invaliditeit, leren en leven.

wout_er · 5 juni 2005, 01:21

beste

Of cvs nu al dan niet erkend is door het ziekenfonds, ik weet het niet. Persoon Y heeft cvs, woont nog thuis, studeerde burgerlijk ingenieur, maar heeft dat wegens gezondheidsredenen moeten stoppen en studeert na enkele jaren volledig op inactief nu half tijds A1. Dat lukt, maar minder goed als ingenieur lukte toen Y nog niet ziek was, dus het lukt tot nu toe nog wel, maar het is hard, en de kans is reëel dat het te zwaar wordt. Maar laten we positief blijven, daarvoor doet Y het ook, om de eindstreep te halen. In het beste geval zal Y half tijds kunnen werken en een half tijds uitkering krijgen hopelijk (?), hoewel Y daar nu geen recht op heeft wegens student, en als je studeert ben je blijkbaar niet ziek genoeg in onze maatschappij om een financiële duw te krijgen die Y thuis hard nodig heeft. Voorlopig woont Y nog thuis, maar studerende aan dit tempo en ouders die bijna op pensioen zijn, komt er druk, die Y onrechtvaardig vindt gezien Y het onderste uit de kan haalt om dat weinige te bereiken. Met druk bedoelt Y dat de ouders willen dat Y zo snel mogelijk studeert om dan eindelijk apart te kunnen leven, want Y kost veel geld en beseft dat: medicatie, onderzoeken bovenop de gewone kosten. Maar hoe moet Y dat betalen?
Het beste voor de gezondheid van Y zou zijn dat Y opnieuw wat meer rust inbouwt, maar dat mag niet van thuis, dan moet Y om een uitkering en alleen wonen, want de stelregel onder het dak van Y is: ofwel geef je je loon af, ofwel woon je apart, zelfs al is dat loon een invaliditeitsuitkering. Dat is ook druk zetten, iets waarop Y decompenseert. Nu goed.
Het is niet aan de orde, maar stel nu dat de studies niet lukken en dat Y moet alleen wonen met een invaliditeitsuitkering, hoe zal Y dan medicijnen en onderzoeken betalen, naast de gewone kosten? Y weet het gewoon niet. Het is gewoon te weinig, Y hoeft de wedde niet van een ingenieur, maar een leefbaar inkomen om op zijn minst te kunnen beteren, dan zal Y misschien nog wat kunnen bijdragen ook. Met een invaliditeistuitkering zal Y enkel nog meer immobiel worden en meer kosten aan de maatschappij. Het huidige systeem is erop gericht, hoe meer mensen hun best doen, hoe minder ze krijgen. Gelukkig zijn er veranderingen op til, maar daar zal Y niet meer van kunnen genieten.
Y vraagt zich af hoe andere mensen dat doen, leven van een invaliditeitsuitkering, het zijn net die mensen die medisch veel kosten, en er wordt niet zo veel terugbetaald, terwijl ze minder krijgen als een werkloze, wetende dat tussen die werklozen er nog mensen zijn die niet zoeken naar werk en het normaal vinden dat ze een inkomen krijgen van de grote kassa.

hartelijk,

wout_er

maddox · 5 juni 2005, 06:09

Wout_er, uiteindelijk is het aan de persoon Y en zijn familie om een werkbaar systeem op te zetten. Zolang de familieleden niet meehelpen gaat die persoon alleen maar in een dieper gat vallen.
Ook is de graad van CVS bepalend dat deze persoon de studies ooit zal afmaken. En die graad word door 2 dingen bepaald. Het ziektebeeld zelf, en de wilskracht van die persoon.
Ik heb een partner die CVS heeft, en desondanks alle ongemakken komen we er wel.

Het is wel een feit dat een persoon die alleen van een uitkering moet leven gewoon terug geduwd word in een straatje zonder einde. Alleen echte profiteurs kunnen met een uitkering leven. Tenzij het royalty of politiek is. Die uitkeringen zijn van een andere grootorde.

Mitgard · 5 juni 2005, 08:45

als ge tegenwoordig niet kunt presteren en het is geen kanker, is het verdacht hoor.

ziek zijn ok, als het maar van te werken is.

Mitgard · 5 juni 2005, 08:56

mensen denken al gauw dat langdurig ziek zijn plezant is want dan moet ge niet werken.
zo hard haten de mensen werken, dat ze jaloers zijn op de zieken omdat die niet moeten werken.

fijne tijden.

Chipie · 5 juni 2005, 09:08

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

mensen denken al gauw dat langdurig ziek zijn plezant is want dan moet ge niet werken.
zo hard haten de mensen werken, dat ze jaloers zijn op de zieken omdat die niet moeten werken.

fijne tijden.

Een schrijnend verhaal, waarop ik geen reactie kan geven...
Dat zijn alleszins de mensen waarvoor de sociale zekerheid het meeste zou moeten spelen...

Voor de mensen die niet begrijpend kunnen (of willen) lezen, daar staat volgens mij een duidelijke aanklacht in tegen de dagjesplukkers die menen het recht op een leuk leventje te hebben op kosten van anderen:

Citaat:

Y vraagt zich af hoe andere mensen dat doen, leven van een invaliditeitsuitkering, het zijn net die mensen die medisch veel kosten, en er wordt niet zo veel terugbetaald, terwijl ze minder krijgen als een werkloze, wetende dat tussen die werklozen er nog mensen zijn die niet zoeken naar werk en het normaal vinden dat ze een inkomen krijgen van de grote kassa.

