Team Pia

[Xenophon]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

en klootzakken is wel een heel zwaar woord hé

ik zit al heel de voormiddag te bedenken wat ik met 2 miljoen euri zou doen ... gewoon op verlof vertrekken of mijne kleine van 8 maand redden.

deze klootzak is er nog niet helemaal uit.

Een nieuw gitaar zou er wel afkunnen.

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

ook daar is Pia niet verantwoordelijk voor, het is geen reden om geen smsje gestuurd te hebben.

Pia is inderdaad het slachtoffer, niet de ouders die 2 miljoen willen om hun fundraising business te runnen.

Ik heb er sterk m'n bedenkingen bij, ja. Ben benieuwd of we er later nog iets van gaan horen.

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

een Down kind kan een perfect gelukkig leven lijden, toch wel een heel verschil met SMA!

Met een lobotomie ben je ook perfect gelukkig hoor, ik ken wel een adresje.

Dan moeten die ouders dat maar zelf betalen als ze bewust kiezen voor een Down kind, elk Down kind kost meer dan 2 miljoen hoor. Zijn er geen grenzen aan solidariteit? Heeft het kind zelf ook geen recht op een goeie start, op een goed leven?

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Xenophon

Een nieuw gitaar zou er wel afkunnen.

een nieuwe gitaar of mijne kleine redden?

[Skobelev]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

een Down kind kan een perfect gelukkig leven lijden, toch wel een heel verschil met SMA!

Dat kan zeker. Maar is het geen betere keuze het al te aborteren voor het geboren wordt als je zeker bent dat het Down heeft? Eens de ouders er niet meer zijn blijken kinderen die niet zelfstandig kunnen zijn wel nog grotere slachtoffers.

[Witte Kaproen]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

Die aanvraag (voor compassionate use of zelfs voor een Early Temporary Reimbursement) moet gedaan worden door het farmabedrijf in kwestie. De Block kan Novartis niet verplichten om die aanvraag te doen. Voor een Early Temporary Reimbursement komt het product zelfs niet in aanmerking, want de ziekte staat niet op de rizivlijst van de onbeantwoorde medische behoeften 2019, een voorwaarde om in aanmerking te komen

Waarom wordt het dan in Portugal en Frankrijk al wel terugbetaald volgens het Nieuwsblad en HLN ?
Daar gelden die wetten toch ook.

Moesten het Nieuwsblad en HLN ,

de twee meest gelezen kranten van dit land,

dit feit uit hun duim gezogen hebben

en De Block dus valselijk beschuldigen van manifeste onkunde en nalatigheid

,vindt ik het toch verdacht dat zij ,

noch haar kabinet nog niet gereageerd hebben

op die ,volgens U , valse beweringen van HLN en het Nieuwsblad.

[Xenophon]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

een nieuwe gitaar of mijne kleine redden?

Een nieuw gitaar.

(ik probeer maar te helpen he)

[Skobelev]

"Pia, het land heeft jou gered”

Ha neen hé, het land heeft geen kloten gedaan, enkel de inwoners van dit onland hebben een inspanning geleverd.

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf201...T=480104456941

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

"Pia, het land heeft jou gered”

Ha neen hé, het land heeft geen kloten gedaan, enkel de inwoners van dit onland hebben een inspanning geleverd.

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf201...T=480104456941

onder dat artikel is een knop "corrigeer".

je kan daar de redactie ineens per mail melden dat het land geen kloten gedaan heeft en dat het de burgers zijn geweest die dat hebben rechtgezet.

ik stoorde mij ook meteen aan die titel.

[TheFourHorsemen]

Oorspronkelijk geplaatst door Nietzsche

Je gaat het serieus goedpraten dat ouders afhankelijk zijn voor de bedelstaf om hun kindje nog een wat langer, relatief prettig leven te geven?

De tering...

Natuurlijk kost een medicijn maken flink wat geld. Maar dit heeft niets meer te maken met rationele bedrijfsvoering. Dit is een casino. Zoveel mogelijk geld willen verdienen, over de rug van zieke mensen. De grote farmabedrijven bieden tegen elkaar op om startups te kopen en gokken dan dat de nieuwe medicijnen veel geld opbrengen.

Het valt op geen manier goed te praten.

Huh? Waaruit leid je dat in hemelsnaam af?

Ik ben van mening dat zoiets moet worden opgevangen door onze sociale zekerheid.


Zoals Anna List terecht opmerkt: zonder Novartis geen medicijn.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

Dat kan zeker. Maar is het geen betere keuze het al te aborteren voor het geboren wordt als je zeker bent dat het Down heeft? Eens de ouders er niet meer zijn blijken kinderen die niet zelfstandig kunnen zijn wel nog grotere slachtoffers.

da's een ethische keuze.

aan een netwerk moet altijd en door iedereen actief gebouwd worden.

