgend jaar krijgen (als we voldoen aan alle voorwaarden). We bekijken de mogelijkheden nog om via een stichting toch een attest te kunnen afleveren, maar hebben hier nog geen uitsluitsel over.
In de eerste plaats sparen we natuurlijk gewoon voor het medicijn Zolgensma. Als we op één of andere manier toch een andere oplossing vinden om dit te verkrijgen, zal het geld dat we inzamelen gebruikt worden voor de hulpmiddelen die Pia in de toekomst zal nodig hebben en zullen we zelf andere goede doelen steunen.
Bedankt alvast aan iedereen voor alle steun, of die nu financieel is of door ons gewoon te laten weten dat jullie er voor ons zijn. De reacties zijn overweldigend en het doet enorm veel deugd dat het verhaal van Pia zoveel mensen raakt.
Veel lieve groetjes, TeamPia

laat uw hart eens spreken.

[Anna List]

allez mannekes, een sms kost u ocharme 2€ ...

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

https://www.standaard.be/cnt/dmf20190916_04611574

het failliet van de Belgische gezondheidszorg.

kan moeilijk als het geneesmiddel nog niet geregistreerd is in de EU of in België.

1.9 miljoen voor een geneesmiddel is van de pot gerukt, en op geen enkele manier te verantwoorden, enkel als poging van Novartis om zo snel als mogelijk zijn overnameprijs van 8.7 miljard dollar voor AveXis (die het geneesmiddel door de eerste klinische studies loodste) terug te verdienen.
Er zijn geen langetermijneffecten bekend, we weten niet of het effect van de gentherapie blijvend is, en we hebben geen idee wat de potentiële bijwerkingen over langere tijd zouden kunnen zijn. Maar de eerste korte-termijnresultaten zijn wel veelbelovend. Maar justifieert de prijssetting van Novartis op geen enkele manier

Als dit 1 ding aantoont, dan is het het failliet van (tenminste een deel van) de farma-industrie

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

kan moeilijk als het geneesmiddel nog niet geregistreerd is in de EU of in België.

1.9 miljoen voor een geneesmiddel is van de pot gerukt, en op geen enkele manier te verantwoorden, enkel als poging van Novartis om zo snel als mogelijk zijn overnameprijs van 8.7 miljard dollar voor AveXis (die het geneesmiddel door de eerste klinische studies loodste) terug te verdienen.
Er zijn geen langetermijneffecten bekend, we weten niet of het effect van de gentherapie blijvend is, en we hebben geen idee wat de potentiële bijwerkingen over langere tijd zouden kunnen zijn. Maar de eerste korte-termijnresultaten zijn wel veelbelovend. Maar justifieert de prijssetting van Novartis op geen enkele manier

Als dit 1 ding aantoont, dan is het het failliet van (tenminste een deel van) de farma-industrie

maar heb je die sms nu al gestuurd?

[Skobelev]

Kan Maggie dat niet van haar 40 extra miljoenen voor dobbernegers aftrekken?

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

Kan Maggie dat niet van haar 40 extra miljoenen voor dobbernegers aftrekken?

ga jij wachten op b politici en erop vertrouwen dat zij dit regelen?

... of stuur je een smsje?

[Skobelev]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

ga jij wachten op b politici en erop vertrouwen dat zij dit regelen?

... of stuur je een smsje?

Ik stuur(de) een SMS'je.

Maar steek graag de vinger in de etterende zweer waar hier in België geld voor is, en voor wat niet.

[TheFourHorsemen]

Gisteren twee sms-jes gestuurd.


Tof dat je dit ook op dit forum onder de aandacht brengt Anna.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

Ik stuur(de) een SMS'je.

Maar steek graag de vinger in de etterende zweer waar hier in België geld voor is, en voor wat niet.

uiteraard, volkomen terecht.

tx

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door TheFourHorsemen

Gisteren twee sms-jes gestuurd.


Tof dat je dit ook op dit forum onder de aandacht brengt Anna.

ze zitten op 300.000€ blijkbaar.

en Proximus laat de 50ct kosten vallen, dus de andere providers zullen dit ook wel doen.

[Nietzsche]

Oorspronkelijk geplaatst door TheFourHorsemen

Gisteren twee sms-jes gestuurd.


Tof dat je dit ook op dit forum onder de aandacht brengt Anna.

Absoluut. Het gaat alleen niets helpen. Dit moet verboden worden. De farma-industrie is crimineel.

[Xenophon]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

allez mannekes, een sms kost u ocharme 2€ ...

Allee vooruit.

Verzonden.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Nietzsche

Absoluut. Het gaat alleen niets helpen. Dit moet verboden worden. De farma-industrie is crimineel.

ik weet dat dit geen structurele oplossing is, maar dat is geen reden om geen smsje te sturen.

hoop dat jij dat ook doet.

[Skobelev]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

ze zitten op 300.000€ blijkbaar.

en Proximus laat de 50ct kosten vallen, dus de andere providers zullen dit ook wel doen.

al 300.000 sms-jes volgens HLN, dat maakt al 600.000€

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

al 300.000 sms-jes volgens HLN, dat maakt al 600.000€

da's nog zonder die van de forummers hierboven gerekend, dus t is al een pak meer!

[Nietzsche]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

ik weet dat dit geen structurele oplossing is, maar dat is geen reden om geen smsje te sturen.

hoop dat jij dat ook doet.

Ik heb 50 euro gedoneerd.

[reservespeler]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

https://www.standaard.be/cnt/dmf20190916_04611574



https://teampia.be/

het failliet van de Belgische gezondheidszorg.





laat uw hart eens spreken.

De farmamaffia op haar best!

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Nietzsche

Ik heb 50 euro gedoneerd.

knap, respect!

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door reservespeler

De farmamaffia op haar best!

idd, maar gaan we Pia daarom in de steek laten?

[Skobelev]

En dan zeggen ze dat wij rechtsen geen empathisch vermogen hebben.