[edit]
[size=1]Edit:[/size]

[size=1]After edit by CHIPIE on 05-06-2005 at 10:37
Reason:
--------------------------------

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

mensen denken al gauw dat langdurig ziek zijn plezant is want dan moet ge niet werken.
zo hard haten de mensen werken, dat ze jaloers zijn op de zieken omdat die niet moeten werken.

fijne tijden.

Een schrijnend verhaal, waarop ik geen reactie kan geven...
Dat zijn alleszins de mensen waarvoor de sociale zekerheid het meeste zou moeten spelen...

Voor de mensen die niet begrijpend kunnen (of willen) lezen, daar staat volgens mij een duidelijke aanklacht in tegen de dagjesplukkers die menen het recht op een leuk leventje te hebben op kosten van anderen:

Citaat:

Y vraagt zich af hoe andere mensen dat doen, leven van een invaliditeitsuitkering, het zijn net die mensen die medisch veel kosten, en er wordt niet zo veel terugbetaald, terwijl ze minder krijgen als een werkloze, wetende dat tussen die werklozen er nog mensen zijn die niet zoeken naar werk en het normaal vinden dat ze een inkomen krijgen van de grote kassa.

[/size]

[size=1]Before any edits, post was:
--------------------------------

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Mitgard

mensen denken al gauw dat langdurig ziek zijn plezant is want dan moet ge niet werken.
zo hard haten de mensen werken, dat ze jaloers zijn op de zieken omdat die niet moeten werken.

fijne tijden.

Een schrijnend verhaal, waarop ik geen reactie kwijt kan geven...
Dat zijn alleszins de mensen waarvoor de sociale zekerheid het meeste zou moeten spelen...

Voor de mensen die niet begrijpend kunnen (of willen) lezen, daar staat volgens mij een duidelijke aanklacht in tegen de dagjesplukkers die menen het recht op een leuk leventje te hebben op kosten van anderen:

Citaat:

Y vraagt zich af hoe andere mensen dat doen, leven van een invaliditeitsuitkering, het zijn net die mensen die medisch veel kosten, en er wordt niet zo veel terugbetaald, terwijl ze minder krijgen als een werkloze, wetende dat tussen die werklozen er nog mensen zijn die niet zoeken naar werk en het normaal vinden dat ze een inkomen krijgen van de grote kassa.

[/size]

[/edit]

wout_er · 5 juni 2005, 13:01

beste

1) Y heeft geen partner. Dus eens weg thuis is het alleen wonen en werken zal moeilijk gaan gezien alleen wonen ook andere verplichtingen inhoudt: huishouden, de was en de plas etc...trouwens nu studeert Y half tijds en dat kan je niet vergelijken met half tijds werk, want het meeste doet Y op zelfsstandige basis, Y gaat zo een kleine 10h (van de 15h) naar de les en heeft een groot verlof nodig want degenereert gedurende het jaar, recuperatie tijdens het jaar is een noodzaak.
2) Y heeft een attest van invaliditeit van de dokter ondanks het feit dat Y half tijds studeert, het is dus op karakter, het is een uitputtingsslag die zelf het lichaam van Y ondermijnt, maar Y doet het om toch geprobeerd te hebben en voor de toekomst.
3) Cvs is geen kanker en toch een ziekte, of een syndroom, ernstig genoeg dat sommigen ervan invaliderend kunnen zijn. Korte verantwoording, er zijn enkele markers die bij uitgebreid bloedonderzoek worden gevonden enkel bij die groep patiënten: sterk verhoogde lymfocytgehalte is er één van. Als je voor die twee markers positief bent, en daarinboven scoor je op die fietstest en de longtest buitengewoon zwak, en je hebt alle klachten die erop wijzen (die weldegelijk kunnen worden gemeten) dan is de kans groot. Na herhaalde proeven wordt de aard vastgelegd. Het is niet zo door traag te fietsen dat de dokter denkt dat het cvs is hoor, Alles wordt gemeten, bij Y toch. Zelfs de mate waarin je afziet kan worden vastgelegd in cijfers.
4) Het is inderdaad een zeer onbegrepen ziekte. Dat is voor Y het meest kwetsende symptoom. Naast de pijn en vermoeidheid.
5) Als je de triggers bekijkt die leiden tot cvs, is één ervan en een niet onbelangrijke: het karakter. Namelijk, perfectionistisch en zeer zeer hard voor jezelf zijn, een keiharde werker zijn en dat is Y (te denken aan Justin Henin, maar daar is het niet zeker of het om cvs ging en ik doe er geen uitspraak over). Cvs is te genezen als je er snel genoeg bij bent, maar door ongeloof is het bij Y maar na vier jaar vastgesteld, en op die tijd is Y veel gedegenereerd.
6) Niet werken is niet plezant voor Y, leven in armoede evenmin, lees eens aandachtig. Y studeerde burgerlijk ingenieur, ik weet niet of je die studies kent, maar al ben je slim, of zeer slim, dan nog moet je er hard voor werken om daarin succes te halen, zo een mensen zullen niet plots stoppen zonder reden en willen niet leven in armoede! Er zijn nog tal van andere aandoeningen die geen kanker zijn en toch invaliderend zijn. Zo zie je, het is echt een onbegrepen ziekte.