[De schoofzak]

Wel, als we toch bezig zijn met onze vuile muilen te roeren (kwaadsprekerij over misbruik van de centen door die ouders) :
ik ben benieuwd of we ooit te weten gaan komen hoeveel sms-jes er uit Vlaanderen kwamen, en hoeveel uit het andere land.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door TheFourHorsemen

Huh? Waaruit leid je dat in hemelsnaam af?

Ik ben van mening dat zoiets moet worden opgevangen door onze sociale zekerheid.

ik ook, maar verzet me toch ook tegen de 'logica' die nu blijkbaar meer en meer aanvaard wordt, dat de prijszetting gebeurt dmv het tellen van 'geredde' levensjaren dan wel door de kostprijs van het medicijn ...

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door De schoofzak

Wel, als we toch bezig zijn met onze vuile muilen te roeren (kwaadsprekerij over misbruik van de centen door die ouders) :
ik ben benieuwd of we ooit te weten gaan komen hoeveel sms-jes er uit Vlaanderen kwamen, en hoeveel uit het andere land.

je rekt de posts hierboven wel heel erg op, dat heeft niemand beweerd.

[Zipper]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

ik ook, maar verzet me toch ook tegen de 'logica' die nu blijkbaar meer en meer aanvaard wordt, dat de prijszetting gebeurt dmv het tellen van 'geredde' levensjaren dan wel door de kostprijs van het medicijn ...

die kostprijs heeft imo ook te maken met de intensiteit van gebruik. Moest maar 1% vd bevolking af en toe hoofdpijn krijgen, zou een Dafalgan waarschijnlijk ook veel meer kosten.

[De schoofzak]

Nog wat van mijn eigen gedachten spuien:
- persoonlijk zou ik voor abortus kiezen in gevallen als Down, of Pia. Op het eerste zicht evenwel nooit opleggen aan mensen die van een ander gedacht zijn. Het wordt dan wel moeilijk voor mij, als er van die hardnekkige religieuze kloten zijn die blijven kweken, zelfs al is van hun tweede kindje op voorhand geweten dat het een zwaar sukkelaarke gaat zijn. Of die de solidariteit misbruiken door vaccinaties te weigeren.

- omtrent de farma-industrie: dank zijn de winst van die 2 mio dollar, gaat novartis een nieuw geneesmiddel kunnen uitvinden, dat 4 (vier !!) kinderlevens zal redden, zonder zoveel tralala is nu voor Pia nodig was.
(ik heb een familielid dat in de medische sector werkt in de usa op fundamentele research; dat manneke moet toch betaald worden ...)

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Zipper

die kostprijs heeft imo ook te maken met de intensiteit van gebruik. Moest maar 1% vd bevolking af en toe hoofdpijn krijgen, zou een Dafalgan waarschijnlijk ook veel meer kosten.

experten, ook Novartis zelf, geven toe dat de prijs gezet wordt naar 'gewonnen' levensjaren ... ik vind dit een perverse prijszetting.

[Zipper]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

experten, ook Novartis zelf, geven toe dat de prijs gezet wordt naar 'gewonnen' levensjaren ... ik vind dit een perverse prijszetting.

ik ook, maar laten we onszelf geen illusies maken, Farma-bedrijven zijn "big business", en ver van filantropische instellingen.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door De schoofzak

Nog wat van mijn eigen gedachten spuien:
- persoonlijk zou ik voor abortus kiezen in gevallen als Down, of Pia. Op het eerste zicht evenwel nooit opleggen aan mensen die van een ander gedacht zijn. Het wordt dan wel moeilijk voor mij, als er van die hardnekkige religieuze kloten zijn die blijven kweken, zelfs al is van hun tweede kindje op voorhand geweten dat het een zwaar sukkelaarke gaat zijn. Of die de solidariteit misbruiken door vaccinaties te weigeren.

...

da's persoonlijk he, bij een screening SMA zou ik dat ook doen.
bij Down zeker niet.
ben opgegroeid met buren met een Down kind. Ik zeg niet dat t simpel is, maar dat is zeker haalbaar. je leert daar veel van.
simpel gelukkig proberen zijn, ook zonder controle, tamelijk belangrijk.

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

experten, ook Novartis zelf, geven toe dat de prijs gezet wordt naar 'gewonnen' levensjaren ... ik vind dit een perverse prijszetting.

klopt, en we zijn creatief in de berekening van de vraagprijs, waar R&D- en ontwikkelingskosten nauwelijks nog een echte impact hebben.

Ook in dit geval, waar de initiële onderzoekskosten gefinancieerd werden door publieke gelden, en het farmabedrijf pas betrokken werd eens die eerste preklinische testen veelbelovende resultaten toonden.