Team Pia

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Waarom wordt het dan in Portugal en Frankrijk al wel terugbetaald volgens het Nieuwsblad en HLN ?
Daar gelden die wetten toch ook.

Moesten het Nieuwsblad en HLN ,

de twee meest gelezen kranten van dit land,

dit feit uit hun duim gezogen hebben

en De Block dus valselijk beschuldigen van manifeste onkunde en nalatigheid

,vindt ik het toch verdacht dat zij ,

noch haar kabinet nog niet gereageerd hebben

op die ,volgens U , valse beweringen van HLN en het Nieuwsblad.

welk deel van "het kan niet terugbetaald zijn want het heeft nog geen Europese licentie" begrijp je niet Witte?

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

da's een ethische keuze.

Het kind heeft ook rechten, niet enkel de ouders.

[Skobelev]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

da's persoonlijk he, bij een screening SMA zou ik dat ook doen.
bij Down zeker niet.
ben opgegroeid met buren met een Down kind. Ik zeg niet dat t simpel is, maar dat is zeker haalbaar. je leert daar veel van.
simpel gelukkig proberen zijn, ook zonder controle, tamelijk belangrijk.

Dat moet ieder inderdaad voor zichzelf uitmaken. Maar is het verantwoord uit het oogpunt van het kind om met een handicap bewust op de wereld gezet te worden of zijn de ouders egoïsten? Mijn broer heeft een zoontje met een afwijking. Hoeveel "plezier" ze er aan beleven en liefde ze er ook van krijgen, ze hebben levenslang gekregen. En wat met hem als zijn ouders er niet meer zijn? Moet zijn zus of broer en repsectievelijke partner er dan maar voor instaan?
Kan je leed niet beter van voor het begin vermijden? Hun zoon was de eerste en de volgende zijn gescreend. Was er iets mis, dan hadden ze er niet geweest.

[Skobelev]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

welk deel van "het kan niet terugbetaald zijn want het heeft nog geen Europese licentie" begrijp je niet Witte?

Zijn er geen andere fondsen waar de regering kan uit tappen? Ze geven anders wel honderden miljoenen uit.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoofdstraat

Het kind heeft ook rechten, niet enkel de ouders.

het recht om niet te leven?
weet niet of dat echt een ding is, had jij dat?

[Witte Kaproen]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

welk deel van "het kan niet terugbetaald zijn want het heeft nog geen Europese licentie" begrijp je niet Witte?

Dat Uw riedeltje in Frankrijk en Portugal blijkbaar niet van toepassing is en deze twee landen ook in Europa liggen .

[Xenophon]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

experten, ook Novartis zelf, geven toe dat de prijs gezet wordt naar 'gewonnen' levensjaren ... ik vind dit een perverse prijszetting.

Als het kind nu jammer genoeg vroeger sterft, betalen ze dan de jaren verschil terug?

[Xenophon]

Oorspronkelijk geplaatst door Witte Kaproen

Dat Uw riedeltje in Frankrijk en Portugal blijkbaar niet van toepassing is en deze twee landen ook in Europa liggen .

Ja, maar je moet onthouden dat, net zoals met de mensenrechten, de EU regels alleen dan van tel zijn, als het Belgie goed uitkomt.

[fox]

Oorspronkelijk geplaatst door morte-vivante

klopt, en we zijn creatief in de berekening van de vraagprijs, waar R&D- en ontwikkelingskosten nauwelijks nog een echte impact hebben.

Ook in dit geval, waar de initiële onderzoekskosten gefinancieerd werden door publieke gelden, en het farmabedrijf pas betrokken werd eens die eerste preklinische testen veelbelovende resultaten toonden.

Snel googelen leert dat Novartis 50 miljard dollar omzet haalde in 2017 en daarop een winst realiseerde van 7,7 miljard. Wat vindt u een aanvaardbare marge? En wat zou dat dan betekenen voor de prijs van dit geneesmiddel in het bijzonder?

Begrijp me niet verkeerd, er moet dringend gekeken worden naar de prijszetting van geneesmiddelen en er moet een billijke vergoeding voorzien worden, want anders zal dat een nefaste invloed hebben op de R&D budgetten van de big pharma en dat lijkt me ook niet meteen wenselijk.

In deze vraag ik me dan ook echt af wat de werkelijke terugverdientijd van dit geneesmiddel is en wat we zelf zien als een billijke terugverdientijd. Daarenboven moet elk succesvol ontwikkeld geneesmiddel een voldoende hoge marge halen om de kosten van de niet succesvol ontwikkelde geneesmiddel mee te dekken.

Ik heb gisteren trouwens gehoord dat het geneesmiddel dat die baby nu reeds krijgt een ontwikkelingskost had van rond de 600 miljoen. Het is nu 2 jaar op de markt en men heeft er een omzet op gedraaid van 2 miljard. Dat lijkt me waanzinnig veel, maar ik zou ook graag weten hoeveel R&D ze dan hebben gestoken in middelen die niet werken en waarop de omzet dan 0 is, vooraleer ik daar definitief een oordeel over vel.