wout_er

King of beggars and fleas · 5 juni 2005, 21:17

1. Y heeft net zoals iedereen recht op zijn natuurlijk erfdeel. Dwz dat hij bij zijn geboorte automatisch een plekje (grond met huisje of appartement ) moet ter beschikking krijgen waar hij kan leven. Zo zou hij niet in een afhankelijkheidspositie verkeren tav zijn ouders.
2. bovendien heeft Y recht op een basisinkomen ter kompensatie van het beroven van zijn natuurlijk erfdeel door multinationals bvb. ( de olie in de noordzee bvb. is namelijk ook van hem - de vis die er in rondzwemt ook .)
3. Indien Y ziek is of leid aan een aandoening dan heeft hij recht op een aan zijn omstandigheden aangepast basisinkomen. Zodat hij de meerkost van zijn dagelijks brood kan kompenseren.
4. Y heeft volgens de grondwet ook recht op gratis onderwijs ( dat mi met gratis universiteit moet worden uitgebreid ( online kost dit heel weinig).
5. Ik wil aan wout_er wel vragen om aan y te vragen om niet te oordelen over de individuele situaties van werklozen waarvan hij dan weer de situatie niet kent en die ook recht hebben op begrip omdat het ook maar mensen zijn.[edit]
[size=1]Edit:[/size]

[size=1]After edit by King of beggars and fleas on 05-06-2005 at 22:20
Reason:
--------------------------------

1. Y heeft net zoals iedereen recht op zijn natuurlijk erfdeel. Dwz dat hij bij zijn geboorte automatisch een plekje (grond met huisje of appartement ) moet ter beschikking krijgen waar hij kan leven. Zo zou hij niet in een afhankelijkheidspositie verkeren tav zijn ouders.
2. bovendien heeft Y recht op een basisinkomen ter kompensatie van het beroven van zijn natuurlijk erfdeel door multinationals bvb. ( de olie in de noordzee bvb. is namelijk ook van hem - de vis die er in rondzwemt ook .)
3. Indien Y ziek is of leid aan een aandoening dan heeft hij recht op een aan zijn omstandigheden aangepast basisinkomen. Zodat hij de meerkost van zijn dagelijks brood kan kompenseren.
4. Y heeft volgens de grondwet ook recht op gratis onderwijs ( dat mi met gratis universiteit moet worden uitgebreid ( online kost dit heel weinig).
5. Ik wil aan wout_er wel vragen om aan y te vragen om niet te oordelen over de individuele situaties van werklozen waarvan hij dan weer de situatie niet kent en die ook recht hebben op begrip omdat het ook maar mensen zijn.[/size]

[size=1]Edit:[/size]

[size=1]After edit by King of beggars and fleas on 05-06-2005 at 22:18
Reason:
--------------------------------

1. Y heeft net zoals iedereen recht op zijn natuurlijk erfdeel. Dwz dat hij bij zijn geboorte automatisch een plekje (grond met huisje of appartement ) moet ter beschikking krijgen waar hij kan leven. Zo zou hij niet in een afhankalijkheidspositie verkeren tav zijn ouders.
2. bovendien heeft Y recht op een basisinkomen ter kompensatie van het beroven van zijn natuurlijk erfdeel door multinatiuonals bvb. ( de olie in de noordzee bvb. is namelijk ook van hem - de vis die er in rondzwemt ook .)
3. Indien Y ziek is of leid aan een aandoening dan heeft hij recht op een aan zijn omstandigheden aangepast basisinkomen. Zodat hij de meerkost van zijn dagelijks brood kan kompenseren.
4. Y heeft volgens de grondwet ook recht op gratis onderwijs ( dat mi met gratis universiteit moet worden uitgebreid ( online kost dit heel weinig).
5. Ik wil aan wout_er wel vragen om aan y te vragen om niet te oordelen over de individuele situaties van werklozen waarvan hij de situatie niet kent en die ook recht hebben op begrip omdat het ook maar mensen zijn.[/size]

[size=1]Before any edits, post was:
--------------------------------

1. Y heeft net zoals iedereen recht op zijn natuurlijk erfdeel. Dwz dat hij bij zijn geboorte automatisch een plekje (grond met huisje of appartement ) moet ter beschikking krijgen waar hij kan leven. Zo zou hij niet in een afhankalijkheidspositie verkeren tav zijn ouders.
2. bovendien heeft Y recht op een basisinkomen ter kompensatie van het beroven van zijn natuurlijk erfdeel door multinatiuonals bvb. ( de olie in de noordzee bvb. is namelijk ook van hem - de vis die er in rondzwemt ook .)
3. Indien Y ziek is of leid aan een aandoening dan heeft hij recht op een aan zijn omstandigheden aangepast basisinkomen. Zodat hij de meerkost van zijn dagelijks brood kan kompenseren.
4. Y heeft volgens de grondwet ook recht op gratis onderwijs ( dat mi met gratis universiteit moet worden uitgebreid ( online kost dit heel weinig).
5. Ik wil aan wout_er wel vragen om aan y te vragen om niet te oordelen over de individuele situaties van werklozen waarvan hij de situatie niet kent en die ook recht hebben om begrip omdat het ook maar mensen zijn.[/size]

[/edit]

de limburgse leeuw · 5 juni 2005, 21:34

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door wout_er

beste

Of cvs nu al dan niet erkend is door het ziekenfonds, ik weet het niet.

Voor zover wij weten is CVS en fibromyalgie (een andere, pijnlijke spierziekte) niet erkend door het ziekenfonds.
Ik ken wel iemand die een onderzoek heeft ondergaan bij de reumatoloog en daar een papier heeft gekregen dat recht geeft op een 80-tal gratis bezoeken aan de kinesist. Door kinesitherapie kan de ziekte niet gestopt of genezen worden, maar het helpt wel als je er iets aan doet. Zo blijven de spieren in beweging.

wout_er · 5 juni 2005, 21:34

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door wout_er

Y vraagt zich af hoe andere mensen dat doen, leven van een invaliditeitsuitkering, het zijn net die mensen die medisch veel kosten, en er wordt niet zo veel terugbetaald, terwijl ze minder krijgen als een werkloze, wetende dat tussen die werklozen er nog mensen zijn die niet zoeken naar werk en het normaal vinden dat ze een inkomen krijgen van de grote kassa.

Noch Y noch ik zal zeggen dat alle werklozen van hun uitkering genieten, want dat is ook niet zo. Veralgemenen doe ik niet en Y ook niet. Enkel zeg ik, sommigen profiteren er onterecht van, waarom zouden er immers 'controlerende' maatregelen genomen worden in die richting door vandenbroucke als ik het goed heb? Ik kijk niet neer op werklozen, zeker niet, maar er moet een zeker controlesysteem zijn, dat er de jaren voorheen niet was. Ik meen dat ik noch Y heeft geoordeeld over individuele situaties, dus op mijn begrip kunnen ze rekenen, het enige wat ik aan de kaak stelde was dat er effectief misbruik is, niet meer dan dat en zeker niet iedereen, een beperkte minderheid.

Verder heb je een mooi vier puntenplan, maar wat is Y ermee? het is niet werkelijk hé. School is niet gratis, en invaliditeitsuitkering is te klein voor Y om te beteren. Een wet kan niet voor iedereen goed doen. Meer, een wet oordeelt niet over een individuele situatie. We hadden enkel de vraag, hoe doen andere invaliderende mensen het, wij weten het niet.

groet, wout_er

de limburgse leeuw · 5 juni 2005, 21:37

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door wout_er

beste

3) Cvs is geen kanker en toch een ziekte, of een syndroom, ernstig genoeg dat sommigen ervan invaliderend kunnen zijn. Korte verantwoording, er zijn enkele markers die bij uitgebreid bloedonderzoek worden gevonden enkel bij die groep patiënten: sterk verhoogde lymfocytgehalte is er één van. Als je voor die twee markers positief bent, en daarinboven scoor je op die fietstest en de longtest buitengewoon zwak, en je hebt alle klachten die erop wijzen (die weldegelijk kunnen worden gemeten) dan is de kans groot. Na herhaalde proeven wordt de aard vastgelegd. Het is niet zo door traag te fietsen dat de dokter denkt dat het cvs is hoor, Alles wordt gemeten, bij Y toch. Zelfs de mate waarin je afziet kan worden vastgelegd in cijfers.
4) Het is inderdaad een zeer onbegrepen ziekte. Dat is voor Y het meest kwetsende symptoom. Naast de pijn en vermoeidheid.

wout_er

Dit is inderdaad belangrijk. Door alle ontstekingen e.d. krijg je meer witte bloedcellen in je lichaam.
Het is inderdaad een onbegrepen ziekte, het heeft voor mij ook even geduurd eer ik begreep wat dat was, fibromyalgie en CVS. Dat is ook niet hetzelfde, maar ze hebben wel het een en ander gemeen met elkaar.

wout_er · 5 juni 2005, 21:40

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Voor zover wij weten is CVS en fibromyalgie (een andere, pijnlijke spierziekte) niet erkend door het ziekenfonds.
Ik ken wel iemand die een onderzoek heeft ondergaan bij de reumatoloog en daar een papier heeft gekregen dat recht geeft op een 80-tal gratis bezoeken aan de kinesist. Door kinesitherapie kan de ziekte niet gestopt of genezen worden, maar het helpt wel als je er iets aan doet. Zo blijven de spieren in beweging.

Veel invaliderende cvs patiënten leven van een uitkering, maar dat is omdat ze voor 2/3 of meer invalide zijn verklaard als ik het goed heb. Y is ook bij een kiné geweest, maar het is niet in alle gevallen te genezen, stabiliseren dikwijls wel, maar het ging ons nu even om het financieel plaatje.

groet,
wout_er

de limburgse leeuw · 5 juni 2005, 21:51

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door wout_er

Veel invaliderende cvs patiënten leven van een uitkering, maar dat is omdat ze voor 2/3 of meer invalide zijn verklaard als ik het goed heb. Y is ook bij een kiné geweest, maar het is niet in alle gevallen te genezen, stabiliseren dikwijls wel, maar het ging ons nu even om het financieel plaatje.