[1207]

Oorspronkelijk geplaatst door fox

ik zou ook graag weten hoeveel R&D ze dan hebben gestoken in middelen die niet werken

ik denk dat dat verdomd goed meevalt

momenteel doet het uza een onderzoek naar ms. de 1e 2 fases zijn oa een veiligheidsstudie, volledig op kosten van de unief.
Pas als dat goed afloopt en veelbelovend lijkt ga je naar fase 3 (onderzoekskonijnen) en pas daar pikt de commercie in. Het uza kan nu eenmaal geen 1000 mensen betalen om mee te doen

heel dit pia verhaal is pure ethiek
wat doen we nu bv met die 5 andere kindjes die vandaag die aandoening hebben? die zullen gewoon . Waarmee ik neit gezegd heb dat dit boeleke gered is.


Ons land heeft niemand gered.
de Walen zullen evenveel sms'jes gestuurd hebben als de inwoners van pakweg Nieuw-zeeland of Japan.

[Hoofdstraat]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

het recht om niet te leven?
weet niet of dat echt een ding is, had jij dat?

Het recht op een zo goed mogelijke start, als de foetus Down heeft en aborteert (of weggeselecteerd bij een kunstmatige bevruchting) dan wordt een ander kind gemaakt met betere genetische kansen.

Een Down kind verhindert meestal ook dat er nog kinderen bijkomen vanwege de grote werklast op de ouders, die verliezen dan hun recht op geboorte.

Als ouder heb je bepaalde rechten maar zo ook het ongeboren en toekomstig kind alsook de gemeenschap die het allemaal moet betalen en er zelfs letterlijk voor zal moeten zorgen. De gemeenschap wordt op die manier ook een stuk de ouders van zo'n kind.

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Skobelev

Zijn er geen andere fondsen waar de regering kan uit tappen? Ze geven anders wel honderden miljoenen uit.

het bijzonder solidariteitsfonds zou kunnen, maar op het eerste zicht voldoet Pia niet aan alle voorwaarden
https://www.inami.fgov.be/nl/themas/...x#.XYHwx8RS-70
Wat de zaak bemoeilijkt is dat er een bestaand, en terugbetaald, geneesmiddel beschikbaar is, en dus kan de onbeantwoorde medische behoefte niet ingeroepen worden

Compassionate use zou kunnen, maar dan moet de vraag komen van Novartis zelf
https://www.pharma.be/nl/focus/gezon...-programs.html

[morte-vivante]

Oorspronkelijk geplaatst door Xenophon

Als het kind nu jammer genoeg vroeger sterft, betalen ze dan de jaren verschil terug?

dit is value based pricing in een notendop, en is 1 van de alternatieve financieringspistes om innovatieve maar zeer dure nieuwe geneesmiddelen toch terugbetaald te krijgen. Kort gezegd komt het erop neer dat een geneesmiddel (al dan niet deels) terugbetaald wordt voor een bepaalde patient als er ook effectief bewijzen zijn dat het geneesmiddel werkt (of gewerkt heeft) bij die patient.

[De schoofzak]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

experten, ook Novartis zelf, geven toe dat de prijs gezet wordt naar 'gewonnen' levensjaren ... ik vind dit een perverse prijszetting.

Het is pervers, maar alle alternatieven zijn nog perverser.

[Lof der Zotheid]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

Mss toch nog eens benadrukken dat deze actie spontaan ontstaan is rond de keukentafel (en in het kinderziekenhuis)...

Mij hoeft u niet te overtuigen, Pia moet geholpen worden.

[Lof der Zotheid]

Oorspronkelijk geplaatst door Elio di Supo

2

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door De schoofzak

Het is pervers, maar alle alternatieven zijn nog perverser.

maar nee,

dit is at random pricesetting omdat de leverancier op een monopoly zit, hem verschaft grotendeels op kosten van de gemeenschap overigens
vrije markteconomie heeft één zwak punt en dat is monopoly, daarom ook dat er daar steeds op ingegrepen wordt.

correcte prijszetting gebeurt door toerekening van werkelijke kosten (incl ontwikkeling, zelfs incl ontwikkeling van gefaalde projecten) en een winstmarge voor het ingebracht kapitaal.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Lof der Zotheid

Mij hoeft u niet te overtuigen, Pia moet geholpen worden.

hey, ik heb mijn deel gedaan hoor.

[Anna List]

Oorspronkelijk geplaatst door Hoofdstraat

Het recht op een zo goed mogelijke start, als de foetus Down heeft en aborteert (of weggeselecteerd bij een kunstmatige bevruchting) dan wordt een ander kind gemaakt met betere genetische kansen.

Een Down kind verhindert meestal ook dat er nog kinderen bijkomen vanwege de grote werklast op de ouders, die verliezen dan hun recht op geboorte.

Als ouder heb je bepaalde rechten maar zo ook het ongeboren en toekomstig kind alsook de gemeenschap die het allemaal moet betalen en er zelfs letterlijk voor zal moeten zorgen. De gemeenschap wordt op die manier ook een stuk de ouders van zo'n kind.

moeten we dan als gemeenschap ook niet vragen dat de wetenschap komt met een zwangersschapsscreening voor "ambetante mensen" zodat we die ook kunnen aborteren, want die kosten de gemeenschap ook met hun dwarsliggerijen.

[Lof der Zotheid]

Oorspronkelijk geplaatst door Anna List

hey, ik heb mijn deel gedaan hoor.

Absoluut.