groet,
wout_er

Ik denk dat het beeld niet echt klopt: met CVS kun je in ons land niet invalide worden. Er zijn wel enkelingen die door hun ziekte in de psychiatrie belanden en dan na een lange procedure wel invalide worden. Maar dat moet dan altijd via een psychiatrische instelling. Dat is echter zinloos, want CVS en fibromyalgie zijn wel degelijk lichamelijk, en niet zozeer geestelijk. Wel is het zo dat iemand die aan de ziektes lijdt depressief kan worden enz., waarna hij of zij wordt afgekeurd op grond daarvan, maar niet op grond van CVS an sich.

maddox · 5 juni 2005, 22:19

Limburgse Leeuw, je bent mis, CVS en Fybromialgie zijn dus wel erkend, nog niet zo heel lang. Alleen de onderzoeken om aan te tonen dat je het hebt zijn uitsluitingsonderzoeken. Dus kijken wat het niet is. En dat kost zoveel tijd dat de meesten afhaken en gewoon vegeteren. Het is loeizwaar.
Mijn levensgezel is door die testen geraakt en is nu invalide verklaard. Enig pluspuntje daarvan is een maandelijkse aalmoes. Nadeel is, ze mag zelfs niks meer doen.

Eneuhn univ kan gratis zijn. Vrije student, je betaald niks, maar krijgt ook geen papiertje als je door alles door bent.[edit]
[size=1]Edit:[/size]

[size=1]After edit by maddox on 05-06-2005 at 23:20
Reason:
--------------------------------

Limburgse Leeuw, je bent mis, CVS en Fybromialgie zijn dus wel erkend, nog niet zo heel lang. Alleen de onderzoeken om aan te tonen dat je het hebt zijn uitsluitingsonderzoeken. Dus kijken wat het niet is. En dat kost zoveel tijd dat de meesten afhaken en gewoon vegeteren. Het is loeizwaar.
Mijn levensgezel is door die testen geraakt en is nu invalide verklaard. Enig pluspuntje daarvan is een maandelijkse aalmoes. Nadeel is, ze mag zelfs niks meer doen.

Eneuhn univ kan gratis zijn. Vrije student, je betaald niks, maar krijgt ook geen papiertje als je door alles door bent.[/size]

[size=1]Before any edits, post was:
--------------------------------

Limburgse Leeuw, je bent mis, CVS en Fybromialgie zijn dus wel erkend, nog niet zo heel lang. Alleend e onderzoeken om aan te tonen dat je het hebt zijn uitsluitingsonderzoeken. dus kijken wat het niet is. En dat kost zoveel tijd dat de meesten afhaken en gewoon vegeteren. Het is loeizwaar.
Mijn levensgezel is door die testen geraakt en is nu invalide verklaard. Enig pluspuntje daarvan is een maandelijkse aalmoes. Nadeel is, ze mag zelfs niks meer doen.

Eneuhn univ kan gratis zijn. Vrije student, je betaald niks, maar krijgt ook geen papiertje als je door alles door bent.[/size]

[/edit]

de limburgse leeuw · 5 juni 2005, 23:57

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door maddox

Limburgse Leeuw, je bent mis, CVS en Fybromialgie zijn dus wel erkend, nog niet zo heel lang. Alleen de onderzoeken om aan te tonen dat je het hebt zijn uitsluitingsonderzoeken. Dus kijken wat het niet is. En dat kost zoveel tijd dat de meesten afhaken en gewoon vegeteren. Het is loeizwaar.
Mijn levensgezel is door die testen geraakt en is nu invalide verklaard. Enig pluspuntje daarvan is een maandelijkse aalmoes. Nadeel is, ze mag zelfs niks meer doen.

Eneuhn univ kan gratis zijn. Vrije student, je betaald niks, maar krijgt ook geen papiertje als je door alles door bent.

Bedankt. Maar het is inderdaad heel moeilijk om hard te maken dat je CVS hebt, veel mensen verblijven jarenlang in de psychiatrie of lopen hele rijen dokters af voordat men op het idee komt dat het CVS is.
Wij weten ook dat bepaalde mensen uiteindelijk invalide worden, maar vaak pas na jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd te zijn.

Ik wens jullie alleszins nog veel succes en ik hoop dat je partner nu wat rust kan vinden. Vreselijk is dat allemaal. Het schijnt dat er zelfs veel kinderen zijn in ons land die met deze ziekte geplaagd zijn.

de limburgse leeuw · 6 juni 2005, 00:06

Ten behoeve van mensen die deze thread lezen, hier een link waar staat uitgelegd wat CVS voor kinderen betekent.

http://www.cvsinfo.be/Documentatie/A...20kinderen.htm

In de hoop hiermee iedereen van dienst te zijn. Het schijnt ook dat er een electronische petitie wordt opgestart. Maar ik weet niet of ze al loopt.

genehunter · 6 juni 2005, 00:07

Volgens mij moet Y indien hij nog wat energie op overschot heeft een lobby of drukkingsgroep omtrent CVS vervoegen en aandringen op meer middelen voor medisch onderzoek naar de aandoening. Wanneer de klassieke geneeskunde het mechanisme achter CVS kan verklaren (of toch een poging doen tot) dan kan onderzoek naar een eventuele therapie gerichter gebeuren en ook later tijdens het ziekteverloop. Intussen, tja, hopen dat het toch erkend wordt. Heeft Y al de oosterse geneeskunde geprobeerd? Die mannen zijn hoewel soms in een zweem van kwakzalverij, vaak sterker in dergelijke aandoeningen (denk aan ALS).

Citaat:

te denken aan Justin Henin, maar daar is het niet zeker of het om cvs ging

Henin had/heeft een chronische virale infectie met het cytomegalo virus, een herpes virus, deze zijn bijzonder hardnekkig en blijven sluimeren in de zenuwuiteinden. Door bepaalde triggers (stress, vermoeidheid) komen ze tot expressie en hupla, systemische of niet-systemische infectie en gans het metabolisme ondervindt hinder.

de limburgse leeuw · 6 juni 2005, 00:33

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door genehunter

Volgens mij moet Y indien hij nog wat energie op overschot heeft een lobby of drukkingsgroep omtrent CVS vervoegen en aandringen op meer middelen voor medisch onderzoek naar de aandoening. Wanneer de klassieke geneeskunde het mechanisme achter CVS kan verklaren (of toch een poging doen tot) dan kan onderzoek naar een eventuele therapie gerichter gebeuren en ook later tijdens het ziekteverloop. Intussen, tja, hopen dat het toch erkend wordt. Heeft Y al de oosterse geneeskunde geprobeerd? Die mannen zijn hoewel soms in een zweem van kwakzalverij, vaak sterker in dergelijke aandoeningen (denk aan ALS).

Henin had/heeft een chronische virale infectie met het cytomegalo virus, een herpes virus, deze zijn bijzonder hardnekkig en blijven sluimeren in de zenuwuiteinden. Door bepaalde triggers (stress, vermoeidheid) komen ze tot expressie en hupla, systemische of niet-systemische infectie en gans het metabolisme ondervindt hinder.

Lijkt duidelijk, maar toch een kanttekening: indien er minder stress en vermoeidheid zouden zijn in de samenleving, dan zou er misschien ook minder CVS ontstaan ?
Hier nog een link:
http://www.pvda.be/solidair/n4899/vermoeidheid.html

wout_er · 6 juni 2005, 00:35

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door genehunter

Volgens mij moet Y indien hij nog wat energie op overschot heeft een lobby of drukkingsgroep omtrent CVS vervoegen en aandringen op meer middelen voor medisch onderzoek naar de aandoening. Wanneer de klassieke geneeskunde het mechanisme achter CVS kan verklaren (of toch een poging doen tot) dan kan onderzoek naar een eventuele therapie gerichter gebeuren en ook later tijdens het ziekteverloop. Intussen, tja, hopen dat het toch erkend wordt. Heeft Y al de oosterse geneeskunde geprobeerd? Die mannen zijn hoewel soms in een zweem van kwakzalverij, vaak sterker in dergelijke aandoeningen (denk aan ALS).

Henin had/heeft een chronische virale infectie met het cytomegalo virus, een herpes virus, deze zijn bijzonder hardnekkig en blijven sluimeren in de zenuwuiteinden. Door bepaalde triggers (stress, vermoeidheid) komen ze tot expressie en hupla, systemische of niet-systemische infectie en gans het metabolisme ondervindt hinder.

beste

Henin haar gezondheid heb ik niet op de voet gevolgd, enkel dat haar karakter er toe heeft bijgedragen, net zoals in sommige gevallen van cvs ed. Dat wou ik enkel zeggen. Maar je kan het niet vergelijken, ik zie iemand met cvs niet gauw olympisch kampioen worden. Toch mijn hoedje af, ze is het goud waard.

Oosterse geneeswijzen... dat weet Y zo niet. Y heeft ooit eens iets gedaan, twee keer zelfs, iets alternatief, maar zuiver accupuntuur hielp niet en bij de andere dokter is het scheef gelopen omdat die is overleden, zijn zoon die nu de praktijk verder zet is geen dokter en de praktijk van zijn vader gaat achteruit, geen te best teken voor hem. Dit terzijde. Y schrijft alternatieven niet af, maar één: het is niet bewezen dat ze effectief zijn, twee: ze worden niet terugbetaald, dus het uitganspunt van dit bericht was net het financiële, met alternatieve geneeswijzen maak je het nog moeilijker en toegegeven, je tast in het onbekende. Er zijn nog geen gevallen bekend waar voor cvs de alternatieven significant beter scoorden dan de klassieken.

Voor ALS heb ik het idee dat de moraal van die patiënten wordt opgekrikt door de behandeling in het verre oosten, maar pathologisch stelt geen één neuroloog een constante verbetering vast (neurologische ziektes gaan op en neer in dalende of constante of stijgende lijn). Het is niet bewezen, die methode, hoeft niet om mensen te redden, maar de dokter in kwestie is heel heel heel duur en publiceert niks, dat is even heel heel heel verdacht. Natuurlijk zou ik me misschien ook laten verleiden om alles te verkopen en me wat stamcellen laten inspuiten, maar de enige verbetering is het geloof in de therapie, mi. Ik ben geen arts, hier spreekt dus enkel een gezond verstand. Hopelijk ben ik verkeerd, maar ik vrees dat ze voor ALS echt niet verder staan, en dat is nog wat anders dan cvs, van ALS ga je dood binnen enkele jaren, denk daar eens een paar minuten aan in stilte, het is al oorlog in je hoofd.

Voorlopig zal Y het onmogelijke proberen: op begrip trachten te rekenen van meer dan één mens. Zo kan Y misschien nog een aardige toekomst hebben. Zonder dat... ach, het is niet makkelijk.

groet

wout_er · 6 juni 2005, 00:40

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door de limburgse leeuw

Lijkt duidelijk, maar toch een kanttekening: indien er minder stress en vermoeidheid zouden zijn in de samenleving, dan zou er misschien ook minder CVS ontstaan ?
Hier nog een link:
http://www.pvda.be/solidair/n4899/vermoeidheid.html

beste

Stress is één mogelijke trigger, de gejaagde maatschappij eist inderdaad haar tol. Ook metaalvergifiting kan, andere triggers, een lichaam dat pech heeft, maar zeker is, het is een ziekte van de nieuwe generatie, je kan er niet blind voor zijn, de nieuwe generatie heeft meer stress. Dat is nu eenmaal de evolutie, dat hou je als individu niet tegen. Nog dit: er is cvs, maar zoals gezegd ook fibromyalgie, er is ook spasmofilie, ed. Ook deze patiënten staan dikwijls in de kou, het zijn verwante aandoeningen, nog minder gekend en nog minder bemind.

de limburgse leeuw · 6 juni 2005, 00:57

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door wout_er

beste

Stress is één mogelijke trigger, de gejaagde maatschappij eist inderdaad haar tol. Ook metaalvergifiting kan, andere triggers, een lichaam dat pech heeft, maar zeker is, het is een ziekte van de nieuwe generatie, je kan er niet blind voor zijn, de nieuwe generatie heeft meer stress. Dat is nu eenmaal de evolutie, dat hou je als individu niet tegen. Nog dit: er is cvs, maar zoals gezegd ook fibromyalgie, er is ook spasmofilie, ed. Ook deze patiënten staan dikwijls in de kou, het zijn verwante aandoeningen, nog minder gekend en nog minder bemind.

Ik weet dat het een echte ziekte betreft. Maar toch is er een trigger nodig en de gejaagde maatschappij maakt mensen moe. Ook depressies nemen toe en zelfdoding is een bekende kwaal aan het worden.

5 juni 2005, 01:21	#1
wout_er Vreemdeling Geregistreerd: 19 november 2004 Locatie: de pinte Berichten: 71	invaliditeit, leren en leven. beste Of cvs nu al dan niet erkend is door het ziekenfonds, ik weet het niet. Persoon Y heeft cvs, woont nog thuis, studeerde burgerlijk ingenieur, maar heeft dat wegens gezondheidsredenen moeten stoppen en studeert na enkele jaren volledig op inactief nu half tijds A1. Dat lukt, maar minder goed als ingenieur lukte toen Y nog niet ziek was, dus het lukt tot nu toe nog wel, maar het is hard, en de kans is reëel dat het te zwaar wordt. Maar laten we positief blijven, daarvoor doet Y het ook, om de eindstreep te halen. In het beste geval zal Y half tijds kunnen werken en een half tijds uitkering krijgen hopelijk (?), hoewel Y daar nu geen recht op heeft wegens student, en als je studeert ben je blijkbaar niet ziek genoeg in onze maatschappij om een financiële duw te krijgen die Y thuis hard nodig heeft. Voorlopig woont Y nog thuis, maar studerende aan dit tempo en ouders die bijna op pensioen zijn, komt er druk, die Y onrechtvaardig vindt gezien Y het onderste uit de kan haalt om dat weinige te bereiken. Met druk bedoelt Y dat de ouders willen dat Y zo snel mogelijk studeert om dan eindelijk apart te kunnen leven, want Y kost veel geld en beseft dat: medicatie, onderzoeken bovenop de gewone kosten. Maar hoe moet Y dat betalen? Het beste voor de gezondheid van Y zou zijn dat Y opnieuw wat meer rust inbouwt, maar dat mag niet van thuis, dan moet Y om een uitkering en alleen wonen, want de stelregel onder het dak van Y is: ofwel geef je je loon af, ofwel woon je apart, zelfs al is dat loon een invaliditeitsuitkering. Dat is ook druk zetten, iets waarop Y decompenseert. Nu goed. Het is niet aan de orde, maar stel nu dat de studies niet lukken en dat Y moet alleen wonen met een invaliditeitsuitkering, hoe zal Y dan medicijnen en onderzoeken betalen, naast de gewone kosten? Y weet het gewoon niet. Het is gewoon te weinig, Y hoeft de wedde niet van een ingenieur, maar een leefbaar inkomen om op zijn minst te kunnen beteren, dan zal Y misschien nog wat kunnen bijdragen ook. Met een invaliditeistuitkering zal Y enkel nog meer immobiel worden en meer kosten aan de maatschappij. Het huidige systeem is erop gericht, hoe meer mensen hun best doen, hoe minder ze krijgen. Gelukkig zijn er veranderingen op til, maar daar zal Y niet meer van kunnen genieten. Y vraagt zich af hoe andere mensen dat doen, leven van een invaliditeitsuitkering, het zijn net die mensen die medisch veel kosten, en er wordt niet zo veel terugbetaald, terwijl ze minder krijgen als een werkloze, wetende dat tussen die werklozen er nog mensen zijn die niet zoeken naar werk en het normaal vinden dat ze een inkomen krijgen van de grote kassa. hartelijk, wout_er

5 juni 2005, 06:09	#2
maddox Secretaris-Generaal VN Geregistreerd: 25 september 2002 Locatie: vilvoorde Berichten: 69.975	Wout_er, uiteindelijk is het aan de persoon Y en zijn familie om een werkbaar systeem op te zetten. Zolang de familieleden niet meehelpen gaat die persoon alleen maar in een dieper gat vallen. Ook is de graad van CVS bepalend dat deze persoon de studies ooit zal afmaken. En die graad word door 2 dingen bepaald. Het ziektebeeld zelf, en de wilskracht van die persoon. Ik heb een partner die CVS heeft, en desondanks alle ongemakken komen we er wel. Het is wel een feit dat een persoon die alleen van een uitkering moet leven gewoon terug geduwd word in een straatje zonder einde. Alleen echte profiteurs kunnen met een uitkering leven. Tenzij het royalty of politiek is. Die uitkeringen zijn van een andere grootorde. __________________ De meeste mensen gaan naar het werk om geld te krijgen, niet om het te verdienen.

5 juni 2005, 13:01	#6
wout_er Vreemdeling Geregistreerd: 19 november 2004 Locatie: de pinte Berichten: 71	enkele reacties van Y beste 1) Y heeft geen partner. Dus eens weg thuis is het alleen wonen en werken zal moeilijk gaan gezien alleen wonen ook andere verplichtingen inhoudt: huishouden, de was en de plas etc...trouwens nu studeert Y half tijds en dat kan je niet vergelijken met half tijds werk, want het meeste doet Y op zelfsstandige basis, Y gaat zo een kleine 10h (van de 15h) naar de les en heeft een groot verlof nodig want degenereert gedurende het jaar, recuperatie tijdens het jaar is een noodzaak. 2) Y heeft een attest van invaliditeit van de dokter ondanks het feit dat Y half tijds studeert, het is dus op karakter, het is een uitputtingsslag die zelf het lichaam van Y ondermijnt, maar Y doet het om toch geprobeerd te hebben en voor de toekomst. 3) Cvs is geen kanker en toch een ziekte, of een syndroom, ernstig genoeg dat sommigen ervan invaliderend kunnen zijn. Korte verantwoording, er zijn enkele markers die bij uitgebreid bloedonderzoek worden gevonden enkel bij die groep patiënten: sterk verhoogde lymfocytgehalte is er één van. Als je voor die twee markers positief bent, en daarinboven scoor je op die fietstest en de longtest buitengewoon zwak, en je hebt alle klachten die erop wijzen (die weldegelijk kunnen worden gemeten) dan is de kans groot. Na herhaalde proeven wordt de aard vastgelegd. Het is niet zo door traag te fietsen dat de dokter denkt dat het cvs is hoor, Alles wordt gemeten, bij Y toch. Zelfs de mate waarin je afziet kan worden vastgelegd in cijfers. 4) Het is inderdaad een zeer onbegrepen ziekte. Dat is voor Y het meest kwetsende symptoom. Naast de pijn en vermoeidheid. 5) Als je de triggers bekijkt die leiden tot cvs, is één ervan en een niet onbelangrijke: het karakter. Namelijk, perfectionistisch en zeer zeer hard voor jezelf zijn, een keiharde werker zijn en dat is Y (te denken aan Justin Henin, maar daar is het niet zeker of het om cvs ging en ik doe er geen uitspraak over). Cvs is te genezen als je er snel genoeg bij bent, maar door ongeloof is het bij Y maar na vier jaar vastgesteld, en op die tijd is Y veel gedegenereerd. 6) Niet werken is niet plezant voor Y, leven in armoede evenmin, lees eens aandachtig. Y studeerde burgerlijk ingenieur, ik weet niet of je die studies kent, maar al ben je slim, of zeer slim, dan nog moet je er hard voor werken om daarin succes te halen, zo een mensen zullen niet plots stoppen zonder reden en willen niet leven in armoede! Er zijn nog tal van andere aandoeningen die geen kanker zijn en toch invaliderend zijn. Zo zie je, het is echt een onbegrepen ziekte. wout_er

6 juni 2005, 00:06	#15
de limburgse leeuw Europees Commissaris Geregistreerd: 6 mei 2004 Locatie: limburg Berichten: 7.552	CVS - informatie Ten behoeve van mensen die deze thread lezen, hier een link waar staat uitgelegd wat CVS voor kinderen betekent. http://www.cvsinfo.be/Documentatie/A...20kinderen.htm In de hoop hiermee iedereen van dienst te zijn. Het schijnt ook dat er een electronische petitie wordt opgestart. Maar ik weet niet of ze al loopt. __________________ http://www.socialisme.be/lsp/

5 juni 2005, 08:45	#3
Mitgard Banneling Geregistreerd: 16 februari 2004 Berichten: 23.890	als ge tegenwoordig niet kunt presteren en het is geen kanker, is het verdacht hoor. ziek zijn ok, als het maar van te werken is.

5 juni 2005, 08:56	#4
Mitgard Banneling Geregistreerd: 16 februari 2004 Berichten: 23.890	mensen denken al gauw dat langdurig ziek zijn plezant is want dan moet ge niet werken. zo hard haten de mensen werken, dat ze jaloers zijn op de zieken omdat die niet moeten werken. fijne tijden.